僕が僕のすべて -21ページ目

僕が僕のすべて

23歳で乳癌発症→温存手術・抗がん剤・放射線治療を経てホルモン療法を8年続けて頑張ってたのに2012年に肋骨転移…だと思っていたら2014年に肉腫だった事が発覚しました。
乳がん治療は発症10年目の2014年に終了したアラシックでコスプレイヤーYellowのブログ。

明日の午後14時まで外泊許可が出ました。
今は自宅でゆっくり中です。
本当はもう退院していいんじゃ?って感じですが次の投薬の為に蓄尿と採血が必要なので明日には戻らないといけない(´・ω・`)
でも今回は外泊許可が多くて嬉しいです。

実は今回の投薬が終わった後に前回、同室だった方達がいる病室に戻してくれました(1人退院して空きができたのも理由ですが)
そして今日はその同室だった方達が全員退院されました。
みんな1ヶ月くらいの入院だったけど、あたしと違って外泊許可が出る訳じゃないので本当に辛かったと思います。

仲良くさせて頂いてたので少し寂しいですが退院できて本当に良かった!
1番よく話してたSさんは手紙までくれた。
嬉しかったなぁ(*´∀`*)
お手紙でお返事して渡しました♪

整形は談話室でお喋りする方が多く、男性も女性も年が離れてる方達ばかりですが色々な話ができて良い出会いが多いです。
今日は退院する方が多かった~。
でも土曜日なので新しく入院する人はいないから病室ではあたし1人になっちゃうなぁと思ってたんですが主治医が外泊していいと言うので遠慮なく帰宅(笑)

3クール目からの投薬は副作用が辛かったけど味覚障害だけは軽かった気がします(倦怠感が抜けるまでは全く食べれませんでしたが)
主治医が昨日の回診で白血球はそこまで下がってないと思うって言ってたけど本当に回復してた。

でも気になるのが腫瘍がある箇所の痛み。
背中も相変わらず地味に痛む。
緩和ケアチームの先生が木曜日に来たんですがオピオイドの量を1日2回から3回に増やす事を提案されました。

痛みをなくす事に重きを置いて提案してくれてますが、減った薬の量がまた増えるのはやっぱり嫌ですねぇ。
あたしが知りたいのはその痛みが副作用なのか進行してるからなのか、別の原因からなのか…
そこが気になって不安になって久々に緩和ケアの先生の前で泣いた。

緩和ケアの先生は抗がん剤の副作用で腫瘍が痛くなる事はあるよって言ってたけど調べてもヒットしませんでした。
やっぱり痛みってメンタル下げますね。

その後に緩和ケアチームの看護師さんが部屋に来て話をいっぱい聞いてくれました(前回のブログの主治医の愚痴とかも)
自分の気持ちを1番話してるんですが、優しくハグして励ましてくれました。

そしてその夜、
「手術ができるようになりますように」と同室だった方が使わなかったT字帯をくれました。
放射線治療はまだできるかどうか分からないし、現在やってるICE療法も4クールやった後じゃないとCT撮らないと思うので極力悩まないようにしたいな。

退院前ですが久々の長く続く不快な痛みでちょっとメンタル弱ってるYellowでした。

にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ

にほんブログ村 病気ブログ 肉腫へ
にほんブログ村


薬の日数が短かったのもあってか白血球がギリギリ下がる前に実はもう1日外泊許可が下りて、10日は帰宅して昨日の夜に病院に戻って来ました。

そして今日からグラン(白血球を上げる注射)開始です。

グランを打つ時期になると頭痛が酷くなる気がします。
白血球数は今日の採血では2000ちょっと。
また数日後にあの腰痛がくるかと思うと憂鬱ですが、これが終われば1週間退院出来るので頑張ります。

ここ数日間は背中や肉腫がある肋骨あたりがずっと鈍痛が続いてたんですが副作用なのか少し軽減されました。
でも頭痛もいつもの事だと認識されたのか看護師さんに1日2回の検温と血圧測定の時に申告して終わり。

投薬中と投薬後の数日以外は副作用も落ち着いて普通に過ごせてるので(3クール目からは味覚障害も少なく食事もなんとか取れてる)、
前々回の外泊許可もらって帰ってきてから主治医の誰1人として会ってません。

確かに整形は外科手術した方が9割で肉腫の治療してる人は本当に少ないし、
やる事と言ったら投薬もしくは手術した人は回復まで日にち薬しかないかもしれない。
グランを打って、ひたすら病棟内に引きこもるのも治療だと言われたら「そうですね」とは思います。

でも3クール目にもなると副作用の出方が分かってきたのもあってか放置プレイ気味じゃないか?って思った。
せめて回診くらい来て安心させてほしい。
1番よく回診来てくれるのはI先生で、メイン主治医のA先生の顔を見たのは外泊許可前の教授回診の時だけなんですけどもー。
教授回診と言ってもあたしの病状説明しただけだしさ。


すいません、ただの愚痴でした。
頭痛いので卑屈になってるのかもしれません。
それ以外は良いドクター達なのは本当です。
お医者さんは多忙だもんね。

にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ

にほんブログ村 病気ブログ 肉腫へ
にほんブログ村

自宅で1日ゆっくりして、日曜日は体調も良かったのでお出かけしまくりました!

まずミスド行ってランチ。
ノートPC使って価格.comでエアコンを吟味!
何故かというと家のエアコンが壊れたから(泣)
8年選手だったんですが限界のようです…
お金が入り用なこの時期に痛い出費…
しかし極度の暑がりなのでエアコンない状態で夏は過ごせません(´Д` )
1円でも安く!!と価格を吟味してたんですが口コミ見てたら訳分からなくなって保留(笑)

ミスドから出たら暑さでへばりました。
ブロ友さんがフレッシュジュースが良かったとおっしゃってたのを思い出し飲みたくなってイオンにフレッシュジュースを飲みに行きました♪
(その後に31のシャーベットを食べた)

すると「iPhoneのカバー割れてるよ?」と彼に言われたのでiPhoneカバーを求めてビッ◯カメラへ移動。
よく落とすのですぐ傷が付いてしまうんですが、あまり傷が目立たないラバー系のシンプルなカバーを購入。

ついでだからエアコンも見てみようとエアコンフロアに移動して、価格.comのデータと比較しながら物色してたらやっぱり訳分からなくなって保留(笑)
でも時期的にそろそろ買わないとマズイですよね(;_;)

別のフロアでホットプレートの実演をしていて店員さんが肉を焼いてました。
肉が食べたい!ってなり、某手羽先チェーン店へ移動。

味覚障害もあるし、マトモに食事を取ってなかったから少し心配でしたが、ほとんど美味しく食べれました♪
手羽先も串も美味しかった!
あと久々にトマトスライスとか注文したけど、あんなにトマトが美味しいと思ったのも久々でした(*´∀`*)

photo:01



そしてそのまま病院に戻り、検温と血圧を計って定時のお薬を飲みました。

たらふく食べて飲んで元気いっぱいな1日になりました。
主治医が言ってた「外泊した方がYellowさんは食欲が出る」というのは嘘ではなかった(苦笑)

副作用が酷いと食べる気力が失せてしまうので何とかこれ以上、体重が落ちないように実は必死です。




ここからは愚痴なんで読みたくない方はスルーで構いません。
先日、絶賛副作用中だった時に妹からラインがありました。
でも返事返す気持ちになれなかったのでスルーしたら登録されてない番号(知らされてなかった)から電話があり出てみたら妹だった。
内容はラインと同じで「たまにはご飯行こうよ( ´ ▽ ` )」だったんだけど、
入院してる事も体調の事も一切言ってないんですよね。

「そのうちね」と濁したら、
「そういえば癌のほうはどうなの?」と聞かれました。
身内ゆえに言いますが…
相変わらずの今更感とあまりのデリカシーのなさと頭悪い発言に呆れてしまった実姉(爆)

入院してる事は言わず、悪化したから治療をしてる事だけ伝えました。
親には絶対言うなと口止めをして。

近いうちにご飯行こうね!と再度、言われたけど全く会う気ゼロです!
ブラックYellowで申し訳ありませんm(__)m

にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ

にほんブログ村 病気ブログ 肉腫へ
にほんブログ村

予想以上に副作用が辛い&長引いてブログ更新できないまま投薬期間が終わってました。
ブロ友さんのブログにもお邪魔できず、元気玉も送れずで情けないったらない…。

投薬期間は3日なので5日には3クール目が終わったんですが、吐き気と倦怠感が相変わらず酷くて昨日までほぼ寝てばかりの日々。

今朝、回診に来た主治医のI先生に、
「白血球が下がる前に外泊許可出せるけど帰る?」と言われたので帰る事にしました。

「ここに居るとYellowさん、全く食事取れないから自宅に帰った方が食欲出るかもねw」と言われるくらい投薬1日目から食事を取れてませんでした…。
主食は少量の果物(主にパイナップル)かシャーベット。
栄養足りてないと判断されて昨日はビーフリード(栄養のみの点滴)を入れられてました。

現時点での副作用は、
極度の倦怠感
軽度の頭痛と吐き気

あと腫瘍があるであろう箇所の鈍痛。

「抗がん剤やってると痛みは引くとは聞くけど…」と主治医A先生は前に言ってたが普通に痛い時が多々あります。
レスキュー飲むほどではないけど不安要素になるのでどうにかしてほしい(;_;)

あと主治医I先生が昨日、回診に来てくれた時に言った衝撃の一言。


「みんなアドリアが副作用強いって言うけど実際に悪さしてるのはイホマイドなんだよね~w」


やっぱり!?そうじゃないかと思ったんだよ!(´Д` )

って言ったらイケメソスマイルで

うん( ´ ▽ ` )笑☆

って言われた(泣)

だってアドリア終わっても副作用軽くならないし、
今回の治療に継続して使ってる薬はイホマイドだし、
よくよく考えなくても絶対そうじゃないかって思ってた。
みんなしてアドリアの方が副作用強いって嘘ついた理由を知りたい!
思わせ作戦で副作用軽減を期待したんやろか(>_<)

とりあえず今日から1日、自宅療養です。
いつも応援して下さる皆様のお陰で3クール目を終える事ができました。
本当にありがとうございますm(__)m
昨日の昼前から1回目の投薬開始でした。
今までやってた投薬はイホマイドとアドリアの合わせ投薬でしたが、今回は3種類を分けて投薬。

エトポシド→1時間
カルボプラチン→1時間
イホマイド→8時間

このエトポシドとカルボプラチンが1時間で点滴を落とすんですが、「大丈夫?;」ってくらい凄い速さで落とすのでビックリしました(´Д` )

あと尿量が足りなくて利尿剤を久々に使用。
点滴カート付けたままトイレの回数が多いのは煩わしいですね。

そして16時くらいから急激な吐き気と倦怠感が出てきました。
吐き気止めの点滴を2本入れてもらったけど効果があったのかよく分からず(;_;)

吐き気がくる前に主治医のI先生が回診に来ましたが、
「副作用が辛い方がよく効くし3日間頑張って!」
と言われました。

そして吐き気がきて撃沈してる時に主治医のA先生が来ました。
当日に副作用が出るのは珍しく、一般の人より1日半くらい副作用が出るのが早いそうです。
やっぱり副作用出やすいんだなー…。

20時くらいに彼が来てくれましたが予想以上に副作用で撃沈してたので驚いたそうです。
投薬期間が短いのは嬉しいけど今日も明日もこれかと考えると憂鬱です(泣)

にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ

にほんブログ村 病気ブログ 肉腫へ
にほんブログ村