BY WATKINST 体験談です
パンデミック中、慢性疾患と闘いながら子育てするのは冗談じゃない！脊髄液漏れから治癒するまでの私の道のり
それは私が病気のせいで欠席した初めての学校行事でした。「ママとマフィン」は、当時4年生と6年生の男の子が幼稚園に通っていたころから私が参加していた毎年恒例の行事でした。私の症状は非常に悪化し、予測不能な状態になっていたため、不安定な子どもたちの学校に危険を冒して出席することはできませんでした。その日私は、マフィンだけでなく、ドーナツ、スコーン、ターキーベーコン、卵、フルーツなどが詰まった手の込んだビュッフェ式朝食で彼らに埋め合わせました。いつも幸せな朝が続くわけではありませんでしたが、その朝は私たち全員が幸せでした…
この痛みは、新型コロナウイルス感染症の流行からわずか数カ月前の2019年9月に始まりました。ポッドキャスト「Time Out with Tinseltown Mom」を開始した後、頭痛が起こり始めました。私は、ポッドキャストの公開前に十分な睡眠がとれていなかったため、緊張のような痛みを無視しました。私は、ポッドキャストの進行のために夜遅くまで忙しく働きながら、厳しい会社の仕事に就いており、さらに 1 週間毎朝早起きしていたので、体が軌道に戻るためには必要な睡眠が必要であると考えました。
さて、「十分に必要な睡眠」と思われる睡眠を一週間とった後でもまだ頭痛があったため、最初に主治医の診察を受け、次に神経内科医の診察を受けるという、ことわざの手順を踏んだのです。神経科医は私を診察しましたが、どう見ても私は元気そうに見えました。特にストレスの多い季節には、頭痛が消えるまでに時間がかかることがあります。その哲学は合理的に思えたので、私は家に帰り、さらに数週間、毎日繰り返される痛みに耐えました。左耳が詰まったようになり、耳鼻咽喉科を受診しましたが、頭痛を示すものは何もありませんでした。結局MRI検査を受けましたが、異常はありませんでした。神経内科医と私は、頭痛が後頭部に移動するにつれて位置も悪化し始めるまで、この歌と踊りを数か月間続けました。
母親として、時々心配な考えが浮かんでくることがあります。「脳腫瘍になったらどうなるの？」それは実際の熟考でした。当時私の息子たちは9歳と11歳だったので、母親なしで彼らを残すという考えは私を怖がらせました。私は神を信頼し、ネガティブな恐怖をすぐに解消する必要があったので、心配によって人生の貴重な瞬間が奪われないように努めました。その同じ日、後頭部の痛みが悪化しましたが、ある日仰向けに横たわると、痛みはほぼ瞬時に消えました。横になってしばらく楽になったのですが、また立ち上がると、頭の痛みが徐々に再発してきました。再び横になると痛みは消えました。まるで引っ張られるような緊張感で、立っていればいるほど頭が痛く重く、安らぐために横たわる以外に選択肢はありませんでした。
私の症状は、妹が10年前に経験した頭痛に非常に似ているように思えたので、妹に相談したところ、彼女が苦しんでいたものである脳脊髄液（CSF）漏出が私にもあるかもしれないと言われました。ＣＳＦ漏出は、通常、脊椎の厚い膜（硬膜）の漏出または断裂によって引き起こされ、脳および脊髄を満たすＣＳＦ量の損失をもたらす。私はこの情報を神経科医に伝え、CSF漏出に特化したMRI検査を受け、検査の結果、漏出が存在するようだが、確認して治療を継続するには神経外科医に紹介する必要があるとの結果が返ってきた。私の妹が、何年も誤診され、その後診断が遅れた後、シーダーズ・シナイ医療センターの世界的に有名な神経外科医、ワウター・シーヴィンク博士に連絡を取ったと話してくれたのを覚えています。CSF漏出を専門とする医師。彼は彼女の記録を見て、T9レベルで何か「不審な」ものを見たと彼女に言いました。彼女はその情報を医師に持ち帰りました。彼らは彼女を再検査し、漏れを発見した。私はその情報を神経内科医に共有し、現在の施設の神経外科医とシーヴィンク医師のどちらの治療を受けたいかと尋ねられたとき、私の答えは明白でした。
学校行事で痛みを乗り越えて笑顔で
家族と過ごす最高の一日
他の日より調子が良かった日もあり、何らかの理由でコーヒーを飲むと痛みが和らぎました。鎮痛剤では効果がなかったので、文字通りカフェインで自分自身を治療していました。コーヒーは1時間か2時間、場合によっては3時間ほど効果がありました。症状が治まると、頭を後ろに横たえて安心する必要がありました。ほとんどの人は、私が痛みを乗り越えてただ笑っていることを知りませんでした。どこに行くときもコーヒーを買い込んでいたので、その頃には子供たちのアクティビティのうちどれが安全に参加できるかを選ばなければなりませんでした。
結局、シーヴィンク医師の診察室から予約を取り、造影MRI検査を受け、「自然発生的」脊髄液漏出であるという証明を受けました。脳スキャンの結果、脳のたるみがあることもわかりました。これは体液の圧力が低すぎる場合に起こり、直立時に脳が下に垂れ下がり、後頭部にひどい痛みが生じます。勧められたのは、硬膜外ブラッドパッチという、脊髄周囲の空間に少量の血液を注入する外科手術を受けることでした。血液は脊柱に沿って移動し、凝固し始め、漏れを塞ぎます。最も早い予約は 1 か月先でした。私は痛みのピークに達していたので、時間の半分は仰向けになって過ごし、妻として、母として、そして仕事を続けていました。最終的、
2020年2月、米国での新型コロナウイルス感染拡大の初期段階で、私は硬膜外ブラッドパッチを受けました。新型コロナウイルス感染症がまだ初期段階にあったため、手術と回復のために終日家族に病院に付き添ってもらうことができました。私が退院したときの医師の指示は、一か月間、曲げたり、伸ばしすぎたり、急に動かしたり、力んだり、10～15ポンドを超えるものを持ち上げたりしないことだった。ありがたいことに、家に幼児はいなかったので、抱っこしないなんて考えられませんでしたが、家族に支えられながら医師の指示に従いました。
手術の翌日から、低圧頭痛よりもさらにひどい高血圧の症状が現れ始めました。痛みを和らげるために横になる必要がある低圧性頭痛から、長時間横になると苦痛になる高圧性頭痛になり、最初に立ち上がったとき、頭の痛みが非常に強力で、痛みが増してきました。耐え難いクレッシェンドへ。手術後の最初の週は、文字通り座ったまま眠らなければなりませんでした。高圧痛は 2 週間後に治まりました。1か月後、脳のMRI検査は正常に戻り、脳のたるみはなくなりましたが、漏れはまだ存在していました。
私が最後に行った学校行事、長男のクラスで上演されたミュージカルを覚えています。新型コロナウイルスの感染者数は増加し始めており、まだ漏れがあったにもかかわらず、私はそこにいました。保護者やスタッフ全員が私の様子を尋ねてきて、答えるのが本当に難しかったです。気分は良くなりましたが、まだ治っていませんでした。私たちがその学校に来るのはそれが最後になるだろう。その同じ日、私たちは子供たちの持ち物をすべてまとめて、遠隔学校への旅を始めなければなりませんでした。悲しいことに、この小さな私立学校は新型コロナウイルス感染症の影響で存続できなくなり、2020年5月末に閉校となりました。ほろ苦いことでした。私の子供たちは赤ん坊の頃からその学校に通い、生涯をかけて学校を建ててきました。友情はもちろんですが、私は彼らがより大きな学校を経験し、新しい人々と出会い、新鮮な冒険を楽しむことに興奮していました。
手術後のシーヴィンク博士と私
2020年6月に、私は別の処置、フィブリン接着剤注射を受けました。これには、硬膜外注射によって漏れの原因に特殊な接着剤を塗布する必要がありました。接着剤は、長持ちするシールを作成することを目的としています。新型コロナウイルスの感染者数が増加していたため、病院への面会は許可されなかった。ありがたいことに、すべての医師と看護師が私の滞在と経験を楽しいものにしてくれました。私は前と同じ1か月間プロトカルを続けましたが、持ち上げたり、曲げたり、伸ばしすぎたりすることはありませんでした。また翌日、フィブリン接着剤パッチの後、高血圧の症状を経験しましたが、最初の時ほどひどくはありませんでした。
1か月後、漏れがなくなったかどうかを確認するためにもう一度MRI検査を受けましたが、漏れはまだありました。私も似たような症状が続いていたので驚きませんでした。
2020年10月に、私は再びフィブリン接着剤の注射を受けましたが、処置の前日、漏れがどこから来ているのか、具体的にはどこに接着剤を注入するのかを特定するために、脊髄造影検査を受けました。彼らは漏れの領域を知っていましたが、これはより正確でした。
翌月、もう一度MRI検査を受けましたが、残念なことに、漏れはまだ存在していました。1年以内に3回の手術を受けましたが、何も効果がなかったように思えました。この時点でシーヴィンク医師は手術を勧めていた。
2020 年 12 月に、私はこの持続的な漏れを塞ぐための侵襲的手術を受けました。夫と子供たちは、3日間の入院のため、ロサンゼルスのシーダー・サイナイ・メディカル・センターまで私を送ってくれました。新型コロナウイルスの感染者数が過去最高を記録していたので、私は一人で入院することになりましたが、正直、それには慣れてきました。シーヴィンク博士は、漏れをふさぐことを期待して私の脊椎に 3 つのチタン製クリップを取り付けました。これは動脈瘤患者に使用されるのと同じ手順です。3日後、夫と子供たちが私を病院に迎えに来てくれましたが、再び、物を持ち上げたり、腰をかがめたり、急に動かしたりしないという同じ指示の下、1か月間安静にしなければなりませんでした。
妻として、母親として、世界的なパンデミックの最中に慢性的な健康問題に対処するのは困難でしたが、正直に言えますが、私はずっと感謝し続けていました。医師たちが私の尿漏れをすぐに特定できたことに感謝しています（私のように苦しんでいる人もいます）妹、何年も漏洩が見つからなかった）。最終的には、最初に診断されたときよりも症状が良くなったことに感謝しています。当時、カリフォルニア州の新型コロナウイルス感染者数が最も高かったにもかかわらず、診察室への往復や病院滞在を通じて一度も感染しなかったことに感謝した。この分野で最高の医師の治療を受けられたことに感謝します。夫が「病気と健康」の誓いを真剣に受け止め、最後までしっかりと協力的であったことに感謝しています。私の癒しを熱心に祈ってくれた子供たちの信仰が大きく成長したことに感謝しています。
最初の手術から1年が経過した2021年2月、最新のMRIと医師の報告書ではCSF漏れの兆候は示されませんでした。これは長くて困難を伴う旅でしたが、今でも感謝しています。今でも感謝しています。
篠永先生たちもしっている有名な「シーヴィンク博士」ですね
羨ましいです
