2児のパパです

拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。
ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。
心臓移植レシピエント登録済みなので補助人工心臓埋込予定です。
病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。


昨日は血液サラサラについて書きましたが、また別の話。

血液に病気がある可能性が出てきました。血栓ができやすい病気があるそうです。病名までは出てきませんでしたけど。その可能性を指摘されたそうです。

なので昨日は時間違いやあとからすぐ追加が出たりしたので5回くらい採血されました。針を刺された回数ですよ。

静脈ピックから採血されるのも毎日数回あります。

もう血液なくなるぞと言いたくなってきます。


病気の可能性については病院では判断出来ないそうで外注会社にまわされてます。

ちょうど年末に入ってしまう。結果がいつ返ってくるか不明だそうです。

よって手術日程はいったん宙ぶらりん状態。あーやばい。身体動かせる日がだんだん遅くなるー!


でも手術のリスクは最大限避けるしかありません。外科も結果出るまでは手術しない方向でいます。

はよ結果返ってこいよー!


さて採血されまくり。IABPのお陰で血流はいいので尿量は増えてるので水分も抜かれまくり。身体動かせないことによる筋力の低下。

この辺りのせいか体重がほんと軽くなってます。浮腫みがあった数十前とえらい違い。

私は50㌔くらいがベスト体重でした。それが今年の数回の入院で46㌔くらいまで落ち込み。そして今日はとうとう42㌔くらいになりました。なんとか45〜44をキープしてたのですが今朝の計測で更に落ち込みました。


グラフにします。


マジやべー。

なのでベットの上でも少しでも動くために右足だけはゴム使って筋トレしてます。

左足も足首を可能な限り動かします。

あと腹筋できないから10度くらいまで上げてそれをキープしてます。1日3セットくらい。

筋肉帰ってこい!




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循環器(心臓)に疾患を持たれてる方、家族が病気の方、私の記事が少しでもお力になれればと思い更新しております。