僕が僕のすべて -20ページ目

僕が僕のすべて

23歳で乳癌発症→温存手術・抗がん剤・放射線治療を経てホルモン療法を8年続けて頑張ってたのに2012年に肋骨転移…だと思っていたら2014年に肉腫だった事が発覚しました。
乳がん治療は発症10年目の2014年に終了したアラシックでコスプレイヤーYellowのブログ。

背中、胸骨、肋骨、肩、脇、腰。
現在の痛みの箇所です。
腰は左側ですがあとは全部、右。

でも転院する前に麻薬だけ飲んでた頃と比べると背中の痛みの場所が若干違う。
前のように悶絶するほどじゃないのは助かってますが…(麻薬飲んでるのもあるかも)
あ、でも前は胃痛も酷かったですね;

あと両手の指が少し痺れてる感じもします。
肌の乾燥はちょっとマシになりました。
投薬中は本当に肌の乾燥が酷いんです(泣)

症状が気になって昨日は久々にネット検索しまくりました(´・ω・`)
でも、ブロガーさんの記事を読んで抗がん剤で腫瘍がある所が痛むという記事を見て、
自分だけじゃないんだって思って表現が難しいですが素直に安心したというか…嬉しかったです。
コメントのお返事ありがとうございましたm(__)m

乳がんの治療をやめて肉腫の治療を今はしてますが、やっぱり乳がん経験者なので再発や転移の不安は常にあります。

肉腫の転移を今はどうにかしないといけないから抗がん剤をやってるけど続ければ続けるほど体に蓄積されていってダメージを受け続けるんですよね。
あと抗がん剤が原因で別の病気になってしまう事もあるという記事を見て不安になったり。
それを言ったら治療にならないと主治医に言われそうですが。

この前、患者さんやご家族の方々と談話室でお互いの治療を話し合ってました。
あたしだけ見るからに他の人と違うので必ず、
「あなたはどういった治療をされてるんですか?」と聞かれます。

隠してる訳でもないので正直に言ってますが肉腫や抗がん剤を知らない人は脱毛、吐き気、倦怠感などの副作用がある事を知りません。
命に関わる病気だという事も知らない人が多いです。
抗がん剤がどういう物かを知っている人は大半の人が同情します。

そして、病院に来た経緯の話をします(他病院からの紹介で来る人が多いので)

自分の話をした時に言われました。
「何で前の主治医を訴えないの?」と。
やっぱりそういう意見が出るんだなぁと思ったのが正直な気持ちですが…
あたしと似たような気持ちや憤りを感じてる人って多いと思うんですよね。

とても難しい。
大事な人があたしと同じような扱い(?)をされたら同じ事を言ってしまうかもしれません。
リアルな話、お金がないと治療できませんしね…

「ずっと一緒にいるから」って言ったのに…
と思う事は多々あります。

前主治医、元気かな。
訴える云々よりも普通に会って、現状を伝えて、
ネガティブになりながらも「治療頑張ってるよー」と、あたしらしく生きてるのを見せたいYellowでした。

今日はいつも以上にまとまりがないブログでごめんなさい
m(__)m

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Web拍手入れてみました。
アメブロじゃない方はこちらで元気ボール送って頂けると嬉しいですm(__)m
同じ部活(バンド部でした)で仲良かった1つ下の後輩の家にお邪魔させて頂きました。

後輩が新居に引っ越して初訪問だったんだけど綺麗なお家で癒された~♪
小学校1年生になる娘ちゃんがいるのですが、出産した時から知ってるので小学生になった娘ちゃんを見て、
「大きくなったなぁ(;_;)」と胸がいっぱいになりました。
これだけ大きくなったらそりゃ自分も歳取るわなぁ(苦笑)

お昼時に行ったので「簡単だけどごめんw」と言いながら後輩がランチを作ってくれました。
後輩の家に遊びに行くとよくランチを作ってもらってる(笑)
Yellowは後輩が作る食事が本当に美味しくて大好きです♡

photo:01



いっぱいお喋りして楽しい1日でした。
その後に祖母の家に行って祖母とお喋りして帰宅しましたが、眠くなって2時間くらい寝てしまった。

相変わらず背中や肋骨付近の鈍痛は続きますが昼にロキソニン飲んだら楽になった気がする。
今日こそはゆっくりお風呂に浸かりたいな~。
病院はシャワーだし、家でも面倒でシャワーだけなのでかれこれ1ヶ月以上、お風呂に浸かってません(>_<)

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…と、退院前に主治医に言われました。

味覚障害が軽く味覚が割と分かる現在、味が分からなかった時の反動と体重を増やしたい一心で食べたい時に食べてます。

おにぎり2個
ポテトチップ コンソメ味を3分の2

を今日のお昼に食べました。

そしたら夜までずっと気持ち悪くて、
無理矢理吐いたら全然消化されてなかったあああ(´Д` )
主治医に言われた翌日にコレってorz

やっぱ油が駄目なのかな(汗)
吐くのが苦手なので水を飲んで吐いたんですが吐いたらスッキリしました。

多分、ポテチがあかんかったんだろうな…暫く食べるのやめようorz

今日は肉腫がある付近や肋骨より右脇が痛みます。
張ってるような痛みなんだよなぁ…

ホルモン療法やめて4ヶ月近く経つし、そろそろホルモンバランスの何か症状が出てくるんじゃって思ってますが…。
抗がん剤中って生理くるのかな。

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Wikiからの抜粋です。

ノバリス (Novalis) とは定位放射線治療を行う放射線治療装置の一つである。
頭部だけでなく、全身のがん治療・放射線療法に使われ、適応が広い。

頭部領域では動静脈奇形、転移性脳腫瘍、髄膜腫、下垂体腫瘍、聴神経鞘腫、神経膠腫など、体幹部では、咽頭がん、脊髄腫瘍、肺がん、肝臓がん、前立腺がん等が適応する。

また、放射線の強さを変えながら照射する強度変調治療 (IMRT)を実施することが可能。
これにより正常組織への被曝を最小限に抑えることができる。

ノバリスはドイツ ブレインラボ社が開発し、1997年にカリフォルニア大学ロサンゼルス校 (UCLA) の第一号機が、頭頸部腫瘍の治療を開始した。

Novalisとはラテン語で「新しい開拓地」を意味し、今までにない高精度な放射線治療を可能にするという意味で命名された。


だそうです。
そして某病院のサイトにはこう記載されていました。


ノバリスはピンポイント治療(定位放射線治療)を行う目的に開発された専用のシステムで、ガンマナイフと異なり、治療部位は頭部領域だけでなく体幹部病変へ治療も沢山行われております。

CTやMRI、PETなどの画像データで病巣を3次元的に把握し、病変部に対して多方向から低線量の放射線ビームを高精度に集中させて、正常組織の被曝を最小限に抑え、病巣にのみ高線量を照射します。

「定位放射線治療」と呼べるのは、治療誤差が頭蓋内で2mm、体幹部で5mm以内で治療ができることと定義されています。

保険による定位放射線治療が認められているのは、頭頚部腫瘍と、体幹部では以下の疾患のみとなります。

1)5cm以下で転移のない肺癌あるいは肝癌
2)他に病巣がない3個以下の肺転移または肝転移
3)脊髄動静脈奇形

ノバリスの場合、照射可能な照射野の大きさが10×10cmと限られているため、これを超える大きな腫瘍は治療できません。
しかし線量集中性の問題から直径が5cm程度までの腫瘍が(比較的安全に線量を集中させて)治療することのできる限界と考えております。



5cmってあたしの肉腫の大きさらしいので結構ギリギリですね(汗)

1回の照射は20~30分程度で終了し、痛みを伴うことはないそうです。


なんか難しい事を書いてあるから頭が混乱しかかったんですが、真っ先に心配になったのがお金(苦笑)

保険適用じゃなかったら60万くらいという情報を目にして目が点になりました(´Д` )
そんな大金ありませんよーorz

でも今考えても仕方ないし、できるかどうか分からないって言われてた治療法が1つ増えた事は素直に嬉しい。
仮にこれが使えて効果があって手術できたらもっと嬉しい。
お金云々は置いといて。←

話が変わりますが1ヶ月ぶりにオプソを半分だけ飲んでみました。
嫌だったんですけど、痛みをなくす事が治療にとって大事と自分の過去のブログに書いたし、
「せっかく家にいるんだし痛いの気にして悩むのも勿体無い。様子見のつもりで飲んでみたら?」
と彼に言われたので。

飲んで1時間半くらい経ちますが…

あまり変わりません
/(^o^)\

1ヶ月前、グランの副作用で超腰痛になった時にオプソ飲んだんですが、全く効かなかったんですよね(むしろボルタレンの方が効いた)
モヤモヤ考えると病んでくるから副作用のせいだと思いたい。

親友にラインで、
「A先生に抗がん剤で痛みは出るか聞いたけど否定されたー」と言ったら、
「Yellowの場合は完全否定はありえん。想定外の事も多いし、A先生頭固そうだし」
って言われた(爆)

とりあえず病院にいると不眠に拍車がかかって薬飲まないと寝れません。
いつもの薬だと4、5時間しか寝れない事を伝えたらアモバンという眠剤を処方されました。
さっき初めて飲んでみたんですが効くかなぁ…。
今朝、採血をしたんですが白血球が回復したから今日は退院できるっしょ、と余裕ぶっこいてました。

そしたら結果は2000ちょっと。
下がってるorz
白血球って上がっても下がるんですね…。

今日は退院できないかもなぁと朝からテンション下がったんですが、その後に主治医A先生が回診に来て、

「白血球下がってるけど明日から回復してくるだろうから退院していいよ」

と言われ無事、退院する事ができて、お昼過ぎに帰宅しました。
今回も本当に沢山の応援ありがとうございました(;_;)
副作用や治療が辛い時、あたしの心の支えの1つです。


背中や肉腫がある付近の痛みは軽減されないので、
「抗がん剤の副作用で痛くなったりします?」と聞いたら、
「抗がん剤で痛くなるって事はないと思うけどねぇ」と言われた。

意見がみんな違うから何が正しいのか分からない。
でも背中も肉腫がある部分全体も痛いから、今の病院に転院する前に悶絶してた時の痛み方とは全然違うんですよね。
あと相変わらずお腹が張ってる(便秘気味もあるけど)

ICE療法やってるし、それ以上の治療は今はやりようがないだろうからやっぱり考えて不安になるだけ損なのかな(泣)

そして次の投薬はまさかの2週間後でもいいよ、と言われました。
でも次も今まで通りのスケジュールだと思ってたから次の退院に合わせて友達と予定を組んでしまった私。

もっと早く言ってよ(泣)、と思いましたが流石にあたしに合わせて友達も予定を合わせてくれたので変更させるのも申し訳なく、4クール目も1週間後からやる事にしました。

主治医のT先生は体のダメージを回復させてあげたいと2週間後からの投薬を提案してくれたそうですが、
A先生はまだ今まで通り1週間後でも問題ないと思う、と言っていた。

もちろん今まで通りだと思って次の予定組んじゃった事も伝えましたよ。
「じゃあ、今まで通りにしましょうか」で終わりましたが(笑)

あと良い報告が1つ。
ノバリス(放射線治療)、できるそうです!
A先生は名前を忘れてましたけど(笑)

「なんだっけ、オアシスじゃなくて…えーっとw」→「ノバリス?」→「あーそれそれw」なんていうやりとりをしました。
やっぱり専門じゃない事は先生でも忘れるんですね(^_^;)

ただ、もう少し肉腫を小さくしてからやりたいってノバリスがある病院に言われたそうなので、やっぱり抗がん剤は続けてやってからが良いという事だそうです。

やれるかどうか分からないと言われていた放射線治療ができるのは嬉しい。
肉腫が過去の放射線治療が原因かもしれないという事もあって不安もありますが…。

関係ないけど脱毛って完全に抜ける訳じゃないんですね。
昔やったのがもう10年前だから忘れちゃったけど毛が若干残ってる&伸びてきました(脱毛は止まった)

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