ムコ多糖 | 若旦那オフィシャルブログ Powered by Ameba

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六年前、俺はムコ多糖患者の支援を行っていた!



きっかけはあるテレビ番組。





当時五歳の男の子が厚生労働省に向かって叫んでいた。





僕は生きたいんです!

クスリをください!





これがドラッグラグっていう奴でした。



外国では当たり前に使われてる新薬が日本の患者には使えない!





クスリはあるのに死ぬのを待つのみなんて俺は我慢できなかった!



声に出した!叫んだ!





いつの間にか、関わるうちに彼らの勇気と生きる力強さが自分には足りないものであると気づいた!



これは俺のファン達にも感じたこと。



なんで生きてるのか?夢がわからない!孤独!



そんな声を聞いていた!





俺はみんなに彼らを伝えたいと思った!

俺が何をいっても伝わらない。

だから、知ってもらいたいと思った。





ムコ多糖のみんなももっと認知されれば、世論が動けばミラクルが起こるかもしれない!

少数すぎて相手にされていなかった現実。





ファン達はすぐに動いてくれた。



署名運動、チェーンメール…



横浜アリーナに賛同アーティスト、ファン達が集まった!





奇跡は起こった!



新薬認可

そして、新薬の承認スピードが世界第二位の早さの一年半に。



これはまさに奇跡だった。





ムコ多糖患者も喜んだががん患者、他の難病患者なんかも助かった!



俺は初めて一つになるって凄いことなんだって知った。

小さな力が集まればどんな権力よりも強い事を知った!

勇気さえ出せば世界はひっくり返る瞬間を知った!





とにかく、俺の人生感が全てひっくり返った瞬間だったんだ。





あの時、五歳だった少年も今じゃ15歳になった。

今もライブにはいつも呼んで会ってて、家族のような存在になってる。

お母さんもお姉ちゃんもお父さんも。



何人か仲良くさせてもらってるムコ多糖の家族のなかにたくぼんという子がいた。



今じゃもう23歳。



俺が前に和歌山まで会いにいった時は17歳。





今日は久々に15歳になった燿と一緒にたくぼんの家に遊びにいった。





たくぼんは寝たきりだからライブに来れない。





だから、たっぷりと耳元で沢山ギターで歌った!

たくぼん、笑ってたよ!



このたくぼんはもう寝たあと。





最後にみんなでMINMIがつくったキセキを歌ってきた!


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また、来るよ!

たくぼん。