入院4日目 | 【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は仕事復帰している娘の備忘録のブログです】

【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は仕事復帰している娘の備忘録のブログです】

2023年初夏 元気に生活していた27歳の長女の手足が痺れ始め 段々歩けなくなり 感覚が無くなっていきました 。原因が分かるまで4ヶ月
指定難病の CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断されました。涙と笑いの治療経過です。2024年1月 無事に仕事復帰出来ました(^-^)

主治医に グロブリン(点滴)が効かないタイプかな…

次はステロイドを試すようなことを言われた娘

ステロイドにはたくさんの副作用があるのは調べていた


一番気にしていたのは ムーンフェイス

顔が満月のようにまん丸になるらしい

娘の前のベッドの若い子が そうだったのもあり

私も ちょっと厳しいなと思っていた

でも ステロイドで治るのなら そこは避けては通れない

幸い 私には美容師と化粧品を扱う友達がいる

娘の事も 赤ちゃんの頃からほんとに可愛がってくれている2人だ

ヘアスタイルとメイクで 絶対カバーするからと説き伏せる(T_T)


ほんとに可哀想になる

たくさん泣いた顔だった

でも良くなるんだからと思って 自分を待っていてくれる人の為に頑張ると言ったかと思うと

また凹むの繰り返し…


仕方ないよ こんな事みんな初めてなんだし 何とか気分を上げる努力をママは頑張るね(ง •̀_•́)ง