16回目の診察&医療証更新 | そよ風のブログ〜低ゴナドトロピン性腺機能低下症(カルマン症候群)の息子とともに

そよ風のブログ〜低ゴナドトロピン性腺機能低下症(カルマン症候群)の息子とともに

息子がカルマン症候群だと診断されました。
診断されるまでの過程やこれからの記録として、
そして同じ病気の方とのつながりを持ちたくて
ブログ始めます。

ブログ読んでいただきありがとうございます。ご無沙汰しています。皆様、お元気でしょうか❓


16回目の検診に行ってきました。

岡本先生のところで治療を開始して3年になります。

2年を超えてからこの1年はあっという間でした。息子は本当に普通に元気に過ごしています。治療もかかさず週2回続けています。

 

私は息子にもっと心から笑ってほしいと(子どものころのように心から笑って欲しい)と思うことがあります。嬉しいことや楽しいことを心から表現することがこの病気で落ち込んでしまったころから少なくなってしまったような気がしています。でもそれは単なる性格かもしれないし、病気のせいではないのかもしれません。それに本当に落ち込んでいた3年前は話すことも笑うことも怒ることもなく、表情・感情なくただ生きているだけの状態だったと思い返すと、普通に話し、笑い、怒るという今の状態は、信じられないほど、普通に元気だということなのです。

 

 

16回目(2024.1)

 

テストステロン値(ng/dl)
 1回目診察  13.7  (2021. 1) 
 2回目診察  30.5  (2021. 3)
 3回目診察  51.2  (2021. 5)
 4回目診察 293    (2021. 7)
 5回目診察 320    (2021. 9)
 6回目診察 498    (2021.11)
 7回目診察 439    (2022. 1)
 8回目診察 335    (2022. 4)
 9回目診察 363    (2022. 6)
10回目診察 369    (2022. 9)
11回目診察 606    (2022.11)
12回目診察 520    (2023.1)

13回目診察 429    (2023.3)

14回目診察 564    (2023.8)

15回目診察 検査なし    (2023.10)

16回目診察 640    (2024.1)アップ

 

結果は良好。先生はいつも「いい数値だね!この年齢でこの数値なら問題ないよ。このくらいの数値が出ていれば大丈夫やね。」とおっしゃる。

今回は診察の日が木曜日だったため、注射から一番時間が経っているときなので、木曜日でこの数値なら大丈夫だと思う。(けど、700とか800とかにまで上がらないかなと思ったりもする。)

 

良好な結果通り、息子の体力も維持できていて、大学が休みに入り、昼寝もよくするが、寝起きもよく、治療前のような感じでない。

今も友達とスノボの行き、一日中滑っているようなので、体力もついていることと思う。

 

1月末で切れる医療証も、更新手続きが済み(今回は早めにしていたので)、切れる前に新しい医療証が届いた。18歳を超えるのだけれど、子どものころから治療を続けていると20歳になるまでは"小児"慢性特定疾病医療費助成のままで申請できる(そのままでの申請になる)ということで、更新手続きを行った。

20歳になる日で切れるということなので、今回来た医療証は1年間は使えず、20歳になると大人用の難病医療費助成制度の申し込みをしなければいけないようだ。

 

検診に行くごとのブログ更新になっていますが、書きたい(話したい)ことがなかなか沢山あり、ブログ更新

したいなぁと感じることがちょくちょくあります。(なかなか書けていませんが。。)

おいおい、更新していきたいと思います。

 

今回も息子が車車の運転をしてくれて病院に行った口笛