ネフローゼ症候群入院~21日目~寛解中 | 発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

先天性横隔膜ヘルニアの長男を無事に出産、手術済みでその2年後に長女を出産。

長男は3歳半でネフローゼ症候群を初発!大変な子育て、趣味のアニメやマンガについて語るオタママの日記。

今日で入院から3週間か…
退院まで残り3泊4日。

もうちょっとで、病室、シャワー室、
プレイルームともお別れか…

寂しいな…

なーんてこれっぽっちも思わないくらい
十分な時間滞在したわ。

早く帰りたいー!!



昨日は母がお弁当として作ってくれた
ピーマンの肉詰めを私が食べてたら、
長男が欲しいというので与えたら、
何と3つも食べた!!

肉と一緒ならピーマン食べるんだ…ステーキ

入院中、色んなものを食べれてたから
退院したら、色々作ってあげなきゃね照れ

体重も昨日と同じままをキープキラキラ



今日は100ccたっぷり採れて、
尿蛋白もマイナスを継続!!
これでマイナス1週間アップ

おしっこ出るときも
「あっ、出た、出たよ」って言ってくれた。

朝一って起きてしばらくすると
出るもんだから、トイレ行けば大体は
成功するはずなんよね。

採尿ついでにトイレトレーニングできたらな…

ただその場合、採尿はカップで
採らないといけなくなる…

オムツにコットンとラップを敷く方法、
採尿パック、紙コップで直接…いずれにせよ、
紙コップの存在は必須。

DAISOで多めに買っとくかな。
…今ってコロナの影響で
DAISO閉まってんだっけ?

明日実家に長女を迎えに行くから、
そんときにでも覗いてみようかな。

でも、別に使い捨ての紙コップじゃなくて
専用のコップでいいのか…
そのほうがコストも掛かんないしアップ



私がウロペーパーで尿検査する際、
「もう尿検査用の試験紙買われました?」
って聞かれて、「まだです」と答えた。

「早めに持ってきてくださいね。
ご自身で買われたものを試したほうが
早く慣れますから」と言われた。

ん?真顔

それは退院してから家で使う用でしょ?

それに、どれも似たようなもんでしょ?
あまりにも形状や尿検査のやり方が
違うわけじゃなく、試験紙を尿に
何秒か浸すだけという
比較的簡単なものでしょ?

採尿パックは
惜しみなく毎回出してきてて、
それは買えとは言ってこーへんやん。

値段的にはそっちのほうが高いやろうに…

退院するまではこれまで通りでええやん。
あと数日なんやしさ…



あと、今朝の食事が変更前になってた。
パンは60g⇒90gに、牛乳は200ml⇒125mlに
変更してたのに…

突然変更申し出をしたわけじゃないのに…
何でこんな中途半端なタイミングで
元に戻るん?

管理栄養士の人が来たから
文句言っといたけど、この人が
変更したわけじゃないみたい…

じゃあ誰やねん!?

どうせアレやろ…
変更し忘れてたってオチちゃうの?

誰のミスとかどうでもええけど、
2度と同じミスがないようにしてもらわな。

増量しても値段同じなんやったら、
少ないより多いほうがええからね。
増やして身体や蛋白に影響なかったし、
制限ないなら増やさないと損だわ。

朝少なかったせいか、
いつもよりお腹減るのが早かった。

お昼ご飯の後にまた栄養士さんが来て、
そのことを伝えると、
さらに増やすこともできると言う。

食事の量ではなく、
昼と夕方、ゼリーがつけられるとのこと。

そんなんつけられるなら
もっと最初からつけててよビックリマーク
余っても私が食べるわもぐもぐ

おかずによっては
全く食べないこともあるから、
他に食べられるものの種類を
増やせるなら増やしたいし。

今のところ、サラダや
レモン煮とか生姜味は嫌いみたいだ。



私も妊娠や出産を経て
体重10㎏増えたけど、それまでが
ガリガリだったから今がちょうどいい。

ちょっとふくよかなほうが
長生きしそうだし、健康的だよ。

だから、長男もプレドニンで
食欲旺盛になってる今なら
食べて体重増やすチャンスキラキラ

尿蛋白はマイナスが嬉しいけど、
思考はマイナスに考えるんじゃなくて
プラスに考えていかないとね!!


浮腫で16㎏あったときの分も合わせて
記録してみたけど、
やっぱり今の時期…14㎏は最低でも欲しい。
理想は14.5㎏だけどね…


普通の体格みたいだから、
そこまで低いわけじゃないのか…

食べた後に体重測定したら
14.2㎏もあったし、
近々14㎏には達するんじゃないかな。

まぁ、いきなり増やしすぎても
良くないからね…
食べれるものも増えたし、
少しずつ健康的に増えていってくれたら
それでいっか音譜

3歳のときは
1番体重増えない時期っていうし。
焦ってもしゃーない。





近所のクソママがLINEしてきた。

「長男君、退院した!?」

はぁ?ニヤニヤ

曖昧に返事したとはいえ、
GW中の退院って言ったよね?

せめてさ、ちょっと前に送ったLINEの
やり取りを読み返すとかしたら?

少なくとも今日は
まだGWじゃありませんが?

ホンマにアホやな…

んで、返事もまだしてないのに
今日変えたLINEのアイコンを
可愛いと言い始める…

何でもかんでも唐突やし、
話が急に変わりすぎやろ…

あれか?
私がLINEのアイコンを
子ども2人がじゃれてるやつに
変えたから、もう退院したと勘違いした?

今撮影したものとは限らへんやん…
短絡思考やな…

何?入院中に過去の写真を
LINEアイコンにしたらアカンか?
そんな紛らわしいことか?

アイコン変更しても、
通知しないようにしてるのに
反応が早いとか…よっぽど暇なんかな?

退院がまだなことと、
アイコンは過去の写真であることを
説明したけど、やっぱり
退院して撮影したものって認識してた。

職場からGWみんなでステイホームのために
どんな風に家で過ごしてるか
投稿したり、トークしようって
グループLINEに誘われたから、
そのついでにLINEアイコン変えただけやし。

その説明に対しても、
「グリープLINEに誘われたんやー」って
返事きたけど、グリープって何や…チーン

復唱もまともにできへんなら
もう無理に返事してこんでええわ。



今日は採血だったんだけど、
結果は全体的に脱水気味と言われた。

飲量と尿量を比べると、
尿として出る量のほうが上回ってるみたい。

もう少し水分を多めに摂るよう
意識してください…と言われた。

寝汗もすごいしな…

1日1リットルを目安に…と言われた。
飲めるかな?



腎臓の機能も良くなってるし、
アルブミンも大丈夫そう。

血液ガスは正常値に戻っていた。

血中のβ 2MGも問題なかったので、
尿中のβ 2MGの値はやっぱり
ステロイドか尿量の影響っぽい。

昨日は1700くらいあったのが
今日は800くらいに下がってたし、
どうも安定しないけど、問題ないみたい。

一応、退院の日に採血を
もう1回することになった。

それまでに水分補給こまめにしないとな…





弟から電話があり、
父が来月入院予定だそう。

つまり、このまま死ぬまで入院かな?

父も祖母もよく家で転けるみたいだし、
父の入院を機に祖母も施設入りかな。

そしたら弟は実家を綺麗にして
早く住みたいみたい。

母の実家はネット環境が
あまり良くないんだけど、
それも弟からしたら気に入らないみたい。

…母と弟が別々に暮らすようになったら、
ゆくゆくは母も自分の実家を
出ていくと言ってた。

母の弟が隣に家を建てているし、
いつまでも母屋に住まわせてもらうのは
悪いから…だそうだ。

今すぐってわけじゃないけど、
みんなバラバラになっちゃうな…

弟は実家が父や祖母によって
汚されていくことが耐えられないみたいで、
早く綺麗にして戻りたい気持ちが
強すぎるため、鬱になってしまった。

「好きでここ(母の実家)にいるわけじゃない」
って言い方がトゲトゲしい…
「そもそも(両親の)離婚のせいで
俺が(父の)面倒見なアカンのやぞ…」と
母を責めるような言い方までする…

弟も鬱になるくらいあの家への
思い入れが強く、父や祖母の存在が
許せないんだろうな。

でも、それを母にぶつけないで…

一時期は睡眠薬ないと
眠れないくらいだったけど、
職場の人に話を聞いてもらってから
改善して少しはマシみたい。

そんなときに長女を預けて申し訳なかったな…

父の面倒も見てるのに、
姪の面倒まで見てられへん…なんて言うて、
母にキツく言うたりしたみたい。

別に両方同時に見ろってわけじゃないし、
母が仕事場にちょっと行ってる間だけとかで
いいって話やのにな…

でも、鬱気味の人を否定したり
責めたらどうなるか分かんないから
刺激はしないでおいた。

母や長女の身に危険が迫っても
良くないからね。
明日長女を迎えに行くし、これで母も弟も
少しは気持ちに余裕ができてくれるかな。

母も弟も大好きで大切な家族だからね。
傷付けたり、傷付いてほしくない。

今回は負担掛けちゃったけど、
また何かお返ししないとな。

5月末まで自宅保育になっちゃったし、
落ち着いたらまた遊びに行こうウインク