僕が僕のすべて -13ページ目

僕が僕のすべて

23歳で乳癌発症→温存手術・抗がん剤・放射線治療を経てホルモン療法を8年続けて頑張ってたのに2012年に肋骨転移…だと思っていたら2014年に肉腫だった事が発覚しました。
乳がん治療は発症10年目の2014年に終了したアラシックでコスプレイヤーYellowのブログ。

今日も怠くてひたすら寝て起きての繰り返しでした。
夜になると色々と考えてしまい寝るのが朝方なのも原因だとは思うけど起きたら16時前。

せっかくの日曜日なのに何も出来てない…と彼に謝罪。
彼は勿論、起きてたしゲームやってましたが「寝れる時は寝ればいいんだよ~」と言っていた。

でも流石に家から一歩も出ずだと更に寝てしまうだろうし、後で後悔しそうだったので起きてお風呂入ってご飯食べに行きました。

体の痛みは激痛がきそうになる前にレスキュー飲んでるから今日もまだ悶絶までには至ってません。
熱は微熱をキープしてます。

しかし食欲がないせいでちゃんと食事を取ってないからなのか、
とうとう体重が47キロ切った(あたしの理想美容体重は52キロくらいらしい)

病気をしてない友達には「その身長でその体重は羨ましい!嫌味か!w」と言われるけど割と死活問題です。
先日のコスプレでも「手足、細くて羨ましい!」と褒めて頂きましたがマジで困ってます。

右腕は軽度のリンパ浮腫があるので細くないと思うんですけどね(汗)←でも面倒で全くマッサージしてない。

ガン細胞には糖分は良くないとか乳製品は良くないと本当によく耳にしますが、それ以前に健康的な食事が出来ていない…。
体にいい食材を使った専属料理人が欲しい今日この頃です(←自炊しなさいよ)

それでも「食べたい物・食べれる物を食べよう」と彼が言ってくれるのでパンを食べに行きました。

今日のランチ兼ディナーはMAISON KAYSER。
ここに来るとバケットをサンドにしてイートインするのが定番。
そしてクロワッサンをお持ち帰りして家で夜食にするか朝に食べます。
photo:01


1本のバケットを半分に切った2人分。
とてもボリューミーですがバルサミコが良いアクセントになってて美味しいです。

パンはクロワッサンが1番大好きです。
MAISON KAYSERのクロワッサンも好きですが1番好きなクロワッサンはPAULのクロワッサン。

以前は名駅にお店があったけど松坂屋が改装工事をしてて閉店してしまったので、関東に行った時にくらいしか買えないのが悲しい(関西にもショップはあるけど関西はコップレしに行くのがほとんどなのでまず買いに行けない)

他にも美味しいクロワッサンのお店がありましたら是非教えて下さい。
どこだろうといつか機会を見つけて買いに行く勢いです。


そして明日は昼からM大の外来です。
明日で多分、今後の治療方針が決まる…といいなぁ(泣)
ノバリスできますようにと切に願います。

彼が言うのですよ、
「仮に胸水が原因で出来なかったとしても1、2回化学療法をやればまた胸水がなくなって出来るようになるよー」と。

そんな簡単になくなったら誰も苦労してないんじゃ…と失礼ながらに思ったけどそういう前向きさも治療に重要なんだろうなぁ。

あたしの性格がポジティブの塊で出来ていたら病気もここまで進行してないのかもしれません。
憶測の話をしても意味ないし悲しくなるだけなのでやめますが(/ _ ; )

とにかく病院行くのがいつも怖い。
最近は血液検査すら怖い。

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ごめんなさい。

あからさまに内容を見てないでしょ、アナタって思える人に
「面白い内容で参考にしたいです☆読者申請してもいいですか?(*´∀`*)」とか言われても削除をポチってしちゃうので書くだけ労力の無駄だと思われますm(__)m
まぁ、大抵の方がコピペだと思いますが…。
最近、こういうの多いんで困ります。

先ほどのブログを更新してから23時近くまで寝てしまいました。
今はロキソニンが効いてるのか熱は36.5くらい。

レスキューも1包ほど飲む回数が少ない土曜日でした。
予定時間より早めにMSコンチンを飲むようにしてたからでしょうか(って言ってもMSコンチンはレスキューみたいに記録もしてなければキッチリ時間通りに飲んでない)

今日は痛みはあれど悶絶するほどの痛みが出た訳じゃなかったのでこれくらいの痛みで治まってくれると嬉しいです。
皆さんがYellowの痛みが緩和されるようにと願ってくれたのもあるんだろうなぁ…ありがとうございます(/ _ ; )

しかし、寝てる間に久々に金縛りになりました。
両手が凄い力で押されて動けず、頑張って横を見たら愛猫が居たのが一瞬見えた。
上を見たらエアコンの上に白い動物っぽいのが居たのも見えた。

それからまた眠ったみたいで起きてから彼に金縛りにあった事を伝えたら、
「やめてって言いながらうなされてたよ。大丈夫ってポンポンしたらまた寝ちゃったけど」って言われました。

なんだったんだろう…。
白い動物っぽいのも怖いってイメージはなかったんだけど苦しかった。
エアコンが白だから白い物が居たと勘違いしただけなのかなぁ(´Д` )

食事を取ってなかったので起きてからご飯を食べて、ついさっきまで毎週見てるアニメを見終わったのでもう少ししたらまた寝ようと思います。

日曜日も痛みなく過ごせますように。
ブロ友さんも痛みや辛さがなく楽しい週末を過ごせますように。

おやすみなさい♪

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昨日より体の痛みがマシなのでブログ更新。

日にちが経ってしまってからのお知らせですが水曜日の昼過ぎにK病院から電話がありました。
「熱の方は下がりましたか?」と聞かれたので火曜日に主治医がK病院に電話をした事を話したんですが何故か放射線科に伝わってなかった。

今の自分の現状を伝えて、治療が出来るかどうかの不安を抱えてる事を言いました。

熱は以前のように高熱にならないか、
体調は悪くないか、
通院は出来そうかなどを聞かれ、
先生に伝えておくのでまた連絡しますと言われました。

放射線治療ができますようにと祈る日々です。
治療ができると言われた訳でもないし、それから連絡はないので待ってる状態。
月曜日まで連絡はないんだろうなぁ…。

体の痛みは何をしても継続中なので相変わらず気持ちの浮き沈みは激しいです。
何故か夕方以降になると調子が悪くなる。
1時間前は平熱近かったのに今さっき熱を測ったら37.6…謎すぎる。

むしろ、
痛みが出る→腫瘍がある部分を触る→大きくなってないか確認して不安になる、の繰り返しなので悪循環な気がします。

「そういうのが1番良くないから遠慮せずに痛み止めを使いなさい」と以前、あたしのブログを見てメッセージを送って下さった腫瘍内科医の先生や、
前に通ってた病院の緩和ケアの先生に言われたんですけどね…。

今はあまり気にせず使ってるつもりだけどレスキューが効かないと不安になるから身体と心って本当に難しい。

そんな気持ちを持った状態で木曜日はコス友と某アニメキャラのコップレをしてきました。

コス友が2ヶ月前から予定を立てて撮影会を主催をし、
メンバー募集してキャラクター全員が集まったコスプレでした。

色々とトラブルもあって友達は大変な思いをしてメンバーとカメラマンさんを集めたのを知ってたし相談に乗ってたので体調が不安だったけどキャンセルしたくなかったんです。

前回と違って今回は完全予約制の結婚式場でのイベントだったので、1人でも欠けたら全員に多大なる迷惑をかけてしまうので(/ _ ; )

前日は体が痛くてレスキューもなかなか効かず、寝付くのが遅くなったのもあって行けるか本当に不安でした。
前回もそうだけどコップレですらタイミングが悪い…と落ち込んだ。
しかもイベント場所は神奈川。
今回のコップレで周りに迷惑をかけてしまったら本気でコップレ引退も考えた日でした。

体の痛みも何もなければ移動費を浮かす為に夜行バスで行って集合時間までネットカフェで時間潰し…なんて事も余裕で出来たけど、それは彼に反対されたので大人しく新幹線で行きました(´・_・`)

今回の参加者の1人のコス友(主催じゃない子)は大阪から夜行バス→ネットカフェで時間潰しをして来てましたが(苦笑)

カメラマンさん2名を含めて全員で11名の大型撮影会でしたが、主催してくれた友達と大阪から来た友達以外は全員初めましての人達だったので会う時にウィッグをしていこうか凄く悩んだ。

友達2人は入院してた事は知ってたけど詳しい病名は言ってなかったし、
脱毛してから初めて会うのでビックリされるかな…とか、
初めましての人達も何て思うだろう…とか行きの新幹線で考えまくった。

でも暑いし、ただでさえコップレでウィッグ被ってイベント後にはアフター(オフ会みたいなもの)をやるのに1日中ウィッグは辛いなぁと。

「それで引かれたり態度を変えられたりしたらそれまでの関係って事にしよう」と思い、ウィッグは被らずケア帽子で行きました。

でもそんな心配は無用で友達も初めましての人達も普通に接してくれて、とても楽しい撮影会になりました。

やっぱりコップレしてる間は痛みもほとんどなく遊べました。
コップレなんて自己満足の世界だけど好きな事をする力ってホントに凄い。

そして今回やった衣装もやってる人がまだ少なく、キャラクター全員が集まるというのも結構凄い事なんです(笑)

写真貼っておきますが全員ウエディングドレスです。
結婚してないのに初めてウエディングドレス着ました(^_^;)

勿論、本物に比べたら華やかさは劣りますが…。
「結婚前にウエディングドレス着ると婚期が遅れるっていうよねw」とみんな言ってました(爆)

チャペルで1番撮影したかったんですが参加者が多かった為、
1グループにつきチャペル前での撮影時間はたったの6分という短さ(´Д` )

Yellow達は9人という大所帯だったのでカメラマンさんは凄く焦ったと言ってました(>_<)

実は撮影で1番大変なのはレイヤーじゃなくてカメラマンだったりします。

photo:01


ブーケを投げて撮影の1枚(Yellowは1番左手前)
しかも衣装は売ってないので個々の自作です。

photo:02


Yellowさん。

アフター後、大阪から来た友達は帰りも夜行バスだったので静岡で下りる主催をした友達と途中まで一緒に帰りました。

そしたら友達に、
「その帽子ってやっぱり薬で髪の毛がないから?」と言われた。
まさかこのタイミングで聞かれると思ってなかったから少しビックリしたんですが、
「うん、そう~」って言ったら、
「やっぱり。私の友達も前に白血病になって薬で髪の毛抜けてたからすぐ分かった」って言われました。

自分の事を言い出したら愚痴になってしまうし、なんて答えたらいいか分からなくて「そうなんだ」としか言えなかったんだけど、
「でも治って社会復帰して今も元気にコスプレしてるよ~^ ^」って言われました。

あぁ、励ましてくれたんだ…って思って嬉しかったんですが、
1日を振り返って考えてみたらその子はちょくちょくあたしを気にかけてくれてたんですよね。

「大丈夫?」とか、
「暑くない?」とか、
「撮影が疲れたらうちらに遠慮せず休んでね」とか。

今日の撮影会もあたしの治療スケジュールに合わせて誘ってくれたし(コスプレの予定話が出た時は1~4クールにやったような入院して化療をやってると思ってたので)、
衣装も作ってる時間や余裕がないあたしの分を自分のと合わせて2着作ってくれたり(ティアラとか装飾品も自作)

趣味で繋がった友達だけどあたしの為に色々としてくれるので本当に嬉しかった。

水曜日もいつも一緒にコスプレをする友達に体の痛みを愚痴ったら、
「距離があるのがもどかしい。すぐにでも会いに行きたい。次に一緒にコスする予定は9月だけどその前に会いに行けたら行く!」と言ってくれた。

そう思って気持ちを言ってくれただけで十分でしたが「距離がもどかしい」という気持ちはよく分かる。
あたしも会って励まして元気を貰いたいブロ友さんが沢山いる。

ブロ友さんからの元気ボールやメッセージ、コメント、Web拍手のメッセージを見て嬉しくて最近は泣いてばかりなんですが、
そう言ってくれる遠方の友達の気持ちも純粋に嬉しくて泣きました。

最初は記録と愚痴吐きで始めたブログだったけどブログをやってて良かった(愚痴の量は減るどころか増える一方ですが;)
コップレをやってて良かったと素直に思います。

そしてこの日、種類は違えどお互いに病気を抱えてるのが原因でメンタルに余裕がなく喧嘩をしてしまい、少し距離を置いていたアラシック(嵐ファン)友達からも謝罪のラインがきました。
あたしも謝りましたがそのまま疎遠になるかも…と思ってたから嬉しかった。

話し合いをしようとしない人とは合わないし、時間が経てば経つほど「そういう人なんだ」と思って冷めてしまうタイプなので、その友達がそういう子じゃなくて良かったと思った1日でした。

体調が悪いと周りに迷惑しかかけないから自分の存在意義が分からなくなる最近なので元気になりたいと切に願うばかりです。
痛いと本当に何も出来ない。

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今日は肋骨、背中が尋常じゃないくらい痛いです。
現在も痛みで顔を歪ませながら書いてます。

怠くて痛くて、トイレと検温と痛み止めを飲む以外はうとうと起きたりしながらもひたすら寝てて、
何か食べなきゃ…と完全に身体を起こしたのは20時でした。

我ながらよく寝た。
けど、痛みは治まらないので起きてすぐにオキノームとMSコンチンを飲みました(オキノームは昼過ぎに1回飲んだ)

熱は起きてすぐに計ったら久々の38.3。
38.5以上になったら病院に電話するように言われてるのでこれ以上、上がってほしくない。

主治医が言ってたようにやっぱり腫瘍からの熱なんでしょうか。
体調良くなったら書きますが昨日はコップレで遠方にお出かけしてたので疲れが出たのもあると思ってるけど、日に日に痛みが増してる気がします。

解熱剤を飲んで熱を下げたい所だけど、前ほどしんどくないので少し様子を見てどこまで熱が上がるのか見たい自分もいます。

でもロキソニン飲んだ方が熱も下がって痛みも気休め程度ながら楽になるかも…と考えたら悩む所なんですが(泣)

彼にも現状を伝えようかと思ったけど今は友達とビアガーデンで飲み会中。
凄く楽しみにしてたのは前から聞いてたので飲み会終わるまでは言わずにいようと思います。

とりあえず痛みと熱が引いてほしい。
また入院とか治療が遅れるのだけは本当に勘弁してほしいです。
痛みが引かないからもう1包レスキュー飲もうかな(;_;)

痛みで悶絶中のYellowに痛いの飛んでけ~のポチお願いします(/ _ ; )

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病院行ってきました。

採血があったので少し早めに行って採血して、ドトールでお茶して外来へ。

診察室入ったらいつものニコニコしたT先生の顔。
「調子は大丈夫?熱はどう?」と聞かれて、
「微熱が続いてます」と退院してから検温を記録していたノートを見せました。

「うんうん」と言いながらノートを見る先生。

先生→
「K病院からはあれから連絡きてないよね?」

Yellow→
「いや、こまめに電話頂いてます。今日、外来があるから外来が終わったら連絡するように言われてるんですけど…」

先生→
「そうなの!?うーん…治療をどうしようか今日は相談しようと思っててね。お盆ってどっか行くんだよね?」

Yellow→
「彼の実家に帰省しようと思ってるんですが…」

それから先生は再度、「うーん」と唸って、
「帰省先ってどこだっけ?」と聞きました。

「埼玉寄りの茨城です」と答えたんですが、
「本当はすぐにでもノバリスをやりたい所だけど胸水が溜まってるから出来るかどうか分からないよね…。K病院のH先生に1回電話して聞いてみるから少し外で待っててくれる?」と言われたので5分ほど待機。

しかし呼ばれて診察室に入ったら先生が言いました。

「H先生、夏休み中で次に来るのが来週の月曜日だって(´Д` )」

絶句。
今年に入ってから色々な事がタイミング悪すぎる。

それから先生と話して言われた事のまとめです↓

■前回ほどではないけど胸水が溜まっている事
■胸水(腫瘍が原因かもしれないけど胸膜炎の疑いあり)が原因でノバリスが不可になった場合、化学療法をやる事
■腫瘍が少し大きくなっている感じがする事
■白血球と炎症反応が少し上がっている事
■発熱の原因は最初はポートを疑ったけど血液に菌がなかったので(尿には少し入ってたそうですが)、腫瘍が原因で熱が出てるかもしれないという事


「先生に治療を優先するべきと言われたらお盆は諦めようと思ってたけど治療を優先した方がいいと思う?(´・_・`)」
と聞いたら間髪入れずに「うん」と言われました。

しかも仮に外来で化療をやったとしても帰省するのは心配とも言われた。
「体調悪くなった時や熱が出た場合、関東に居ると対処してあげれないからね」と言われたんですが、
昨日も10969ちゃんに同じ事言われたなーと思いながら「そうですね…」と答えるYellow。

なので、お盆休みは諦めようと思います。
ほぼ諦めてたし仕方がないと思うので辛いですが治療優先します。

でも発熱の原因が分からない事や、
白血球と炎症反応が再度上がった事、
腫瘍が大きくなっている事が何よりもショックでした。

やっぱり自分の体なので体感とはいえ憶測は正しかった。
CT画像見ても大きくなってるのが分かったし。

T先生自身からK病院へ電話をした方がいいと言われたので来週の月曜日にまたM大の外来です。
「検温の記録は変わらずしておいてね」と言われました。

レスキューを飲んだ時間も入院中に看護師さんが記録していたのが移ってしまって書いてます。

帰り際に緩和ケアの看護師のIさんがあたしを発見して「退院するって知らなくて病室行っちゃったよ~会えて良かった!」とハグハグしてくれました。

「熱はどう?」って心配してくれた。
忙しそうだったから少ししか会話できなかったけど…。
前も入院中にATM行く時にバッタリ会ったなぁ。
あれだけ広い病院で大勢の人が居るのに会えるって凄いなぁと思います。


頑張ってるのに報われてる気がしなくて、
病院終わってから予約していた嵐のコンサートDVDを取りに行ったんですが、どうやって運転して行ったのか覚えてません。

フェスのDVD出た時も凄く楽しみにしてたのに入院中&副作用で撃沈してて観る気力がなくて発売日に観なかった事を思い出しました。

LOVE(今日買った嵐のDVD)は自分も行けたコンサートですし、買ったらすぐ観ようと思ってたんですが…。

嵐に少しでも元気もらったら明日から前向きに自分自身と治療に向き合えるかなぁ…。

photo:01



辛い。

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