日々のこと~膠原病と線維筋痛症になって
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秋の気配

お久しぶりです。みなさま、お元気ですか。

台風は、いまだ日本上空にありますが気温は秋が近くに感じます。

 

 

 

さて、近況報告を

 

ここ2年程、父の介護もあり、床上浸水もあり・・・とあれこれとイベントに振り回されてきました。体力も、ずっと使ってなかった頭もフル回転で過ごしてきた感じです。

 

私の病気の方は、血管炎の新薬服用が始まりステロイド減薬となり、ますます日中意識を失うことが多くなりました。結局、新薬は危ない薬と判明してなくなりましたが、ステロイドはそのままを維持。ますます、意識を失ってベッドで寝ていることが多くなりました。

 

 

 

そして、初夏になって。

 

父が、膀胱がんを発症していることがわかりました。血尿が毎日続き訪問の医者に何度も調べてください、と数か月もの間何度も強くお願いしてやっとのことで検査してくれて判明しました。本人は身体の痛みはなかったようですが、最後には専門医が診てくれて老衰とがんがどちらも進行しているので、積極的な治療はできませんと言われていました。

 

週に3度の水分補給の点滴だけ投与されていましたが、ある日を境に水分も食事も口にすることができなくなってしまい、それから数日で天国に行ってしまいました。ちょっと自己中心的な頑固な昭和の人でしたが、亡くなってしまうなんて想像もしていなくて、私の気力がガクッと落ちました。88歳。年齢で言えば、長生きしたんでしょうけどがんになる前は、もりもりとご飯食べられる人だったので、胃腸が丈夫なら長生き出来るよね。と話していたので予想もしていませんでした。

 

ちなみにエビ好きの父の棺には、エビフライ弁当を作って中に入れてもらいました。妹には、量多すぎだよと注意されましたが、父は数日ご飯食べられなかったからいいかなと。あはは。

 

 

 

ここまで読んでいただいてありがとうございました。

これから、季節が進み寒さで身体がしんどくなる方も多いと思います。どうか無理なさらずにお過ごしくださいませ

 

受診日

す今日は、2ヶ月ぶりの受診日でした。



少し前にニュースにあった血管炎治療薬のタブネオス。私も服用していました。主治医から、今後減らしていき副作用などの問題にないか確認しつつ中止にしていきましょう。とのことでした。


この薬で、ANCAの値が大きく下がることはなかったので、効いていたのかは不明ですが、それでも急に止めてはいけないんですね。


主治医にネコに持病があるから薬を毎日飲ませないといけないし、父の認知症も悪くなってきているので、今は生きていなきゃなんです、とお願いしてきました。先生に伝わったかな⁉️


次の受診は、1ヶ月後。上手く減らせますように。血液検査の数値をみつつプレドニンや免疫抑制剤で、足りなくなったら調整するようです。


プレドニン減らしてから、動けない時間が思い切り増えたので、私はステロイド増やして欲しいなぁ。半日寝たきりや意識不明だと、少しの家事や父の世話も辛いもので。薬で生活を安定して、最低限のことが出来る日々送りたいです。




9月の大雨

お久しぶりです。みなさまお元気にお過ごしでしょうか。


季節は、春を迎えて桜のニュースも聞かれますね。


 


タイトルの件、もう去年のこととなりましたが、一瞬にして家が床上浸水しました。床上2センチほど。増えてくる雨水で慌てて雨戸を閉めたので外からの雨は防げたのですが、畳とフローリングの下から雨が湧いてくる状態でした。

 

すぐにハウスメーカーの方に来てもらい現況写真を撮っていただき、保険の調査会社の方も見に来ていただいて確認してもらいました。

 

汚水で濡れてしまった屋内、屋外もすぐに消毒の業者さんを手配してもらい人が住める状態にはしていただけました。

 

たまたま、去年6月に1階トイレの床が水漏れで痛んでいたのでリフォームしたばかりだったんです。そのおかげで、ハウスメーカーの方ともスムーズに連絡とれたのは良かったのですが。せっかく直してきれいになったトイレもまたリフォームとなってしまいました。

 

浸水した当日は、見回りに来てくださった消防隊員の方は、腰まで水に漬かりながら一軒一軒に声をかけてくださいました。ありがたいことです。


工事に向けて急に実家終いをすることになり、ヘルパーさん、知人に頼りつつ9月から12月までやって(これが一番体力と気力を奪ってました)、1月から一階の工事開始。3月半ばに終了となりました。


この間、工事の人が一階の掃き出し窓を全開にして帰ったせいで、イブが2回目の迷子になりネコ探偵さんに2年半ぶりに依頼。3日後に無事に見つけてもらいましてひと安心でした。


9月からは、やることがたくさん有りすぎて、脳がついて行かない日々で一人でパニックになっていました。片付けも私が率先して動かなくてはならずアドレナリン出してやっと乗りきった感じでした。


1月からの工事は、私の生活している階下で朝から作業しているのでうるさすぎて、なかなか寝付けない私には苦行のような時間でした。


やっと、今日から2階に避難させていた父を元の一階の和室に移動してもらいました。



この半年、気力体力落ちたまま、何も手につかないまま夢のような時間でした。実家終いは、本当に大変でした。


そして、イブをネコ探偵さんと探して、近所の聞き込みして歩き回ったせいでヒザが腫れて、下半身の痛みが悪化して未だに痛み継続中です。


しばらくのんびり生活するつもりです。皆さまも無理されませんように、心穏やかにお過ごし下さい。

 

 

 

 

 

 

 

 

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