入院3日目 | 【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は仕事復帰している娘の備忘録のブログです】

【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は仕事復帰している娘の備忘録のブログです】

2023年初夏 元気に生活していた27歳の長女の手足が痺れ始め 段々歩けなくなり 感覚が無くなっていきました 。原因が分かるまで4ヶ月
指定難病の CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断されました。涙と笑いの治療経過です。2024年1月 無事に仕事復帰出来ました(^-^)

いつも 1つおかずを作って 病院に行くのは2:00頃に決めていた

その日は 部屋に行くと すぐに 娘の嫌いな泣くほど痛い検査に呼ばれて行く


【神経伝道速度検査】で 末梢神経を皮膚の上から電気で刺激して 速度や振幅を測定するもの

ビリッビリッと 何回も電気が流れるので 終わると皮膚には 赤い点が沢山できる(T_T)


これが1時間半かかり(;´Д`)

私は息を潜めて娘の病室にいた

コロナの影響で 病院の面会は15分あまり

カーテンの閉まった部屋にいるけど 看護師さんの足音に怯える( ̄▽ ̄;)←(笑)


前の日に 自分では少し良くなったと思ったのに この検査で変化が無かったと言われ

期待しなきゃよかったと目に涙を溜めて言う娘に

「まだ2目日だし Y(主治医)も そんなに早く効果は出ないって言ってたし」となだめる

大丈夫だよ

どうか 点滴が効きますように

夜のビデオ通話では 笑顔を見せてくれてε-(´∀`;)ホッとした