日々のこと~膠原病と線維筋痛症になって -2ページ目

プレドニン減薬

こんにちは


前の記事で書いていたのですが、抗体値が下がっているということからプレドニン減りました。その影響か毎日倦怠感更に強くて、すぐ疲れる状態。


2ヶ月前の受診時に、身体がキツいですと訴えたものの、「慣れて下さい」とのつれないお返事でした。


薬は、少ないほうが良いと頭では分かっていますが、身体を動かすことがしんどい。まだまだ、主治医のお言葉通りには遠いような。



さて


最近のイブのブームは、一人寝することなんです。私がいつもいるリビングではなく隣室に行きたがります。ブラッシングや投薬を済ませると扉の前で行きたいアピールします。イブも9歳になって、ひとりゆっくりと寝たい年頃なのかな。好きにさせています。


度々覗きに行って、帰りたい素振りをみせたら連れて帰ってを夜まで繰り返して。


イブとおもちゃで遊んだり、私も寝てしまったりで1日があっという間に過ぎていきます。いろいろとやらなきゃと頭は考えていますが、なかなか体力がなくて出来ないこと多いです。



あれこれと頑張りすぎたり、気圧の変化が大きいと意識なくなってしまうので、基本のんびりしています。が、精神的には自分がストレスに成りやすい。出来ないことより、出来たことを数えようと心に決めてますが、そこがなんとも難しかったりもするんですよね。


さあ、イブちゃんお迎えに行きます~。


みなさんも寒暖差にお気を付けくださいね。




理解されないこと

#1月ももう終わり

年があけて早くも1ヶ月経ちました。ブログなかなか更新できなくてすみません。どうぞ今年もよろしくお願いいたします。


去年は、3年毎に体調が落ちていく節目だったのか、倦怠感と痛みで半日以上横になってばかり。と言いつつ、イブと日々楽しく引きこもりしていました。ヘルパーさん、看護師さんに支えられた一年でした。感謝しています。


一番辛かったのは、特養に入っていた母が6月に亡くなったこと。あわただしく家族葬を行って、親族と母のお友達と天国に送り出しました。


18年もの長い間、病院と特養でひとり頑張ってくれた母。いまは、やっと家でのんびりしてくれていると思います。



新しいことと言えば、血管炎の新薬を去年後半から服用しています。PR3-ANCAの数値が良くならなければ停止するようです。高価な薬でも効かないのなら服用してもね。おかげで、匂いだけでなく味覚もおかしくなっていて食べ物の美味しさが分からなくなっています。甘い、塩辛いはわかるのですが。副作用のない薬はないんですね。




さてさて、私の今年の目標は


毎日、穏やかな気持ちで過ごせるよう出来なかったことより、小さな出来たことを誉めてあげられるよう前向きに。それがなかなか難しかったりもするのですが。


みなさんも、毎日穏やかに過ごせますように。














1月ももう終わり

 

 

 

 

 

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