ギランバレー発症歴（入院5日目）

✳︎5歳0ヶ月＆3歳7ヶ月✳︎

長女は朝から元気に保育園へ登園。

喘息発作で入院中の長男に面会に行ったら酸素チューブが外れていました今朝から外していて、このまま一晩過ごせたら、おそらく明日の退院となりそうです

今回の長男入院は、私は（もちろん）保護者という立場です。

普段は他者に私の昨年ギランバレー発症を伝えることは殆どありませんが、育児をしていく中でたまに説明が必要になります。例えば、、

病室で走り回る長男について、看護師から（幼児は走るなと言い聞かせても走ってしまうものなので）「お子さんが走る時は危険なので保護者の方も一緒についていってください」と言われたりします。

しかし、看病疲れで体力ない中、子供のペースに合わせてダッシュする瞬発力も筋力もない。

こんな時はすぐに「実は1年前にギランバレー症候群を発症しまして、、」と並走不可の言い訳をさせてもらっています。

（普通の方が相手だとギラン・バレー症候群の説明が必要ですが）病院内だと相手は医療従事者なのでギランバレー症候群に関する知識（国試に出る！笑）があります。

すぐに症状を理解して貰えてサポートして頂けるのは本当に助かります

長男は折り紙遊びが楽しいみたい

一昨日から、とびひの治療を開始してもらっていますが、更に広がってしまっているよう。

喘息の薬（ステロイド？）の副作用で皮膚が弱るらしい。早く両方とも完治するといいなぁ。

すみれママが2018年5月に

ギラン・バレー症候群を突然

（重症度5 補助換気を要する）発症

四肢麻痺かつ呼吸筋低下のため

2週間人工呼吸器で延命してから

抜管の1週間後には歩いて自宅退院

家事育児と仕事を両立する

体力の回復待ちで自宅療養しています

ギラン・バレー症候群に興味のある方は

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2018年5月の記事に遡ってご覧ください

（四肢麻痺のため退院後に記載）