明日から3クール目開始です。

「3クール目をどうするか1週間ゆっくり考えてくれていいから」と言われて退院をした先週。

実は副作用が辛くて次の投薬が本当に恐怖で「次も頑張ります！」って言えませんでした。
そして↑の事を主治医のT先生に言われました。

ゆっくり考えてと言っても、1週間後の14時に病院来いってなってるから結局は治療するしかないし、
あたしの気持ちなんて病気を治す事に比べたら小さい事なんだなーと卑屈な気持ちになってました。

でもそう思った矢先に他ブロガーさんの悲報や転移などを知った。
ワガママ言ってられないって思った。
応援してくれてる皆様に悲しい想いをさせたくないし、治療できる事は幸せな事なんだと思った。

そして1週間経って14時に病院に来ました。
看護師さん達に、
「おかえりなさい！来ないんじゃないかってちょっと心配したよ(;_;)」
と言われましたがちゃんと来たよ！

前の病室と変わってしまったので前に同室だった方々に挨拶しに行って、
採血したり、薬剤師さんに薬渡したりしました。

1時間後に主治医のT先生が意思確認をしに来ました。
正直、「つべこべ言わずやらんかい」って言われて治療すると思ってたからビックリした。
(前の病院は結構そういう感じだったから)

再度、同じように説得と説明をしてくれました。
放射線治療をできるかどうかのお手紙も既に送ってくれたそうです。
改めて先生の熱意が伝わりました。

アドリアは前のブログにも書いたように心筋障害が起こる危険性が高いので使用しません。

3クール目からは、1クール目と2クール目も使用したイフォマイドに加え、カルボプラチンとエトポシドという薬剤を使います。
薬剤の頭文字を取って通称「ICE(アイス)」と言われるそうです。

投薬期間は3日間。
いつもより2日間少ないです。
少しはストレスが減るかと思います。
副作用がどう出るか分からないから怖いけど…。

でも治療ができる事は幸せだとは言ったけど辛い気持ち、凄く分かります、夢子さん。

理屈じゃないんですよね…。
頭では分かってるけど気持ちがついていかないんです。
もちろん治療はやりますが。
気持ちのモチベーションや前向きさも治療に必要って主治医が言うので必死に前向きに考えるようにしてます(;_;)

そして肺転移がどうなってるのかも聞きました。
「多分、転移だと思われるけど、1つは変化なしで、もう1つは小さくなってる」と言われました。
正直、1つだけだと思ってたから2つと言われてショックを受けました。

出来ないと言われてた放射線治療ができるといいな…。
ノバリスという放射線治療だそうです。




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調子が戻らない。

退院して4日目ですが1回目の退院の時よりも体調が悪いです(;_;)

個人的に薬が蓄積されてて副作用だけじゃなく体がダメージ受けてるから回復が追いついてないのかな…とか考えたりしてます。

味覚はすこーーしだけ戻ったけど美味しく食べれるにはまだまだで、

あとは肩や首周りが異様に重いというか痛い。

酷い肩こりみたいな感じ。

倦怠感も相変わらずで家に居ると横になってたり、ソファーにうなだれてる事が多いです。

そしてやたら眠たい。

あと最近、また肋骨、背中、胃が地味に痛む時があります。

オピオイド飲んでるし、検査結果も悪くなってないって言われたのに何でだろう…不安になります(泣)

色々と出かけたいって思ってたけど暑くて運転してても気持ち悪くなってしまいそうなので祖母の家に行って帰宅するだけの1日でした。

日曜日は既に友達とコスプレの予定が入ってますが、土曜日もどっかのイベント行こうと思ったけど今回はやめる事にします。

流石に野外は今の体じゃ辛い(´・ω・`)

気持ちとは裏腹に体がやめてくれーって言ってる気がする(苦笑)

あ、日曜日はスタジオでコスプレするんで涼しいです(*´∀`*)

土曜日、なにしようかな…。

あまり考えたくないんですが月曜日の昼過ぎには入院なので家に引きこもりはしたくないなぁ。

関係ないですが月に1回くらい飲みに行く仲のいい友達から、やっと仕事が落ち着いたから遊ぼー！って連絡きたんだけど、

付き合い長いのに実は病気の事を言ってなくて、入院してる事も話してません。

会いたいけどウィッグってバレずに会う自信もない(;_;)

とりあえず今回は忙しいから会えない(´Д` )って嘘ついて断ったけど…

髪が伸びるまでって考えたら1年以上会えないのかなーって考えたら泣きたくなりましたorz

やっぱ無理言ってでも入院前に会っておけば良かったなぁ…。




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MRI＆CT結果。

今日は従妹ちゃんが仕事休みだったので午後から喫茶店に行ってランチしてきました。
味覚障害継続中なので味はあまり分からなかったけど、誘ってくれた従妹の心遣いが嬉しかった。
お陰で楽しくランチができました(*´ω｀*)


前回のブログで書いた画像診断の結果と主治医の話のまとめを書きます。

昨日はA先生とT先生を交えて、4月22日（1回目の治療開始あたり）のCTと今回のCTを比べて話をしました。
本来ならもう少し後でCTを撮りたかったらしいんですが、あたしが早く退院したいだろうからとA先生が少し早めにCT予約を入れてくれたそうです。

■胸水の増加なし&ほとんどなくなっている
とても良い事で薬が効いてる証拠だと言われました。
薬が効いてないと胸水を抜いてもどんどん溜まるそうです。
ただ、全く溜まってない訳ではないので薬を続けたいと言われました。
でも画像を見ると明らかに減ってました。

■腫瘍が僅かに縮小
ただし判定基準で見ると「凄く効いている」までには達していない。
今回、CTを少し早めに撮影したので完全な結果ではなく先日投薬した薬はまだ体内で効いている状態だそうです。

■肝臓の転移疑いだった箇所が画像で見ると転移があるかどうか分からなくなっている
ただ胸骨の転移は変わらず。
肺の転移疑いもあったけど、どうなってるのか聞くの忘れました(何も言われなかった)

■薬の治療しかしていないのに痛みレベルが凄く下がってる

薬と腫瘍との相性が良く、効いている証拠だと言われる

■悪くなってる所は１つもない

薬が効いてる以上はもう少し抗がん剤を続けたいと言われましたが、あたしは副作用が辛いので投薬は切り詰めてやらないと駄目なのか聞きました。
そこは今後は相談で決めていきたいと言われました。

イホマイドとドキソルビシン(アドリアシン)が肉腫には１番よく効くと分かってるそうなんですが、ドキソルビシンはあたしはもう使えません。
製薬会社の注意事項を見せてもらいましたが500までしか使えないとされていて、近づけば近づくほど心臓に負担がかかるそうです。

先生の経験上、400超えると心臓に危険な症状が出る事が多いそうで、あたしはもう１回やると400を超えてしまうそうです。
大丈夫だと思っていても急に症状が出てしまう事もあるそうで、とてもリスキーなので先生はドキソルビシンを外して他の抗がん剤を使いたいと言いました。

以下の青文字はT先生が言っていた言葉です。
副作用が辛く、次の抗がん剤治療に恐怖を抱いているYellowの気持ちを察して不安を与えないように説明しながら説得をしてくれました。

まず２回やってみて今後の相談したい。
でも最初に言ったように抗がん剤はやってみないと効くかどうかも分からないし、副作用も人によって違うので分からない。
そして肉腫は化学療法だけではどうしても治せない。
薬も効いてるけど現時点では手術は難しい(飛び散らせてしまう可能性が高い)
でも、ここで化学療法で押せばいいかと言われるとそうでもなくて、手術に変わる何かを使いたい。
そこで放射線治療をしたいと思ってるんだけど難しいと言われてる。
でも放射線の種類によってはできるかもしれないから他の病院になってしまうけど出来るかどうか他の先生と相談して調べてみる。
次の投薬予定のカルボプラチンとエトポシドは、イホマイドとドキソルビシンより効きが悪いと言われてるけど相性によってはよく効く場合もある。
抗がん剤は４週に１回だったり、５週に１回もできなくない。
でも次はとりあえず変わらず来週に投薬したい。

との事でした。

「先生の目指してる所はどこですか？」と聞きました。
あたしが目指してる場所と主治医が目指してる場所が違っていたらまた困惑しそうだったのと、前主治医への不信が未だに引っかかってるみたいです(;_;)
A先生もT先生もそれは理解してくれています。

癌の治療は治す時に難しい所があって、完全に治す根治と治すのが難しい緩和治療の２つがある。
でも今のYellowさんはどっちになるかギリギリの所にある。
根治をする為には薬で転移をなくさないと駄目で、今は転移をなくすのを目指したい。
そして麻薬を使わず痛みがなくなる所まで持っていきたい。
仮に緩和治療になった場合でも共存という選択を考えるのも大事。
でも今は本当にどちらになるか分からないので効いてる以上は薬を継続して出来るだけ頑張ってほしい。

と言われました。
たまに何の為にやってるのか分からなくなるけど結果を聞いて、今初めてやって良かったと思ったと伝えました。
先生はうんうんと頷いて、薬が効いて水が増えてないだけでも凄い事だし、辛いと思うけど頑張ってほしいと何度も言いました。

そして最後に言われたのは、
「根治を目指してるけど現時点で絶対に治せるとは決して僕は言わない。でも可能な限り良い治療をしたいからしっかりとやりたいというのが自分の気持ち」
と言われました。

１週間ゆっくり考えていいからね、と言われましたが入院予約を先生は既に入れたので入院決定です(苦笑)
副作用辛いですが我儘言ってられないので頑張ります。
でも７月から主治医のA先生は居なくなってしまいます。
入院前から聞いてたので知ってたけどね。
「どこに行くんですか？」と聞いたら「えｗ…ちょっと海外へｗ」と苦笑してたのが印象的でした(笑)

先生の気持ちが伝わったし、薬が効いてくれてる事は本当に嬉しかったです。
でも転移箇所はまだまだ多いし、先生も言ってたけど減少と言っても肉腫は全然大きいままだし、痛みもゼロではない(むしろ最近、胸骨の痛みが地味に多い)ので不安になってメンタル下がったりします。
勿論、副作用も怖いです…。

そして左手と左足のつま先が少し痺れてる感じがします。
これも副作用なのかな…。
舌も相変わらずツルツルでネバネバした感じとビリビリ痺れてます。

倦怠感も抜けてません。

あと朝にチョコチップのスコーン食べたら気持ち悪くなって吐きました(;_;)

相変わらず記録としても書いてるので長くなって申し訳ありません。
読んで下さった皆様、ありがとうございましたm(__)m




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退院しました(2回目)

少しブログの更新が空いてしまいました。
副作用がなかなか抜けてくれなくて食欲が戻らず、メンタルも下がっていたのでブログをお休みしてたんですが本日（20時くらい）に退院しました。

本当は明日が退院予定だったんですが、次の入院日が６月２日の月曜日と言われ、

「１週間退院って言ったのに火曜に退院して月曜に戻るなら１週間じゃないじゃん。先生からしたら６日も７日も変わらないかもしれないけど、あたしにとっては１日は凄く大事！」

と我儘を言いました。

病院のシステムの都合上、入院は月曜からが良いそうで、
「火曜日退院で１週間後の火曜日入院はちょっと困るから今日の夜に退院で、１週間後の月曜日入院にしてw」
と言われ、帰る事ができました。
迷惑な子ですみません(;_;)

そして先日のMRIに引き続き、今日は造影剤を体内に入れてCTを撮りました。
その結果を退院前に主治医のA先生とT先生から説明を受け、次の治療方針の話をしました。

結果と今後の治療方針の話は長くなりそうなので、また別枠で書かせて頂きます。
とりあえず退院のご報告を。

まだ味覚障害が継続してるので食事は果物とかスープばかりですが、入院する前までには１日くらい美味しく食事が出来たらいいな…と思ってます(T_T)

昨日はグランの副作用で腰痛が酷く、動けないくらい痛かったのでボルタレン（坐薬）を使いました。
今は腰痛はなくなりましたが、その他の副作用は倦怠感がまだ少しあります。
でも割と元気です。
食事だけが本当にどうにかしてほしいorz

とにかく今回も皆様の応援のお陰で２クール目を終了して帰宅する事ができました。
本当にありがとうございます！！
副作用で辛い時にコメントや元気ボールを見て励まされました。

特に今回は同室の患者さん達が良い方ばかりで、病室内がいつも賑やかでした。
本当に仲良くさせて頂いてたんですが、やっぱり自分１人だけ病気持ち故に治療経過トークを聞くのが辛い時も多々ありまして。

それを察して「うちらの会話、聞いてて辛くない？無神経な事をしてたらごめんね」と気を遣わせてしまった事もありました。
自分の愚痴も聞いてもらってましたが、その状態がメンタル的に辛くなかったかと聞かれると嘘になります。

でも本当に良い方達でいつも笑って話しかけてくれて、
朝～夜まで食事時は談話室で一緒にご飯したり、
寝る前や着替え時以外はいつもカーテンがフルオープンで、普通の声のボリュームで談笑を繰り広げ、
相撲がやってる時間帯は相撲を見ながら大盛り上がりしてました(笑)
あたしは相撲は分からないので会話に入れませんでしたが(´Д` )

そして、同室のお一人が某コーヒーショップで働いてる方で、
キャラメルスチーマーが好きだと言ったら同じ職場の方に頼んでコーヒーショップのギフトカードを買ってきてもらい、
「退院中に飲んでおいでー♪」と、そのコーヒーショップのギフトカードを頂きました。
本当に嬉しかったです。

１週間後に戻りますがまた同じ部屋がいいなぁ。
コンビニや散歩、検査、お風呂、どこに行くにも気が付くと「いってらっしゃい」と「おかえり」を言ってくれる方達でした。
治療経過トークを聞くのは辛い時がありますが…笑いが絶えない部屋の方が自分には合ってるかもしれません。




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副作用抜け切ってない状態でのMRIは辛い。

同室で仲良くさせて頂いてた小学生の男の子。

お母さんが同じ嵐ファンで嵐トークいっぱいさせて頂きました。

そんなYellowの癒しだったファミリーさんが先日、無事退院。

お薬が合わず、毎食後に吐いてたのを見てたので元気になって退院すると聞いた時は自分の事のように嬉しくて、

「次は嵐のコンサートで会おうね！」とハグ。

この前の外泊中に外来で来たついでに病室に寄ってくれたらしいですがタイミング悪く会えずでした(;_;)

そんな病室もあたしが最初に入院する前から入院してたおばさまが今日、退院するそうです。

新たに新しい患者さんが2名いらっしゃるので、そのおばさまが退院したらその病室ではあたしが1番古いですねー。

昨日は新しい病室の方々と食堂でランチ(と言っても自分は普通食が食べれないので果物ですが)をしながらお喋りしました。

外科手術をして松葉杖＆歩行器のお二人から「スタスタ歩けてるYellowさんが羨ましいと思ってたw」と言われてしまいました(^_^;)

あたしからしたら「病気じゃなくて羨ましい」なんですが…

「お互い無い物ねだりだね～」と言われてしまい、

全然違う(ﾟДﾟ)

と、ぶっちゃけ思った性格悪い子です(苦)←

いや、辛さは人それぞれです。

その事は常に頭に入れてます。

その時は怠さと頭痛と味覚が分からない辛さで心が荒んでました…という言い訳をします(´Д` )

ごめんなさい。

事情を知らないお二人は抗がん剤という治療もよく知らない感じだったのでランチしながら説明したら驚いてました(苦笑)

そんなYellowも味覚障害が今、1番ピークで果物もあまり味が分かりません(泣)

喉も痛いし、頭痛も酷いし、便秘だし、食べてはいるけど栄養足りてないのか割とフラフラで1回目より副作用が長引いてる感じがします。

主治医はDay14まではちょっと辛いかもと言ってたので土曜日まではコレが続くのか…とゲンナリ(´・ω・`)

でも昨日に比べたら少しマシになった気もします。

しかし昨日はキャンセル待ちから無理矢理、主治医がMRIを入れました。

やるとは聞いてたけど当日にやるとは思ってなかったので少し驚いたんですが、

副作用がある状態でのMRIはしんどかったorz

撮影中も後半、辛くなってきて呼吸が乱れた事が多々あり、マイクで呼吸整えて下さいねーと何度か技師さんに言われてしまいました。

辛い事ばっか考えると駄目だったので次のコスプレはどういう構図で写真撮ろうか、とか考えてやり過ごしました(笑)

でも終わった後はやっぱり気分が悪くなってしまったので、帰りは車椅子呼んでもらいました。

主治医はもう少し後にMRIをやりたかったらしいんですが、あたしが早く退院したいだろうという事で予約を入れたらしい。

お心遣い嬉しかったけどキツかった(笑)

退院前にCTも撮って2クールやった抗がん剤の評価をするそうです。

主治医から痛みや体感的に小さくなってる感じはする？と聞かれます。

痛みもかなり減ったし、個人的に肋骨の腫れが引いた気がしてるので効いてると思いたい。

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