今日から2クール目の内服開始!
プレドニン苦いよう( ; ; )
ちっちゃいくせに!この!(笑)



今日、お隣の部屋の方が退院されました。
一番最初に声をかけてくださって、たくさんの方と交流を持つきっかけを作ってくれた方です。

お手紙もいただいて、そこに「若いのに頑張る姿に励まされました。」ってありました。

私なんて…。
学生だから仕事休み取る必要もないし、何より親とか周りの人に助けられなきゃ何もできないのに。

それでもそうやって言ってくれて、私の方こそいつまでも甘えてられないなって、ちゃんと自分のこととして自覚できました。

話ができるっていうのはやっぱり大きいです。
知識が薄くても不安や悩みを共有できるってすごく心強い。



さて、内服が始まりましたが、相変わらず体調に変化はなくいつも通り過ごしました◎

「副作用出にくい体質なんだね」って先生が。
それは良かった( *ω* )笑


あと、今朝検尿があってその結果、潜血がこれまでの2+から+に、蛋白が+から±に。

減ってました!
が、単純に段階的に減ってくものじゃないので次また上がることもありますよ、とのことです。

うぬ。早く-で安定して欲しい。
結果出ないとやっぱ不安(´・_・`)



そして、みんなでご飯を食べてるときに気付いたんですけど。
食事制限がない人もいるんですね、IgA腎症で。

私は1年前腎生検の入院中から、たんぱく質60gの塩分6gの制限があったんですが…。
もちろん退院してから今の今までずっと食事制限してます。

10年前くらいに病気分かって経過観察してて今回の入院で初めて制限、とか、今の入院中でも常食、とか。

この違いはなんなんだろう!
食事制限ってやっぱり嫌なのよね!(笑)

制限ない人は「退院したら何食べよー」って話をしてるんです(>_<)
え?制限は?って思ったけど流してて、今日思い切って聞いてみたらこんな感じ。

私だって食べたいものたくさんあるのに!!
ラーメンとカルボナーラとオムライスとケーキとアイスとお菓子と…←(笑)


でも、さすがに食事に気を遣う生活も1年以上経ってるから慣れた!
私の場合は、この制限のおかげで悪化を防げてるって思って我慢しよ!><
すっげー悔しいけど!!!←



明日は待ちに待った外出日♪
晴れるといいなー(*´ω`*)
_

10日目の本日、17日(金)に外出許可をいただきました!

就活で、ですが(x_x)
一旦家に帰ってスーツに着替えて病院見学に行ってきます!

就活っていうのがちょっと残念だけど、家に少しでも帰れるしさくらにも会えるし、外の空気いっぱい吸えるし!
良い気分転換になると思います(*^^*)




今日で2クール目の点滴が終わりました★
今回は3時間くらいかかったかな?
昨日は2時間半くらいだったんだけど。

点滴終わってからお風呂に入り、さっぱり~でした\(^o^)/


そして、午後に薬剤師さんが来て、明日からのお薬の説明をしてくれました*

プレドニン(ステロイド薬)と、血液の流れを良くする薬2種類、そして胃荒れの薬。
これらは1クール目と変わらずですが、プラスして感染症予防の薬が1つ増えました!

抵抗力が落ちて肺炎、って何度も先生や薬剤師さんから聞いてたし、あと明後日外出なんで、あるとちょっと安心。


この薬剤師さん、本当にいろいろお話してくれる人で、国家試験の勉強してたら医学のとこ教えてくれるし、友達とお泊り行くって言ったら安いホテル教えてくれるし(笑)

先生より話しやすい(笑)(笑)




そしてそして。

4人部屋で、私を含め3人がIgA腎症という同じ病気です。
3人でいろいろと話をしました。

私以外の方は、中学生の頃から検査を続けてたみたいです。

扁桃腺摘出をしたのは最近ということで、発症の時期は違いますが今ほぼ同時で治療をやっています。

10年以上も付き合ってる、そして、一旦良くなったものの再発したとの話もありました。

薬のこととか、今後のこととか、悩み不安をとにかく話しました。
心強かったです。

お二人とも、尿の数値が正常ではない中で出産を経験された方で、その辺も聞いちゃいました。
腎臓が悪いともしものとき大きい病院でないと対応できないので、個人経営の病院では出産できなかったようです。

でも、出産は普通にできたと。
産後に数値が少し悪くなったけど、そんなに著しい機能低下ではなかったって。

だからね、今わたしの年齢で治療をして、早くに子供を産めたらいいね、って言ってくれました。

いつ再発するか分からないから。
どんなきっかけでまた悪くなるか分からないから。


完治を目指す治療をやってるはずなのに、いつかは透析になるとか再発とか寿命が短かいとか、そういう話が出ます。

改めて、一生付き合って行くんだなーって実感。


でも、わたしは自分の夢を叶えたいから、健康な時間を10年でも5年でも手に入れてその時間を大切に有意義に使いたいと思います。

同じように悩んで頑張って闘ってる人たちがいるって分かったら、くよくよしてられませんね!



私は、とりあえず副作用も少ないし夜も眠れてるので、同部屋の方たちよりは楽なほう。
迷惑かけないよーに、自分ばっかり大変みたいな顔しないよーに、お互い励ましあえたらなって思います!!


_

9日目!
点滴痛くなく、今日は無事に終わりました!

点滴中も椅子に座って勉強できたし、順調順調♪


今日は、昨日入院した同部屋の方が腎生検でした。
カテーテルとか、いろいろ思い出して若干の吐き気(笑)

あんなん二度とやりたくない(;_;)
思わず「お疲れさまでした」って声かけちゃいました。

腎生検は部屋でやるので、他の患者は部屋から出て食堂で終わるのを待ちます。

食堂に、その方のご家族がいて「これで腎臓病だって分かったら透析になっちゃうのかな」とか「若いのに何で腎臓が悪くなるの」とか話してました。

やっぱりみんな不安なんだ。
分からないことだらけなんだ。


私は腎生検のあと、絶望だらけでした。
泣いてばっかいました。

どうかこのご家族、もちろん本人もが、少しでも苦しい想いをしませんように。




午後4:00頃、母親が来てくれました。
若干の気まずさはあったものの、気を遣ってくれてる感じがして、申し訳なくなりました。

勉強しててお尻痛くならないようにってピンクの可愛いクッションと、花は花粉とかでダメだろうからってこれを。
photo:01



っはー。自分はつくづく子供だなー。
もっと大人にならなきゃ。

自分がこんなんだから、母親が必死に守ろうとしてくれてるんですよね。

絶対に良くなって、安心させてあげたいな。




今日、さっきまで花火がバンバン鳴ってまして、私はうるさいなーって思ってたんですが←

同部屋の方たちがこそこそとブラインド上げて「わー見えるーキレイー!」って盛り上がってたんで、思わず参加(笑)

窓からキレイに見えました◎
絶好の花火鑑賞スポットです!

皆で「まさかこんなところで花火見れるなんてね」「夏の思い出できちゃったね」って話してました。

私以外はみんな主婦の方なんですが、みんな楽しいことが多い夏に入院なんて嫌ですよね。
みんな同じ気持ちで頑張ってるって思ったら頑張れます!



明日で2クール目の点滴は最後!
_