先日、年末のブログにも書いた「新しい治療・検査」を受けてきました。
今回は、その時の感想をアップしたいと思います。
あくまで個人的な感想になりますので、参考までに。
病院に到着してすぐに、まずは平衡感覚の検査、そして瞬発力や認知力と思われる検査を行い、
次に脳波測定を用いた聴力検査を行いました。
脳波を用いての検査は今回特別に準備していただたものということもあり、私自身も初めての体験。
以前、脳外科病棟で勤務していた時に、術後の脳波測定の管理などはしたことありましたが、
まさか自分が体験する機会を得ることになるとは思っていなかったので、医療者・患者の両目線からワクワクドキドキしながらの体験でした。
個人的な感想。
自分でも自覚はしていたけれど、この病気の場合、長時間にわたって集中力を保つことは、あらためて難しい！！
音などの外的刺激から受ける影響は、やはり健常者の方と比べて断然大きい！！
集中力なんて時間の経過とともに著しく低下するし、なんならだんだん眠たくなってきたりボ～ッとしてきたり、
心ここにあらずの状態になるのをあらためて実感。。。
そんな感じで、脳波検査は一旦終了。
そして次に、本題の新しい治療を受けることに。
この治療は、私の主治医が、全国から来院される患者さん達の症状や体験を聞く中で
いくつかの共通点や症状に気づき、そこから仮説を立てて、耳鼻科だけでなく
他の科の医師や専門医と情報交換・共有する中で、
「もしかしたら、これを使えば患者さん達に効果が表れるのかも！！！」
と思い、見つけた治療法になります。
私の書ける範囲で簡単に書くと、
医療現場で頻繁に用いられている某薬剤を粘膜から吸収させることで、
全身の体調不良が改善・軽減する！！という治療法。
事前に、実際に試した方々の大きな変化、びっくりするような効果を聞かせてもらっていたので、
「私も絶対やりたい！！どんな変化が起こるのか体感したい！
それが他の患者さんに役立ったり、この病気の解明につながるならば、
私でよければ実験でも何でも是非やらせていただきたい！！」
といった気持ちで、今回臨んできました。
感想はというと、上咽頭療法にくらべて痛みや辛さは全くなく、ゆるやかな流れで
全身の不調が改善していくのがタイムリーに感じられたので、
「うわっ、簡単！！これだけで？なんだ、なんだ！！」
って感じでした。
私の体感したのでいうと、
まず最初に左目の見え方が眩しくなり、気持ち少しずつ視界が広がる感じがあり、それに伴い、左半身が上のほうから（頸部～肩～肩甲骨回り～）徐々に下に向かって、筋肉の柔軟性が広がるような関節がやわらかくなって動きがスムーズになっていくのを実感。
その後、右半身も少しずつ同様の流れに。
普段、左手のほうが握力も弱く、左半身の不調が強いようなので、左側に効果がよりでたのかもしれませんね。
同時に呼吸も楽になり、徐々に深呼吸ができるようになり、体のだるさが取れて軽く感じ、視界がワイドに広がって、
「こんなにも目の前の見えている世界は、広かったのか、、、」
と感じるほど。
その後、ベッドから起きて屈伸すると、両足のだるさも消えて、膝上げもスムーズで軽くて楽ちんで、自分の身体とは思えないほどでした。
そして、何よりも気持ちもスッキリしてきて、不安感や心配事が消えて心が落ち着いたような感じも。
全身の変化によって自分がびっくりして興奮したせいなのか、それとも薬剤の影響により自律神経のバランスが保たれて理想のホルモンバランスに整えられた影響なのか、どちらなのかわかりませんが爽快感が出現。
主治医曰く、この新しい治療法は以下のような方々にも効果が見られているようです。
☆上咽頭療法の効果が見られない患者さん達
☆上咽頭療法に苦痛を感じて治療を受けることができない患者さん達
☆子供や高齢者、老若男女
☆私の主治医以外の医師が行う上咽頭療法では効果があまりでない患者さん達
（私の主治医の行う上咽頭療法は、断トツで効果が現れやすい！！と多くの患者さん達に言われています。
個人的には、強さ、範囲、リズム、圧をかける場所にポイントがあるのではないかと思っています。
たしかに効果はありますが、涙が出るほど痛いです。。。）
実際に体験した患者さんたちの間には、
「この治療によりライフスタイルが大きく変化した！！」
「集中力が増して、仕事や勉強のパフォーマンスが著しく上がった！！」
「自分で簡単に行えるから、毎日手軽で、劇的に生活が楽になった！！」
という方も多くいるようです。
とはいえ、まだまだ実験、研究段階！！
色々データを集めたり、比較したり、治療をする中で病院側に申請が必要だったりと、
やらなければならないことが山のようにあるとのこと。
そんな中、医師も技師さんも看護師さん達が一体となって、
「今はまだ早すぎて多くの医療者に理解してもらえないけれど、このデータは必ず後に多くの人を助けるだろうし役立つだろうから、絶対にやっておくべき！！」
との考えから
今もなお苦しんでいる患者さん達
これから脳脊髄液減少症の治療・研究を引っ張っていく若い医師など後世のために
今後の医療の発展のために取り組んでいる！！
とのことでした。
私は数年前に自分の病状を理由に、医療者としてこの病院に残って働くことは難しかったので、体の負担のかからない他の医療機関で働くことを選択しました。
しかし患者という立場で、辞めた後もこうやって関わらせていただき、微力ながらもお手伝いをさせていただけることに嬉しく、感謝を感じながら不定期ですが会わせていただいています。
今回、新しい治療法を受けた後の脳波検査では、ユニークな結果、反応がでて、医療者の皆さんには喜んでいただけたので、こんな私でも少しはお役に立てたかな？と感じています。
思った以上に新しい治療の反応、結果が良いので、私の主治医としては早い段階で多くの専門医に情報を広めて、多くの患者さん達が試すことができるようにしたい！！と考えているようです。
脳脊髄液減少症の患者さんの多くは交通事故などのアクシデントの被害者で、医療者に理解してもらえず偏見をもたれたり、医療者から傷つく対応や言動をうけた方々が少なくないと思います。
私もその1人でした。
しかし、このような医療者もいることを知っていただき、あたたかな気持ちでもう少し気長に待っていただけたら、もしかしたら何か突破口が開けるかしら、と個人的には思います。
