3月の通院日 | 【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は仕事復帰している娘の備忘録のブログです】

【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は仕事復帰している娘の備忘録のブログです】

2023年初夏 元気に生活していた27歳の長女の手足が痺れ始め 段々歩けなくなり 感覚が無くなっていきました 。原因が分かるまで4ヶ月
指定難病の CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断されました。涙と笑いの治療経過です。2024年1月 無事に仕事復帰出来ました(^-^)

昨日は 月一の通院日だった病院

前回 手指が震えると先生に伝えると 「甲状腺の検査してみますか   ( -ω- ´)フッ」と言われていたけど

何の検査かは言われなかった

9:00からの診察なので 8:30に病院に行き 受付をすると…

(꒪⌓꒪)ガーン…血液検査あるやん(笑)

娘は101番目ガーン 

9時の診察は間に合うはずも無くあせる 当然 その後は待ち時間の嵐となる

先生…前もって 血液検査って言ってくださいぶー


血液検査の結果が 脳神経内科に届いたのが10:30前 

ようやく呼ばれて 娘は 診察室に消えて行った

長かったなー

しばらくして 娘が戻って来た


事前に準備していた質問は ちゃんと出来たようで

娘:「ステロイドは 減らして行くと痺れは出て来ますか?」

Y(主治医):「そういう場合もありますね」

やっぱり 完全に治る事はないんだな…


娘:「ステロイドは 最終的にはゼロになりますか?」

Y:「Σ(゚д゚;)えっ…………それは無いです  減ってはいきますが ゼロは無い」

また トンチンカンな事を聞いたのでしょう🤣

先生を絶句までさせて 驚かせてごめんなさい(笑)

でも ずっと飲み続けないといけないんだ…


娘:「歓送迎会の時期ですが お酒は飲んでもよいですか?」←あまり飲まないくせに ここは抑えておきたかった模様(・∀・)

Y:「適量なら良いですよ」

(´・∀・`)ヘー そうなんだ 飲めるんだシャンパンロゼワイン


そして 先生は 「経過も良好ですので プレドニゾロンは (15mgから)12.5mgに減らしますね」と言われた

やったー(((o(*゚▽゚*)o)))

その調子で 10mg以下になれば 副作用も減ってくるはずウインク


先生からも 娘に質問があった

「左手の震えが(酷いけど)日常生活に 支障をきたしますか? 例えば 字が書きにくいとか」と聞かれ

「いえ 右利きですから 大丈夫です」と答えたら

先生にとって ツボだったらしく 大笑いされたよう(笑)←笑い泣き


震えは 甲状腺では無く ナントカカントカの値が高いから←ここ(笑) それが原因で そう大した事では無いそうε-(´∀`;)ホッ


でも どこか 寂しげな顔をする娘

どうやら 先生が4月から異動されるようで 「今までありがとうございました」と言ってきたけど

とても悲しかったとかショボーン

そうだね ぶっきらぼうな先生だけど(笑) 良くして頂いたもんね(T_T)


引き継ぎの先生には プレドニゾロンを10mgをしばらく続けて その後 様子を見て減らして行く

次か その次の通院の時 また 電気の検査←涙が出るほど痛いやつを しましょうと伝えるとの事


痛い検査を サラッと言われ 怒っていたけど

調子が良くなって喜んでいたおねがい


また 無事に1ヶ月が過ぎたね

この調子で 元気に過ごして行こう(๑•̀ㅂ•́)و✧


Y先生 半年間 本当にありがとうございました