こんにちは～
wankoです(^^♪
標準治療のない【レアな病気】患者にできること
こんな、テーマを書き入れたものの
初っ端から、手が止まっています 
最後に帳尻が合っても合わなくても、書き進めることにします
シェーングレンの診断が遅れているのは事実
シェーングレン症候群（SS）は、日本では初診から診断までは約３年、発症から診断までは約９年近い期間を要しています。一般社会はおろか医療者においても、SSの知名度や関心は未だ低く、そのことが診断の遅れの要因の一つだと指摘されています。
当事者と医師とのギャップを実感
私は先週、専門医による以下の記事を読み、少しの間、SSの記事の更新から手が遠のいてしまいました。
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「------------------------------------驚くべきことに（SSと）診断される約10年前から何らかの症状を訴えていたことが集計の結果明らかになりました。もう少し早く診断されていたら？と思う方は少なくないでしょう。しかし、10年前も今もシェーグレン症候群を治す薬は見つかっていません。」シェーングレン白書 巻頭言 2020
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What？
つまり、長い間診断されなかったとしても、そもそも治療方法がないんだから、騒ぐなくてよろしい。と聞こえたのは私だけ？
「自分の位置からは、１㎜も動かない（動けないのかもね）」っていう文脈には、診断する側とされる側に、埋められない溝を感じます。
☆╰╮o(￣０￣///)(ノω<。)ノ))☆.。
「バカタレ！へたくそかー」などが
頭を過り、何だか意欲が削がれてしまいました(￣ε(#￣)
コンクリートと塀の隙間に、奇跡的に種を落とし、毎年こんもりと花を咲かせる芝桜ちゃん。根が張っている、そうなる環境があったからこそ♡
勤務医が限界に見える？！
私が通院している膠原病内科は、いつも混雑度が五つ星。昼休憩は40分。待ち時間が昼休憩を挿んだことがあり、その時はそうだった。診察時は、いつも眼をしばつしかせる主治医。『もしかして、先生もドライアイ？私より瞬き多いかも
』いかにも眼がつらそうで、お気の毒です。
それ以外でも、これまで病院にお世話になった多くの医師から感じられる超多忙感
人口当たり医師数ランキング
2023年 の世界での人口当たりの医師数は、45か国中で日本は第36位。医師数だけでは判断できないかもしれないが、やはり医師は不足しているんでしょうね。
世界の人口当たり医師数 国際比較 - GLOBAL NOTE
そういうもんだよなー
医師による診断治療などは、厚生労働大臣が定めた点数に基づいて計算され、お金が支払われています（診療報酬制度）。 シェーングレンなどの難病は、国が定めた診断基準と重症度分類などによって、一定の医療が保証されると同時に縛り多いんでしょうね。多分
そんな中で、素人相手にいちいち説明しきれないアレヤ・コレヤの諸事情がありーの、それぜ〜んぶをすっ飛ばしたアウトプットの一言が、心無い言葉として誤解や溝を生むかもしれませんね
「検査では異常ありませんから」
「治療方法はありませんから」
「10年前も今も、シェーグレンを治す薬はありませんから」
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標準治療のない【レアな病気】患者にできること
は今後も更新予定です 
次回はここから
共感なら別んとこでの予定だけど
予定は未定です
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以下の会報は興味深い内容でした
今日も、おつきあい頂き
ありがとうございます
皆さま、どうぞご自愛くださいませ
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