それから家に帰ってりょうりょうといろいろ話した。「どうする?」「どうしよ
」
「まぁ、お母さんもいろいろ調べてみるね。お医者さんや経験した人にいろいろ聞いてみたいね。県外の病院でも検査の結果によっては、診てもらおうか?」「県外?いいねぇ、できれば東京がいいな?」「なぜ?」「東京行きたいもん。
」本人はこんな程度だ。まぁ、仕方ないか。
「漏斗胸」についてインターネットで来る日も来る日も調べた。そして、この病気の概要はだいたい分かった。そして治療が手術であること、手術にも大きく分けて３種類ほどありぞれぞれメリットやデメリットもあることを知った。そして受診した時に言われたNUSS法が、今一番日本全国で行われている手術らしい。
以前よりかなり傷口も小さく、手術時間も短いんだって。でも、とても痛いらしい。で、何年か胸の中に金属のバーを入れておくのも心配だなぁ。
いろいろ探しているウチに「全国漏斗胸っ子の会」というのがあると知った。おなじこの病を持つ親御さん達の集まりのようだ。ぜひ、仲間に入れてもらおうと思い入会希望メールを送った。ほどなく返信が帰ってきて、先日無事登録していただいた。聞いてみたいこと、わからないことは山積みだ。遠く離れていても、今はネットで繋がっているからいろんな情報を受け取れる。本当に有り難いと思う。
私には、４人の子どもがいる。一番上は今年地元の大学を卒業して東京に就職した。４人とも喘息があり、子育ては病院通いみたいな物だったが、特にこの長男には手を焼いた。かぜをひくと咳が止まらず、すぐに肺炎になることもあった。入院は小学校入学までに10回くらいはしたと思う。これに1才4ヶ月違いの長女がいたものだったから、大変。実家の助けも受けながら何とか乗り切った。
その頃からだと思う。病気について薬について、子どものために私自身が知らなくてはと思った。
喘息なんて家で親がある程度対応できなければ、子どもの苦しむ時間が長くなるのだ。咳き込むのは真夜中や朝方が多く、いちいち毎回救急なんて行っていられなくなった。
病院の先生のご厚意で貸していただいたネブライザーに気管支拡張剤の薬を処方してもらい、咳き込むと「ハイ。」とふとんの中で吸入させた。今になると懐かしいが、そのころは必死だったなぁ。