ネフローゼ症候群入院~22日目~寛解中 | 発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

先天性横隔膜ヘルニアの長男を無事に出産、手術済みでその2年後に長女を出産。

長男は3歳半でネフローゼ症候群を初発!大変な子育て、趣味のアニメやマンガについて語るオタママの日記。

今日からGWか。

あんま連休入ったって感覚ないな。
特別感もないや。



会社のグループLINE招待されたけど、
テーマ決めて1日何か1つ投稿する…
それが何?って感じなんやけど。

暇すぎる人がやればええわ。

私は時間が欲しいくらい暇がないんだよ。
今は制限もあって自由じゃないから
暇だけどね…

やりたいことたっくさんあるビックリマーク

退院したら久々の自宅や
子ども達との生活、家事や料理、
在宅ワークと堪能したり、
やりたいことだらけ音譜

正直、そんなグループLINEなんか
どうでも良かったんやけど、
旦那さんが元同僚達のことを
知りたそうだったから登録してるだけ。

私は全く興味ない。

そんなん参加したり閲覧するくらいなら
芸能人の自撮り繋ぎみたいなのとか、
YouTube観てるほうがまだ面白いわ。

病院ではWi-Fiもないから
YouTubeなんて観れないし、
不自由すぎるむかっ

4月から始まってるアニメとか
全然観れてないからな…
帰って早くチェックしたい。



今日の体重は13.85㎏で14㎏近い。
昨日うんち出てないし、
昨日もいっぱい食べたもんなもぐもぐ

尿検査もマイナス継続中キラキラ



今日は日中付き添いの交代があるから
まだいいけど、
明日は1番暇だろうな…

あともう少しってのが
焦れったいな…

そんなイライラもあってか、
さらにイライラした出来事が…。

朝ご飯のお膳を片した後に
ナースステーションに寄って
シャワー受付表に記入するのが
日課なんだけど、これがね…
いっつも出してあらへんのよねムキー

紙を当日分に貼り替えたら
看護師や医師にはもう必要ないもんやろ?
常に出しとけむかっ

いちいち「すみません」って誰か
呼んだり、書いてる間じっと見られたり、
そういうやり取りも時間も無駄やろ?

今日なんか看護師3人ペチャクチャ喋ってて
声掛けても聞こえてないし、
そもそも私の存在に気付いてないし…

勝手に手を伸ばしてシャワー受付表
取ったった。

シャワーの時間だって
書いた者勝ちなんだよ。

こっちは希望のシャワー室や
時間を決めてんだから早めに書きたいんだよ。

アメニティ完備されてんのは
シャワー室1だけやからね。

入院患者や付き添い人からしたら
これがあるのとないのとでは全然違うし、
入りたい時間帯にそのシャワー室を
使いたいんだよ。



仕事をキチンとこなすだけじゃなくて、
患者や付き添い人目線で考えたり、
常に良くしようと改善できるとこは
改善していってほしいな。

消灯んときに洗面台のとこの照明を
消し忘れてたりするし、
消灯時間も決まってんねんから、
ちゃんと時間通りに消してほしい。

カーテン開けて入ってくるときも、
許可してへんのに「すみません」って
言いながら入って来たらアカンやろ。
着替え中とか見られたくないこともあるねん。

細かいこと言い出したらキリないけどさ…

…私が3週間以上も付き添い入院してるから
そんな風に思うだけかな?

そんなこと気にしてる暇もないくらい
付き添い人である親は患者である子どもの
容態を気にしたり、そんな長く
入院したりせえへんか…。

だから、なかなか改善せんのやろね。
たぶん、大して誰も文句言わへんのやろう。

私だって長男と共に
明後日には退院するわけだから、
別にこの病院のこの病棟が
どうなろうと知ったこっちゃないし、
困らないからね。

でも、色々思うことはあったから
今後良くはなってほしい。

他の患者さんのためにね。





コロナ関連の詐欺メールとか
ウイルスに効くお茶や漢方の訪問販売、
閉店中の店を襲ったりなど
コロナ関連の犯罪も出てきてるみたい。

生きるために必死なんだろうけどさ…
嘘や犯罪はダメだよね。

でも、騙すほうも悪いけど、
騙されるほうもね…。

お金のことになると人は変わってしまうし、
正しい判断や冷静さを失う…。

漢方とかお茶も
身体に悪いもんではないけどさ…

手洗い・うがいを徹底したり、
身体の内から変えたり、長生きしたいなら
まずは栄養バランス考えてしっかり食べて、
早寝早起きするとか…日頃から
規則正しく生活するところからやね。

身体も心も弱ってたら
防げたはずのものを防げなかったり、
勝てるはずのものにも勝てへんなる。

コロナウイルス感染だけじゃなく、
コロナ関連の犯罪などの被害に
巻き込まれないよう気を付けないとね。

平穏な日常に戻りたい…じゃなくて、
現実を受け止めて立ち向かっていかないと。

そして、生きてることに感謝しないとね。
命があるだけ有り難い。



実家に帰る途中、
畑仕事してる人や釣りをしてる人、
ハイキングや登山してる人、
ツーリングしてる人を多く見かけた。

天気も良かったしな晴れ

不要不急の外出は自粛とはいえ、
みんながみんなステイホームを
徹底してるわけじゃない…

まぁ、田舎だし…3密になってないし、
私は全然問題ないと思う。

人によってはこれも
許せない人もいるかもしれんけどね。





あ~こんなときだけピッタリ
予定日にきやがったガックリ

明後日には退院なのに…

最悪ダウンダウン

どうりでいつも以上に
イライラしてたわけだ…