我が家の息子たち
長男 12才
自閉症・軽度知的障害・ADHD
特別支援学校の中等部 1年生
次男 11才
小学6年生
三男 10才
自閉症・重度知的障害・かなり多動。
特別支援学校の小学部 4年生
アスペルガーの疑いが強い夫と別居中。カサンドラ、育児ストレス、更年期障害と闘いながら、ワンオペで障がい児育児に励んでいます。
昨日は長男の誕生日でした。
ケーキやお寿司をたくさん食べ、義母からおこづかいをもらったと、喜んでいました
長男について語ろうと思えば、出生時のエピソードは欠かせません。
妊娠中からいろいろありまして、超未熟児の992g、37cmで生まれました。
保育器に入っている彼と初めて対面した時、あまりにも小さすぎるため、おむつを布団だと勘違いしたくらい
初めて抱っこしたのは1600gになってから、誕生日から1ヵ月半を過ぎた頃でした。
小さすぎて、抱っこしにくく、見た目は人間というより、宇宙人のフィギュアのようでしたよ(笑)
後から判明しましたが、内分泌の疾患があったため、なかなか体重が増えなかったんです。
以前、ブログに書きましたが、今はほとんど完治の心室中隔欠損症 、当時は重度に近い状態で、肺も弱く、哺乳が進まなかったんです。
少し飲むと、ゼイゼイ。マラソンをした後のような息切れ
決められた量を飲むまで、時間がかかり大変でした。
それでも、「頑張れ！もうちょっとやから、飲んでしまおう！」と声をかける私を見て、看護師さんが「お母さんなら大丈夫やな」と。
どういう意味か聞くと、子供がNICUに長期入院している親子は、 信頼関係を築きにくく、退院後、虐待に繋がるケースが多いらしいです。
もしくは、疾患のケアをするうちに神経質になりすぎ、育児ノイローゼになりやすいと。
「お母さんなら大丈夫」と言われて安心するほど脳天気ではありませんでしたが、「生んだ限りは、育てるしかない」という覚悟はありました。
8月14日に生まれ、2ヵ月半の管理入院を終え、自宅での日々が始まりましたが、最初は、
「退院後、体調が急変したらどうしよう」
「ちゃんと育つんかな？」
と、不安な日々が続きましたね
昔を振り返ると、今はよく跳びはねたり、大きな声でおしゃべりしたり、元気に成長したもんだと思います
発達障害のせいで、「普通の子だったら良かったのに💢」と思うこともしょっちゅうありますが、まずは生きることから始まる。
生命の危機に直面したNICU入院は、私に大切なことを教えてくれました。
本来、おなかにいるはずの胎児が、外の世界で医療の力で生かされていて、そこに本人の生命力も加わり、少しずつ成長していく姿は神秘的でした。
できれば、しなくてもいい苦労ですが、この時の経験は、障害児の母としての基盤となっています。
あの時、「生きていてほしい！育ってほしい！」と願い続けた気持ちは本物です。
後に発達障害、知的障害が発覚しましたが、そのショックより、無事に成長してくれている安堵感のほうが勝っているのかもしれません。
生きることは当たり前じゃなく、奇跡だということを、身をもって教えてくれた長男には感謝しています。
これからも、ケンカしたり、嫌になったり、悩んだり、いろいろあるでしょう。
知的障害、発達障害を抱える人の人生は甘くはないです。
親がどれだけ苦労して向き合っても、なかなか成果が見られないことも。
だけど、生きる底力を見せてくれた長男への尊敬の念は、常に消えずに残っていて、私の原動力になっている気がします
来年の誕生日も、無事生きて迎えることができますように
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