拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。
ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。
心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。
病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。
※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！
更新頻度が少し落ちてますね。退院して自宅で時間はあるんだけど、生活する力がなくて。すぐ疲れるのでなかなか記事がかけてません。
さて約1週間前に退院しました。
入院生活が長すぎてキャリーケースは持って帰ってもらってたので、家族からキャリー受け取ってからの準備大変でした。
VAD用のバッテリーチャージャーやモバイルユニット。これだけでもケースの大半を占めてしまいます。なので残り隙間に着替えを無理矢理詰込みました。
更に日々の挿入部清潔用品もまとめて貰うので凄い量に！箱入り物品を箱から出してバックに詰め込んだり。
この荷物準備だけでも大変でした。
これから外来の主治医になる先生から説明を受けていよいよ退院です！
シャバの空気じゃーーーー！
まずは博多駅に移動してランチしました。
パンケーキにしてみました。
外食って何食べても塩分が高くなるのでデザート系にすればいいかと決めました。
本当は別のお店のフレンチトースト食べたかったんですけど行列がやばかったので諦めました。
フルーツは病院でも出てくるけどこれだけまとめて食べると幸せですね。
あー糖質？？？しょうがないです。時々これくらいなら…
そこから新幹線と自家用車を乗り継いでやっと自宅です。帰宅できたのは夕方でした。退院だけでも1日潰れてしまいます。外来とかどうなるんでしょうか。
疲れてたのですが、子供のお迎えにも嫁についていきました。娘の保育園がちょうど満開の桜だったので写真撮ってもらいました。
家族に会えるのが1番のご褒美ですね。
4人で一緒に写真撮れて良かったです。退院した日は雨降ってなかったのですが翌日から雨予報だったので、頑張って身体動かしました。
どうしても桜の写真を残したかったんです。そこには間に合ったぞってカタチにしたかったんですよね。
それから1週間は雨も多くなかなか歩数も増えてません。ベットで横になってないときつい事もありますね。でもやっと体重が減り始め少しは浮腫みが取れはじめたのでマイペースでやっていきます。
と思ってたら明後日には最初の外来だ！なかなか自宅療養生活は大変です。
また次回記事へ！
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