今更な話題ですが、
今日は、cちゃんの持病について書いてみようと思います。
全体的に難しすぎてね、上手く説明できないし
ちゃんと理解できているのかも自信ないんだけど書いてみるぞー。キャー。脱字してたぁ。
我が家の長女cちゃんは、純型肺動脈閉鎖症という先天性心疾患を持って生まれてきました。
右室が小さいというおまけ付き。
冠動脈にも異常があるというおまけ付き。
(冠動脈の異常についてはいつもメインの疾患のついで程度にしか聞いてない感じで記憶の曖昧感が強めです
冠動脈ろうになるのか？類洞交通になるのか？)
(冠動脈の一部は、処置してますが、どうバランスをとっているのかわからないので、ほぼ生まれたままの状態で残されていると思われます。下手にいじってバランスを崩したらあの世行きの可能性があると思われる・・・
)
外科的な手術は、３回しました。
(シャント→グレン→フォンタンの順でしました。)
カテーテルでの処置も同じくらいしてるはずです〜。
元々は、最初のシャント手術はしない予定だったんですが、予期せぬことが起こってすることになりました。
胎児時代は動脈管という血管があることで肺動脈が使えなくても生きていられるようなんですが母親のお腹から出たら動脈管は閉鎖していくみたいです。
cちゃんは、グレン手術ができる状態になるまで薬で動脈管を残す予定だったんです。
が、
なんと、、
動脈管がそれはそれは立派に大きく育ってしまって
気管を潰しにかかったのです
これはヤベェとなりまして、
動脈管の代わりになる人工血管を入れる手術(シャント手術)をすることになったと記憶しております。
なんでわかったかというとレントゲンで肺に異常が確認されたからのようでした。お医者さんってすごいよね〜
緊急に手術をしたほうがよいとなりまして、生まれてから一ヶ月くらいでシャント手術をしました。
そして、予定よりとても早く帰宅しました。(この時は、在宅酸素無し)
省けたかもしれない手術をしなきゃいけなくなったのは残念でしたが、予定よりものすごく早くcちゃんと自宅で生活できるようになったのは我が家全体にとっては良いことだったのかもなって今は思ってます。
たぶん、何事もなかったら、(cちゃんの場合は)グレンは一歳くらいでしていたのではないかと思うのです。それはつまりcちゃんと一年も別居生活しなきゃいけなかったかもしれないってことになります。想像したら、いろんな意味で辛いな・・・と。
【追記】まあ、一年別居になるならなるで頑張ったと思いますけどね。そして、それならそれでよかったと思う性格です
それから、5ヶ月くらいしてからですかね、またちょっと異常が見つかりまして、予定より早くグレン手術をして、ついでに心配な部分も外科的に治療しちゃいましょうという流れになりまして、ギリギリ9ヶ月頃でしたかね、グレンをしました。
(グレンとフォンタンは、使える心室がひとつしかなくても生きていけるように大改造する手術『その1』と『その2』だと私は認識してます。←なんという大雑把な認識。)
で、グレンが終わってから在宅酸素が始まりました。
それから、フォンタンする前のカテーテル検査時に某冠動脈にバスキュラープラグを入れたんですよね、たしか。
フォンタンをしたのは、cちゃんが3歳半くらいの時です。ueちゃんが7ヶ月くらいだったかな。
手術は無事済みまして、4歳になる前に在宅酸素から卒業できました。
さて、
今現在のcちゃんですが、元気です。
(ありがたいことにcちゃんは生まれてからずっと元気怪獣です)
よーく見ると血色悪いけど、たぶん、元の色を知らない人には基本的にはわからないと思います。
酸素は通常94%〜97%くらいを維持しています。
フォンタン前は85%くらいだったと思います。
身長は高いです。体重は軽めだけど、痩せすぎでもないと思います。
体力はないですが、遠足で30分くらいは歩けます。
マラソン大会は二年連続後ろから二位です。奇跡的にドベではない。今年度はどうかな。
お遊戯会は途中眠そうですがちゃんと通しで踊れます
小学生になったら運動制限がつくかもしれませんが、今のところの指示は『疲れたら休みましょう』くらいです。
追記:血液サラサラの薬を飲んでるので『怪我には気をつけて』の指示もありましたー。
フォンタンの予後については厳しい情報もありますが、
それはそれで、受け止めつつ、
目の前のことをしていきたいと思います。
とりあえず、次回の診察で予防接種してもらわねば。うん。
あと、ueちゃんの3歳児健診と歯科健診と予防接種も。
あー、体調崩さないでくれー。