小3の息子&小2の娘
晴天の3連休の2日目
昨日の昼過ぎに、パパが「スキーに行こうかな」と言い始めました。えっ？先週末に行ったばかりだけど？準備に1週間くらい必要なんだけど？と思う私。
子供たちは「わ〜い、スキーに行く！」と乗り気ですが、3連休なのでアクセスの良いスキー場のホテルはどこも満室です。
（ガーラ湯沢のゴンドラにて）
良さげな宿も見つからず、泊まりの荷物も事前に郵送できていません。ちょっと大変ですが、日帰りであれば荷物も少なく夕食やお風呂の心配はありません。
日帰りでもいいから行きたい！というので、そもそも新幹線の席も予約していないので、慌てて新幹線の席を予約しました。
私は体力ないのでお留守番ですが、ギランバレーの後遺症の体力のなさなのか、在宅勤務とはいえフルタイム勤務して家事育児しているので健常者でも体力平均以下ならお留守番という選択をする気もします。
（帰りの新幹線はまたグリーン車になりました）
パパと子供たちは、始発で出掛けて行きました。私は見送ってから二度寝して、昼前に起きて、週末の家事をしました。
お昼に大学時代の同級生と電話でお喋りをしてから、お昼過ぎからはギランバレーのオンライン患者交流会に参加しました。
ギランバレー仲間と話すと元気をもらいます。
夕方には、帰りの新幹線に無事に乗れたと連絡が入り、あっという間にパパと子供たちが帰宅しました。
スキーの土産話をたくさん聞かせてくれました。息子は名物の笹団子をいたく気に入り、自分でも作ってみたいと言っていました。
2018年5月ギランバレー症候群発症
呼吸筋低下のため2週間人工呼吸器を装着
現在は発症から5年経過
ギランバレー症候群に興味のある方は
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（四肢麻痺のため退院後に記載）