退院半年 通院日(^-^) | 【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は仕事復帰している娘の備忘録のブログです】

【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は仕事復帰している娘の備忘録のブログです】

2023年初夏 元気に生活していた27歳の長女の手足が痺れ始め 段々歩けなくなり 感覚が無くなっていきました 。原因が分かるまで4ヶ月
指定難病の CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断されました。涙と笑いの治療経過です。2024年1月 無事に仕事復帰出来ました(^-^)

昨日は 月1の通院の日だった🏥


昨年の12/1に退院したので 半年…


仕事もハードな場所に異動になり…


痺れも出始め…


不安いっぱいの日になったショボーン


おまけに 娘の大嫌いな 通称ビリビリ検査(神経伝導検査)もあって( ̄▽ ̄;)


前日も行きたくないを連発してた←かなり痛いらしい


脳神経内科は 小児科の隣にあり


昨日も 赤ちゃんの鳴き声が響いてたけど大泣き


検査を終えた娘は 「うちも あんな感じで泣きたかった」と言っていたえーん


検査は マークをつけた所に 電気を流すらしく


気分は ピカチュウの10万ボルト雷雷雷


終わった後の右足首↓




うわっ 痛そう(>_<)


あんまり可哀想なので←親バカ


ご褒美に ジュースを買ってやり(笑) ご機嫌にニコニコ


↑単純な子(笑)


その後 診察になり 部屋から出て来た娘の顔は笑顔だった


ビリビリ検査の 神経の流れは良好でアップ


痺れがあるのは 悪くなっている事は否定出来ないけど


検査結果が良くなっているので


今まで炎症を起こしていて 何も感じなかった神経が


痺れを認識出来るようになったからではないかという事だった


おー(((o(*゚▽゚*)o)))


これは良くなったからなんだ\(^^)/←前向きニコニコ


そして 何より プレドニゾロンが減薬されて


8mgになった〜キラキラ


近頃 ムーンフェイスも少し落ち着いて来て


魔の食欲も治まり(笑)


体重の増加も無くなってきたので ほんとに嬉しい限り


ただ この先 痺れが酷くなるようだと 悪くなっている可能性もあるので


きちんと様子見をする事になった


それでも…


ワァ───ヽ(*゚∀゚*)ノ───イ


会計を終えて 薬局に寄る時


小走りで向かう姿を見て 


こんなに動けるようになったんだと ジーンと来た(;;)


まだまだ 終わりは見えないけど また頑張ろうね(*•̀ㅂ•́)و✧


本当に嬉しい日になったおねがい


皆さん 応援ありがとうございます(^-^)