拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。
ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。
心臓移植レシピエント登録済みなので補助人工心臓埋込予定です。
病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。
いよいよ心臓移植に向けてスタートライン立ちます。もうレシピエント登録は7年前に終わってるんですけどね。
レシピエントになってもステータスが3段階あります。補助人工心臓(VAD)を入れていなければスターたい1にならないんですよね。ずっとステータス2のままでした。なので待機日数はゼロのままです。
手術が終わってやっとステータス1に上がりますので待機日数のカウントアップが始まります。
7年も最後尾にいてたくさんの方に追い抜かれた状態ですね。いいよ、その分普通の生活送ってきたからさ。こればかりはルールだし。
術前の説明でVADに詳しい看護師が来られました。バッテリーやコントローラを持ってきて説明して貰えました。
またVAD植込み後の生活に向けて今の生活状況確認、今後の退院までの流れ、VADに関する最初の一通りの説明など聞けました。
私が知りたかった情報も沢山聞けました。私生活は？仕事は？外出、旅行は？
もう小さいことから大きい事まで聞きました。
お陰で分からなくて不安だった所も色々わかりました。
私が言えることとしてはやはり病院によって考え方、決め事がだいぶ違うんだなって感想を持ちました。
例えば介護者は常に一緒に居ないといけないというルールもここでは厳密ではない様です。仕事場に行けば介護者が常に真横に居なくてもいいそうです。そんな予感はしてたのですが予想通りでした。
大本のガイドラインがあるんでしょうが病院のスタンスはほんと様々なんですね。
心配してたサッカー観戦もどうぞ行って下さい！という感じでした。
この病院のスタンスは私にとってはもちろんすごくうれしかったです。少しでもQOL(生活の質)あげて行くぞ
あと塩分、水分摂取量は流石に個人で変わってきますね。めちゃくちゃ減塩って事てもなさそうです。まぁ入れてみないと分からないですけどね。
あと最近は毎日更新してるのでお気づきと思いますが体調はかなり改善されてます。ご飯も毎食完食。
クリスマス頃に復帰して暇な時間はケータイで音楽聴いたり、動画見たらしてます。
少しでも筋肉戻すために自己リバビリもちまちまやってます。あと1週間くらい維持しつつ少しでもベストに持っていきます。
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循環器(心臓)に疾患を持たれてる方、家族が病気の方、私の記事が少しでもお力になれればと思い更新しております。