園での様子&療育状況 | 発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

先天性横隔膜ヘルニアの長男を無事に出産、手術済みでその2年後に長女を出産。

長男は3歳半でネフローゼ症候群を初発!大変な子育て、趣味のアニメやマンガについて語るオタママの日記。

こんにちは。

長男(3歳)と長女(1歳)

2児の母親です。

 

妊娠8ヶ月時に先天性横隔膜ヘルニア

発覚した長男は出産後2日目に手術、

約1ヶ月の入院を経験。

その影響からか、発達がゆっくりめの

グレーゾーンです。

しかし、軽度の知的障害の可能性あり!

 

3歳8ヶ月時に

ネフローゼ症候群を発症!!

現在も毎朝尿検査中です。

ステロイド服用は終了し、様子見中。

 

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今日は本来なら療育だったけど、

水曜日、幼稚園が臨時休園だったから

今日も登園した。

 

通園バッグを掛ける幼稚園生のイラスト(男の子)

 

水遊びがあったから…ってのも

理由の1つだったけど、

結局雨のせいで無し笑い泣き

 

雨男のイラスト

 

来週こそは水遊びしたい…

せっかく水着も新調したんだからビックリマーク

それなのに、療育通所の曜日と丸被りえーん

 

水遊びを優先して療育を休むのもな…

 

ビニールプールのイラスト

 

それに、現時点での天気予報では

来週も雨だったしな…雨

 

今日みたいに結局水遊び中止…って

結果になったら、療育休んだこと

後悔すると思うんよね。

 

反省・後悔のイラスト(女性)

 

(まぁ、今回は雨が1滴も降ってないのに

大雨警報出てて臨時休園となった

水曜日の代わりの登園だったから、

別に後悔はないけど…)

 

 

 

天気次第でどうするか決めよビックリマーク

 

たぶん火曜日は水遊びが

中止になる気がするから、

金曜日は参加したいな浮き輪

 

既に空き情報確認して、

木曜日追加通所することにしたから

金曜日の天気次第では、療育休んで

幼稚園への登園に切り替えても問題なし晴れ

 

てるてる坊主のイラスト

 

 

 

昨日、給食のご飯とお汁を

お代わりしたらしいナイフとフォーク

 

さらにはみんなと同じ教室で

大好きな歌を歌って

過ごせていたみたい音譜

 

今朝、担任の先生と

お話できるタイミングがあり、

「お歌が大好きで、可愛い声で

一生懸命歌ってましたよ^^」って

教えてくれた。

 

先生に抱っこされたり、

膝の上に座った状態ではあるものの

みんなと同じ教室で

一緒に過ごせているようで安心したほっこり

 

ピアノに合わせて踊る子供たちのイラスト

 

そう…そうなんだよビックリマーク

そういう情報が欲しかったのよ!!

 

園側に余裕があると、

こうやって色々聞けるんやけどね…

 

まぁでも、我慢する必要もないから

給食の状況くらいは

毎回確認していこうと思う。


今日は味噌汁に納豆入ってて

においがダメだったようで残したそう。

メインのお肉は食べたみたいだから

良かったほっこり

 

 

 

まぁ、忙しい言うても

コロナの影響で緊急事態宣言もあり、

6月から本格的に園が始まったからね…

 

いつも以上にバタバタしてても

仕方なかったんかもね。

 

保育士の過労のイラスト(女性)

 

長男も新しいクラスに

新しい友達、久しぶりの園だったから

やっぱり慣れるのに

ちょっと時間掛かったんかなうーん

 

だいぶ慣れてきたみたいやし、

園の対応も日毎マシになってきてるから

もう大丈夫そうかなラブ

 

幼稚園の散歩のイラスト

今後の様子次第では転園せずに

このまま通えそうなんかな?


公立の幼稚園への転園を

決意したばかりやのに、

決心が揺らぐな…ショック


まぁ、今すぐ答えを出す必要はない。


11月までには決めないといけないけどね。




 

 

今日は支援事業所の支援員さんと

連絡を取った。

 

来週直接自宅まで訪問していただき、

お話をすることになった。

 

カウンセラーのイラスト

 

ネフローゼ症候群によって

入院することになり、

退院の前日に連絡したっきりだった。


電話で話そうと思えば話せるとはいえ、

相談事がいっぱいなんだよねビックリマーク

ちょうど、来月が長男の誕生月…
ということもあり、受給者証の更新の
タイミングでもあるひらめき電球
 
更新のマーク
 
日数を月10回⇒15回に
変えるのであれば、
このタイミングしかない。
 
何か…変えたほうがいいって
言われているかのような…
まさにベストタイミングやねキラキラ
 
きっと、そういうお導きで
日数を増やして
療育も増やすべき運命なんだろうアップ
 
長男は父親に似て、運が強く
引き寄せる力を持ってるから、
この流れに身を任せようと思うチョキ
 
サーフィンをするぴょこのイラスト
 
 
 
旦那さんが言い出した
療育手帳を取得しなアカンことになって、
早速手続き用の書類が自宅に届いた。
 
書類と封筒のイラスト
 
療育手帳となると、
写真が必要なんよな…
長男、上手く撮影できっかな?
 
証明写真ボックスのイラスト
 
まぁ、そこは言い出しっぺの
旦那さんに任せよう。
 
 


 
今日は追加で通う療育施設を
決めるために、候補の1つである
駅前に新しくできた親子同伴の
療育施設を見学する目
 
15時半以降に個室かつ親子で
1時間の療育を受けられるので、
土曜日を希望していたが、
これなら平日にも通えそうだウインク
 
塾の講師のイラスト
 
1から療育というより、
足りない部分を補うような療育が
受けられたら良いんだけどな音譜

まぁ、だからこそ
1時間ってとこが良いんよねキラキラ
 
実際に体験したり、目で見たり、
話を聞かないことには
判断のしようがないから
やっぱり現地に直接赴くことは
必要だし、大事だねアップ
 
実際に行った感想は
次の記事にまとめます。
 
 
 
来週以降も
予定が次々入ってきた。
 
第一希望の療育施設も
来週に見学予定キラキラ
 
 
 
 
 
こんだけ予定ばっかり入れてると、
本当にヒヤヒヤするな…あせる
 
父が余命わずかで、
本当にいつどうなるか分からないから
不安で仕方ない汗
 
カレンダーを見て焦る人のイラスト(女性)
 
せっかく決まった予定だから、
できれば変えたくない…ってのが本音。
 
父はゼリー飲料や水、お茶しか
飲まなくなって、すっごいガリガリ…
熊の冬眠みたいに、体内に蓄えがある内は
まだ大丈夫なんだろうけど、
それがいつ尽きるか誰にも分からない。
 
痩せたおじいさんのイラスト
 
こればっかりは
どうしようもないんやろけどね…
 
それにしても
やることがいっぱいだ…