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5歳4ヶ月＆
3歳11ヶ月✳︎
5歳4ヶ月＆3歳11ヶ月✳︎厚生労働省補助事業
令和元年度難病患者サポート事業
第９回患者会リーダー養成研修会２０１９
昨日に続いて1泊2日の研修です。
朝少し早めに起床してレポートを書こうとしたら夜明けのタイミングと重なりました。
太陽が地球を照らす瞬間は綺麗です
今回の大阪滞在ではたこ焼きを食べるタイミングがないな〜と思っていたところホテルの朝食ビュッフェで「たこ焼き」発見しました
朝食後は朝9時からお昼12時まで研修です。
JPA（日本難病・疾病団体協議会）の方から貴重な体験談をベースとした日本で患者会の活動をする上で必要な知識の講義があって、グループディスカッションそして発表という流れでした。
インプット情報が多くて、頭の中で久し振りに複数のことを同時に考えたりして、かなり早口になってしまいました
今回の研修に最後まで参加できる体力があるのか自分でも期待と不安がありましたが、最後まで中座することなく集中して参加できて良かったです。
研修後は、たまたま研修先の隣駅に住む学生時代（大学院）からの友人と再会
さらに、その友人の最寄駅から路線変えて隣駅に、また別の学生時代（学部）からの友人が住んでいて、仲間が集まってくれました
公園内というロケーションの中にあるカフェでお喋り
そして、そのまま新大阪駅まで車で送り届けてもらって、体力のあるうちにと、予定より少し早い新幹線に乗って無事帰宅することができました
半年前に、新幹線で新大阪から新横浜へ移動した時は疲れて手脚に軽い痺れが出たりしましたが、今日は大丈夫でした。たまたまなのか体力がついてきたからか。
研修では、ギラン・バレー症候群だけでなく他の難病疾患の患者会のリーダーの皆さんとお会いできて良かったです。
更に何年間も何十年間も患者会の活動を継続させてきた大先輩のお話を伺うという貴重な機会もあり、今回学んだことをこれからに活かしていきたいと感じました。
すみれママが2018年5月に
ギラン・バレー症候群を突然
（重症度5 補助換気を要する）発症
四肢麻痺かつ呼吸筋低下のため
2週間人工呼吸器を装着しました
現在は発症から1年8ヶ月経過
ギラン・バレー症候群に興味のある方は
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（四肢麻痺のため退院後に記載）