ダイヤグリーンワーママ・小学5年&4年生の子供たちダイヤグリーン

快晴の土曜日ルンルン

国際ボランティアデーのグローバルコネクト、ということで、1日に3つの時間帯でビデオチャットが開催されました。

世界中の時間帯がバラバラなので、同じミーティングに集まる仲間たちとの時差が大きくて面白いです。

早朝でボンヤリしてウトウトしている状態で、英語ネイティブたちとの早口英会話(私はゆっくり)はハードでした。

海外のギランバレー&CIDP仲間たちとお喋りをしていると、今まで特に意識していなかった、各国の医療制度や人権への意識の違いなど、いろいろなことを考えることになります。


夫と子供たちは明日、今シーズン初の日帰りスキーへ出掛けるために、いろいろと準備しています。


子供たちは新幹線で週末にスキーへ行くことを昨年から楽しみにしており、逞しくなったな、と思いました。




2018年5月ギランバレー症候群発症
呼吸筋低下のため2週間人工呼吸器を装着
現在は発症から7年経過

ギランバレー症候群に興味のある方は
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2018年5月の記事に遡ってご覧ください
(四肢麻痺のため退院後に記載)


ダイヤグリーンワーママ・小学5年&4年生の子供たちダイヤグリーン

息子と娘は小学校と学童へ、パパは出社で、ママ(私)は在宅勤務ですルンルン

火曜日の夕方から夜にかけて、シンガポール人の友人家族に同年代の子供たちを会わせたくて、


いったん15時頃に自宅へ戻って、ボディバッテリーが既に「5」だったので、1時間くらい横になって、16時頃からまた都内へ向かいました。


結局、息子は「英語喋れないし、、恥ずかしいから学童で遊んでる!」とのことで「行く〜!」と二つ返事してくれた娘だけ連れて行きました。

次の待合せ場所は銀座の文房具屋さんの伊東屋です。多少の土地勘のある銀座にしてくれて助かりました。


子連れあるあるですが、子供と一緒に行動すると、子供をハラハラ見守ることで体力を使い切ってしまい買い物の気分ではなくなってしまいます(無駄遣いしなくて済む良い面もあります)。


せっかくなので、モンブランの万年筆とかゆっくり見てみたいと思いつつ、銀座に来たにも関わらず、何も買わずに帰る、という珍しい体験をしました。


娘は自宅では英語に積極的に取り組んでいるのですが、日本語が通用しない外国人に英語で話かけられると「なんて言っているのか分からない」というリアクションでした。


シンガポールの友人家族たちは、とてもあたたかく平易な英語でゆっくりと娘に話かけてくれて、少しだけ娘も英会話することができました。


夜ごはんを食べて帰るつもりでしたが、娘に「明日の小学校の準備があるから、夜の8時になる前にお家へ帰らなくちゃ!」と言われて、そりゃそうだよね、夜ごはん食べてる場合じゃないわ、と思いました。

夕方の6時半くらいには、娘が疲れてしまったので、一足お先に帰路につきました。


夜の7時半には帰宅しました。私も体力的に厳しかったので、早めに切り上げられたのは良かったです。


1日で都内へ2往復したのはギランバレー発症後、初めてです。先々週末のディズニーシーでは倒れてしまいましたが、なんとなく、いまの自分の体力の限界ラインが把握できたような気がします。


3万歩まで歩くと限界を超えて、2万歩までなら体調にもよるけど、許容範囲内。乗り物(特にハードルの高い在来線)も、短ければ短いほど良いのですが、トータル3時間くらいまでなら、最近は大丈夫になってきました。




2018年5月ギランバレー症候群発症
呼吸筋低下のため2週間人工呼吸器を装着
現在は発症から7年経過

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ダイヤグリーンワーママ・小学5年&4年生の子供たちダイヤグリーン

息子と娘は小学校と学童へ、パパとママ(私)は在宅勤務ですルンルン

シンガポールの友人家族が浅草での滞在先に選んだのは、日本相撲協会の公認ホテルでした。


ディズニーランドのオフィシャルホテルのように、相撲協会のオフィシャルというものが世の中に存在していることを初めて知りました。


ホテルのロビーには外国人しかいませんでした。インバウンドビジネスへの理解が深まった気がしました。

ふだん、行かない場所へ足を踏み入れる体験は面白いです。

ここのホテルは元は、相撲部屋の『九重部屋』だったようです。


よく、こんな面白い宿を見つけてきたな、と思いました。


昨日と一昨日と、たった2日間だけでしたが、海外から来ている友人と一緒に過ごしていたら、何だか自分も半分くらい旅行者のような気分になれて楽しかったです。




2018年5月ギランバレー症候群発症
呼吸筋低下のため2週間人工呼吸器を装着
現在は発症から7年経過

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ダイヤグリーンワーママ・小学5年&4年生の子供たちダイヤグリーン

息子と娘は小学校と学童へ、パパとママ(私)は在宅勤務ですルンルン

シンガポール人の友人家族はお宿を浅草から新宿に移しました。


なんと、新宿3丁目です。日本人でもここまで攻めた場所になかなか泊まろうと思わないと思います。笑

再開発されて監視カメラがそこら中にあるから、治安は大丈夫!という日本人のギランバレー仲間に背中を押してもらって、


仕事を終えて、新宿へ行ってみました。もう大冒険です。テレワークとは言え、フルタイム勤務した後に電車に乗るのは、初めてかも知れません。


朝は寝起きで体力があるので電車に乗っても平気なくらいに回復していますが、夕方や夜の電車移動は体力的にはかなりキツイです。しかし、シンガポールへ行くことに比べたら、新宿は圧倒的に近いです。

案の定、新宿駅で迷いつつも、無事にホテルのロビーで再会することが出来ました。ホテルのロビーに日本人は見当たらず、宿泊者はほとんど外国人の様子でした。


友人夫妻と再会して、カジュアルなバーでお酒(私は水一択)を飲みながらお喋りを楽しみました。


昨日も思いましが、同年代で同年代の子供がいて、ギラン・バレー承子を発症するというバックグラウンドの共通項があるので色々な話をしましたが、「そうだよね!分かる!」の連続でした。




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息子と娘は小学校と学童へ、パパは在宅勤務で私は有給休暇ですルンルン

ギランバレー仲間のシンガポール人が家族(総勢6名)揃って日本旅行に来ています。


私自身、海外で現地在住の友人に案内してもらった時にとっても嬉しかったので、今回は私が案内する側に挑戦してみました。

中学生の修学旅行で初めて来た場所です。大人になってからは、2,3回、来たかな。


昔から人は多かったけれど、20年前は日本人が多くて、10年前は半々くらいで、いまは修学旅行生以外は、ほぼ外国人でした。


シンガポール人の家族たちには、同年代の子供たちがいます。うちの子たちと同じだな〜、と感じる部分も多く、子連れ旅行って、こういうペースになるよね、と国籍の違いが気にならないくらい、育児やギランバレーのバックグラウンドの共通項が多いな、と思いました。

朝8:30頃、まだお店がオープンする前のガラガラの仲見世通り。


なんと、浅草出身と言っていた同僚のご実家のお店が仲見世通りにありました。


同じ名前だな〜、まさかね、、と思っていたら、そのまさかだったことが判明しました。笑

浅草に来たら、スカイツリー!


シンガポール人家族が、たまたまベンチで隣に座った人とお喋りしていて、シンガポール人かな?と思ったら日本人で、その方の子供が神経内科医だと一方的に教えてくれました。


神経内科ってなかなか一般的ではない言葉だと思うのですが、ギラン・バレー症候群つながりのシンガポール家族と一緒に過ごしているタイミングで、偶然だな、と思いました。

私だけ昼過ぎにいったん横浜の自宅へ戻り、小学校帰りの娘をピックアップして、夕方に銀座でシンガポール人の家族と再会しました。


娘は英会話に頑張って挑戦しようとしていましたが、難しかったようです。その体験してみる、というアクションが素晴らしいです。


浅草、スカイツリー、銀座、とお馴染みの都内ですが、海外からの旅行者を案内しながら歩くと、また違った景色が見えました。




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息子と娘は小学校と学童へ、パパは出社で、ママ(私)は在宅勤務ですルンルン

12月になりました。今月の後半には、ブログを始めて12周年になります。


妊娠・出産・ギランバレー・家事育児、と盛りだくさんな12年間でしたが、そろそろ毎日がめまぐるしく変化する日々もいったん落ち着いたかな、と思います。

(朝ごはん)


ほぼ、毎日更新してきた、このブログですが、今後は1週間に1回くらいの更新ペースにしようかな、と少し考えています。


そんなことを考え始めると、逆にまた、毎日書くようにもなりそうですが。


明日はシンガポールからギランバレー仲間の友人家族が来日しているので、会ってお喋りする予定です地球




2018年5月ギランバレー症候群発症
呼吸筋低下のため2週間人工呼吸器を装着
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ダイヤグリーンワーママ・小学5年&4年生の子供たちダイヤグリーン

3連休の最終日は親戚たちとホテルの朝食で、今日について作戦会議です。


九州の親戚たちは飛行機で戻る日でもあります。


舞浜のボンボヤージュで、ディズニーリゾート限定のお土産を見に行こうとなりました。

親戚の子が体調を崩し気味で、舞浜の薬局へダッシュして、子供用のお薬を探してきました。


昨日の、ディズニーリゾートラインの1日券です。絵柄が可愛い〜。

親戚たちはお昼過ぎに、ホテルから羽田へ向かい、私と子供たちも帰路につきました。


今年は4回ディズニーリゾートで遊びました。シーが2回、ランドが2回です。


シーで遊んだ日の夜は2回ともホテルを取っていて、ランドで遊んだ日は日帰りでした。泊まりは準備が大変だけど、快適だな〜、と思いました。




2018年5月ギランバレー症候群発症
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3連休の中日の日曜日曇り

九州の親戚たちとディズニーシーに行ってきました!

アナ雪のDPAを狙って子供たちと始発の電車に乗って向かい6時45分頃にディズニーシーのゲート前に着いて並び始めました。

さすがに7時前に並び始めたらアナ雪のDPAも取れるでしょ、と思いきや、私たちのインパ(8:43)の1分前に売り切れになってしまいました。アナ雪のDPAの売り切れ時間、8:42でした。早過ぎ〜。


この1分の差は大きいです。アナ雪のDPAをゲットした人たち、一体、何時から並んでいたのだろうか。さすが3連休、手強いです。


気を取り直して、ソアリンのDPAを取りつつ、子供たちと相談して、ファンタジースプリングスエリアのティンカーベルを目指して、ひたすら歩きます。ソアリンのDPAの売り切れは、9:08でした。

ここ1,2年で頻繁にディズニーに遊びに来るようになって思うのは、ディズニーで遊ぶと健康的だな、ということです。


人気のアトラクションに乗るために早朝から起きて、パーク内をたくさん歩きます。早起き&運動を楽しみながら出来るので、リハビリにもピッタリです。


ティンカーベルに到着したら既に40分待ちでしたが、これから列は伸びると判断して、並びました。

子供たちは、いつも人気アトラクションはDPAで、並んで乗るのは20分前後のものが多いので、初めてしっかり40分も並びました。


待っている間も、見所が多くて楽しいです。小学生の子供たちを見掛けた、妖精のスタッフが話し掛けてくれて、子供たちもお喋りを楽しみました。

ティンカーベルの後、キャラメルポップコーンの列に並んだのですが、まさかの60分待ち!


子供たちは、ディズニーでポップコーンを食べながら過ごすことを楽しみにしていたので、並ぶことにしました。


マーメイドラグーンの乗り物が30分待ちなので、子供たちに、一緒に行動できるなら、1つだけ乗り物に乗ってきていいよ、と伝えました。

子供たちは何かに乗って、また戻ってきました。


いつもは30分あればキャラメルポップコーンが買えるのに、今日は列が長いな〜と思っていたら、なんと、娘のクラスメイト親子も並んでいて、バッタリ会ったのでした。お互いに、びっくりしていました。


ポップコーンのおかわりを買うために並ぶのも大変だと思い、リフィル×1個とレギュラー×7個と大量に買いました。さて、ポップコーンを買ったら、ちょうどソアリンのDPAの時間です。

子供たちはソアリンが大好きなようです。私はそろそろ飽きてきたかな。娘は毎日乗りたいと言っています。


ソアリンの次は、ダッフィーエリアへ移動して、 MOで予約していた、ケープコッドクックです。


入場者数の多さから覚悟していましたが、レストランの空席が全然ありません。

弱ったな〜、と思っていたら、娘が「あの席が空きそう!」とさっと行動して席を確保してくれましたキラキラ


ランチの後は、PPを取得していたニモ&フレンズです。ニモの後でピーターパンのDPAに間に合うのかドキドキしつつ乗ることにしました。


乗る前に、これって、どんなアトラクションだったっけ?と思い出せるような、思い出せないような感じです。

アトラクションが始まってすぐに、あ〜、けっこう酔うやつだ!と思い出しました。


冒険ができて楽しかったです魚しっぽ魚あたま


ニモの次は、ピーターパン!ですが、私と息子は酔うので、娘だけ。1人で大丈夫?と聞いたら「うん!大丈夫!」とのこと。

娘がピーターパンに乗っている間、私と息子は、少し疲れも出始めて、お土産を見る体力や気力もなく、出口近くのベンチで娘が出てくるのを、のんびり待って過ごしました。

昼下がりの14時半頃、ホテルにチェックインするために、いったんシーを出ることにしました。


出入り口付近でカメラマンさんがいたので、3人で写真を撮ってもらいました。


まだ九州の親戚たちと会えていません。それぞれ乗りたいアトラクションやパレード鑑賞など、優先順位が異なると、合流のタイミングが難しいな、と思いました。

ホテルから16時半くらいに戻ってきました。早めの夕食のため、ホライズンベイのレストランへ向かいます。

予約は取れなかったけれど、10分待ちくらいですぐに入れました。


ここのレストランは席確保されてから案内してもらえるのが、ありがたいです。

夕食後はちょうどトイストーリーのDPAの時間になりました。


子供たちだけで乗ってきてもらいました。その間に、私1人でホテルに行く前に撮影した写真をフォトグラフィカで受け取ります。


トイストーリーの後、何も決めておらず、待ち時間の短い乗り物を2,3個乗るよりも、アナ雪に並んでみるか!となりました。

アナ雪の待ち時間が、140分まで減った(昼間は240分だった)ので、またファンタジースプリングスエリアに向かって移動することにしました。


今日、ファンタジースプリングスエリアへの往復、3回目です。歩き過ぎ〜。でも、電車も船も混雑していて30分待ちです。


並ぶのがいつ打ち切りになるのか分からないので、早足でファンタジースプリングスエリアに向かいました。

アナ雪のDPAを取るために、ファンスプホテルやミラコスタの予約を取るとか、始発より前にきて並ぶとかの労力を考えると、素直に今、列に2,3時間並ぶのが1番手っ取り早い気がします。


いろいろありましたが、アナ雪に乗ることができました。これで、ファンタジースプリングスのエリアのアトラクション、全制覇です雪の結晶


体調がヤバくなってきたので、親戚たちと合流して、皆で宿泊先へ移動しました。




2018年5月ギランバレー症候群発症
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快晴の土曜日太陽


九州の親戚たちが3連休、東京に遊びに来ています。横浜に来てくれるというので、アンパンマンミュージアムとムラーボ!へ遊びに行きました。


我が子たち2人に加えて、親戚の子供6人で合わせて8人の子供たちが大集合です!

横浜駅で待合せして、大人3人と子供8人の計11人になりました。


さっそくアンパンマンミュージアムへ徒歩移動です。

ジャムおじさんのパン工場、3連休初日、相変わらず混んでいます。


30分くらい並んだかな。子供たちがアンパンマン世代の頃、ギランバレー発症後はこの30分並ぶ体力がありませんでした。


今は(年月単位で)回復して、30分なら余裕をもって並べるようになりました。

アンパンマンやバイキンマンのパンがセット販売のみ、になっていて驚きました。


子供たちがアンパンマン世代だった頃は、トングを持ってパンを1個ずつ選ぶことができた記憶があります。

兄妹同じものでないと喧嘩になりそうだったので、単品で頼めるコロッケパンにしました。

アンパンマンのパンを買ったら、ムラーボ!へ徒歩で移動します。

ムラーボ!がクリスマスモードになっていました。

子供たちが楽しそうで良かったです。


ここは、素敵なカフェが併設されていて、付き添いの大人たちはゆっくり座れるのがありがたいです。

ムラーボ!で、更に大人2人が合流して、計13人の大所帯となりました。


夕方3時くらいに解散して、九州の親戚たちは舞浜方面へ、私と子供たちは自宅に戻って、明日のディズニーシーに備えて早めに就寝しました。




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息子と娘は小学校と学童へ、パパは出社でママ(私)は在宅勤務ですルンルン

勤め先から家族分のディズニーチケットのプレゼントがあったので、今週末はディズニーシーへ行き、ついでに1泊することにしました。


今月前半のオーストラリア旅行では自分1人分の荷物でしたが、今回は私と子供たちの3人分の荷造りです。

(時系列が前後しますが、11/23インパのシー)


今夏は九州(福岡&宮崎)に3人で行っているので、3人分の荷造りには慣れているつもりだけど、


自分の用意が後回しになりがちで、あやうく自分の着替えを入れ忘れるところでした。


国内旅は事前に宿泊先にスーツケース(着替え等)を送っておけるので、やっぱり楽だな〜と思います。




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