今回も記録として半分書いてるので長いです。
お暇な時にでも読んで下されば幸いです。
早めに診察時間前に病院へ行って、お茶してから10分前に整形行ったら、
「先生から急遽、採血とCTの予約が入ってたので先に行ってきてもらえますか？すみません(>_<)」
と、受付のお姉さんに言われて採血→CTへ。
採血の結果が出るのに最短で30分はかかるから待たされるな～と思ったら案の定、呼ばれたのは1時間後。
待つのは慣れてるので1時間くらい苦じゃないからいいんですけどね。
自分の番号が表示されたので診察室へ。
主治医のＴ先生が「あれから熱はどう？」と聞きました。
熱が2回だけ38度弱まで上がった事を伝えましたがあとは上がっても微熱だった事を言いました。
血液検査の結果は横ばいで、白血球もCRPも少し下がったそうです。
良かった…。
先生いわく、少なくとも血液検査の結果だけで放射線治療が出来ないという事はないし、
このまま見てても熱は微熱のままで落ち着くと思うから放射線治療をやっても問題ないと言われる。
Ｋ病院から電話があった事を伝えたら、あたしに電話をした後にＴ先生にも電話をしてくれたらしい。
Ｔ先生はあたしの現状をＫ病院に伝えて本当は今日行ってもらおうかと思ったらしいんだけど、
Ｋ病院ではすぐCTが撮れないし、早急にＫ病院にかからないといけないという訳ではないと言われたのでＫ病院は火曜日の外来を受診するという事になったから急だったけど今日、CTを撮る事にしたんだ～と言われました。
CTを見る限り胸水の変化はないけど腫瘍は前回のCTと比べてもやっぱり少し大きくなってる感じはするそうです。
でも他の部分はあまり変化はないと言っていた。
「いずれにしても今日撮ったCT画像をＫ病院に持ってってノバリスをやってくれるかどうかをお願いするしかないし、
逆に今、化学療法をやってない時期が長くなってるって事はやっぱり前の薬が効いてて薬を使わないと大きくなるなと思った。
どちらにしても放射線治療と化学療法は併用した方がいいし、ノバリスがかけれるならかけてもらってほしい」
と先生は言いました。
「ただ、ノバリスも化学療法もリスクはどちらもあるけどノバリスの方がリスクが少ない。
でもノバリスをやったからいいって訳じゃなくて、その後すぐにでも化学療法はやりたい」
とも言われました。
先生に言われた事のまとめ。
■化学療法は今まで入院でやっていたICE療法ではなくカルボVPというのを外来でやるかを検討中。
■その他にも抗がん剤は種類はあるし治療の効果もあるけど入院しなければいけないし、本当にそれに意味があればいいけど果たしてそうなのかまだ分からないからそこはまた相談。そして言われたのが選択肢として抗がん剤も色々と新しいのが出てきてるけど、肉腫を治す薬は残念ながら開発が遅れているそうです。
今は乳がんとか肺がんは治療薬が豊富で外来治療も多くなってきたけど肉腫はやっぱり患者数の少なさが原因で薬も少ないそうです。
ガンの治療薬が増えた事は凄く嬉しいけど肉腫自体が稀と言われているのでとても複雑で悔しい。
今後の治療はノバリスができるかどうか次第なのでまずは明日、今日撮ったCTを持ってK病院に行ってきてと言われました。
仕事が早いＴ先生は既に予約を取ってくれてました。
あと、実はずっと気になってた部分がありました。
右脇の横(胸側)にボコって出てる部分あるんです。
見ただけで分かるし触るともっと分かるくらい出っ張ってるんですが、そこは肋骨かどうかを聞いたら骨と腫瘍と言われました。
「前の主治医に聞いたら肋骨って言われたんだけど違うんだ；」と言ったら、
「前の先生は腫瘍かどうかが分からなかったんだと思うな。まぁ仕方ないけどね…」と言われた。
CTの画像を一緒に見せてくれたけど肋骨の上に乗っかってる感じだそうで、
「これが軟部肉腫なんですね」とボソっと言ったら、
「そう。大きくなってる感じがある？」と聞かれたので、
「いえ、抗がん剤で小さくなった感じはします」と答えたら、
「うんうん」と先生は頷いてました。
外来でやる治療というのは２種類あるそうです。
でもアドリアはもう使えないからアドリアと匹敵すると言われてる化学療法をやる場合は副作用がどう出るか分からないのもあって最初は入院でやった方がいいと言われました。
あともう１つは飲み薬。
化学療法か飲み薬かはまた相談しようと言われましたが、
飲み薬の名前を聞いたらヴォトリエントという薬だと教えてもらい、パンフも貰いました。
新しい薬だそうで認可が下りてからまだ１年半くらいらしいです。
ただこれは肉腫に対して効くとして開発された薬だそうで。
元々、抗がん剤というのは細胞が増えてる場所（髪の毛や血液なども含む）に効く薬だったんだけど、
ヴォトリエントは全く違う作用で肉腫自体に効く薬で抗がん剤とは違う分子量的治療というそうです。
以下、パンフより抜粋。
軟部肉腫は多くの種類があり、腫瘍組織の形(組織型)によって分類されています。
組織型により、病気の進行や治療の方法は異なります。
よくみられる組織型は、
■脂肪肉腫
■平滑筋肉腫
■粘液繊維肉腫
■横紋筋肉腫
■悪性繊維性組織救種
■滑膜肉腫
■悪性末梢神経鞘腫瘍
などただ、新しい薬なので治験はしてきたからある程度の副作用は分かってるけど抗がん剤と同じで個人差がある為、どういう副作用が出るかは分からないそうです(よく聞くのは下痢や倦怠感らしいですが)
でもこれから強い抗がん剤を使って治療を続けるとなると絶対ではないけど危険性が出てくるので、
ヴォトリエントは「ガンと上手く付き合っていきましょう」という治療薬（患者のQOLを上げる）らしいです。
「ガンを治す」という意味じゃなくて「ガンを大きくさせないという治療」で考え方が全く違うと先生は言いました。
「少なくとも放射線をしてる間は化学療法はできないからこれも視野に入れて今後、相談していきましょう。
これも抗がん剤と一緒でやってみないと分からない。でも飲み薬だから外来でいいんだよ」
と言ってました。
でもあたしは外科手術を目標としていて先生もそれを分かってるので「ガンと共存していく治療」の説明は凄く言い辛そうでした。
言葉を選んで言ってるのが伝わった。
あたしは抗がん剤をやった理由とノバリスをやる理由を聞きました。
抗がん剤をやった理由■先生の経験上、抗がん剤は小さい腫瘍にはよく効くから(塊になってる腫瘍には効きにくい)
■全身に転移と疑わしいものがいくつかあったのでそういうモノには抗がん剤は効くので使った
■肉腫によく効くとされてるから(特にアドリア)
■ヴォトリエントはアドリアを含む抗がん剤をやった人じゃないと使えない
(抗がん剤をやらずに最初からは使えない)
■なので１番効くと分かってるアドリアをあえて最初に使ったでも過去にアドリアを使った為に量が限られていた事と、ガン細胞は性格が悪い為、薬が効かなくなるように性質を変えていくそうです。
ノバリスをやる理由■手術で取れない以上は放射線と組み合わせてやるのが１番いい治療
■大きな腫瘍の塊は痛みの原因になる為
■最終的にこの病気が仮に治せなかったとなっても痛いというのが1番いけない(痛みを取るというのが１番大事)
■怖い事を言ってしまうけど肉腫は制限なく大きくなる事もあるから放射線を当てれるうちに当てておきたい(今のうちに大きくさせないのも理由)その他に先生が言っていた事■最初、通常の放射線治療はリスクが大きいからと断られたけどノバリスだったら出来ると言われたので、十分は当てれないけど当てれる範囲で当ててほしいと思っている
■今の所、肺の方も転移がある感じはないから先生が１番当ててほしい所に当ててほしいと思っている
■胸骨も今の所変化なし(MRIで見ないと分からない部分はある)あとはオピオイド(麻薬)の事を話しました。
前回の入院からオキノームを久々に処方してもらいましたがオプソとオキノームはどういう使い分けをしてるか聞かれて、
「気分で使い分けてる」と答えたら本当はどっちかにした方がいいと言われオプソのみになりました(苦)
それからパッチ(貼るタイプのオピオイド)を提案された。
海外に行ってしまった主治医の1人だったＡ先生は2クール目あたりからずっと提案してくれてたし、
高熱で入院中だった時に薬の処方をしてくれてた薬剤師さんにも提案されたんだけど、
「量が調節できないからあまりお勧めしない」と緩和ケアの先生に言われて処方してもらえませんでした。
その事を言ったら、オピオイドも効果は個人差があるから試してみるのも１つの方法だと言われた。
オピオイドローテーションと言うそうで、その人に合ったのを見つけるそうです。
MSコンチンの服用してる量を聞かれてお試しでMSコンチンからフェントステープというパッチに変更になりました。
今はこれを使う人が多いそうです。
便秘になりにくく、モルヒネじゃなくフェンタニエルという麻酔で使う薬らしい。
今、服用してる量が３０ミリ以下だから１日１回張り替えるだけでいいらしいです。
この薬も新しめで昔は３日に１回だったそうですが、
お風呂などで剥がれやすい為、1日1回の方がいいと先生は言ってました。
あとは再度、Ｋ病院に紹介状を書くのとフェントステープが処方できるかどうかを聞くから少し待っててと言われ外で5分ほど待機。
先生が出てきて再度、診察室へ。
フェントステープが処方可能だったので処方箋を出してもらいました。
他に言われた事は痛い場合はオプソも使っていい事。
パッチの効果がMSコンチンより薄かった場合はMSコンチンにまた戻せばいい事を言われ、
本当は来週も受診してほしかったけど先生が夏休みで不在なのでオプソを多めに処方してもらいました。
熱が出た場合や、体調が悪くなった場合は他の腫瘍班の先生がいるから病院はいつでも来ていいと言われてCT画像を受付で受け取り、会計を済まして本日の外来は終了。
院外薬局でオピオイドを貰いましたがパッチが初めてだったので軽く説明を受けました。
本来なら既に貼っていい時間なんですが少し怖くて貼れてません。
でも薬が切れたのか若干、体が痛くなってきました(泣)
そんな訳で長くなりましたが明日はＫ病院の外来です。
Ｍ大からの帰りにＫ病院からも電話がありました。
明日、やっぱりCT撮るそうです。
今日撮った画像使わないのかな(汗)
その結果次第で放射線治療が出来るかどうかが決まります。
駄目だった場合はＭ大に連絡です。
自分に1番最適で最良な治療が出来ますように。
そして熱が上がりませんように。
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