クチコミネタ:うつ病
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
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口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
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郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
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進行性の病気で次第に次のような症状
・臓器への障害
・知能障害
・運動能力低下・喪失
・聴力低下・喪失
・呼吸困難
・特異顔貌(ガーゴイル様顔貌)
そして、徐々に衰弱し、10歳~15歳までしか生きられません。
でも、有効な治療法が受けられるようになると状況が好転するとも言われてます。
10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されるそうです。
*日時:2007年10月6日 15:00~
*場所:横浜アリーナ開業*出演:絢香
ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA
24時間テレビやワイドショーなどで取り上げられたこともあってか、お薬の認可が下りたとのニュースがあったそうです。
しかし、ムコ多糖症には何型かありすべてのお薬が認可されたわけではありません。
ブログの利点をこういう時にこそ、いかしたいと思います。
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アメンバーに登録しているブログで見かけました。
少しでも『輪』が広がるようにと願いを込めて ・ ・ ・
親に毎月5万円送金 + 不定期に2~30万援助している彼氏テツヤ
そんなテツヤを見て、「父親を見ているみたい~~~(T▽T;)」なわたし
父親を見て、親に送金をやめることも、絶縁することも無理だと悟ったわたしは別の手段を取ることにした!作戦実行まで、じっと待つ日々……ついに、その時が来た!
「あのさ、今日お前が立て替えてくれた9000円、給料日まで待ってくれるか?」
給料日まであと1週間くらいのとある日曜日だったと思う
「どうしたの?」
「いやさ、今月きついんだよ」
一週間くらい前、テツヤは親族会議に行った。この親族会議は「テツヤから取れるだけお金を取ってやろう会議(勝手に命名)」で、出席するとその時点でテツヤの貯金が限界まで搾取されるという過酷なルールがある。しかし、今までどんなことがあっても、テツヤは「給料日まで待ってくれるか?」なんて言葉を口にしたことがない。多分、相当激しく取られたのだろう。。。普段なら、眉をひそめてしまう事実。しかし、その日の私は違った!
ちゃ~んす:*:・( ̄∀ ̄)・:*:
思わずにっこりしそうになった。待ってたのよ!これを待っていたの!!深呼吸をして、テツヤの方を見た。
「何で?」
「ん~、まぁ、その……」
とテツヤが言い出した理由は、予想通り金欠。主な原因は、親族への援助だった。
「そっか・・・まぁいいけど」
私は、すっと目線を落とした。もちろん演技
テツヤは「済まない」と小声で言った。プライドが高く男尊女卑の傾向のあるテツヤにとっては、女に貸しがあるなんて認めがたい事実のはずだ。いい状況になった!あとは、私次第 ・ ・ ・
「あのさ、ちょっといい?」
「ああ……」
普段なら「グチグチうるさいっ!」なんて言うキャラのテツヤが、とっても素直な雰囲気♪その罪悪感、利用させて頂くわよっ☆
「1個疑問があるのよ。今まで、たとえお給料前でも、たかだか1万円のお金すらも返せないなんてことなかったよね。少なくとも私と付き合ってからはなかったはずよ?お金援助した後でも、こんなことなかったじゃない?それがなんで今回こんなことになっているの?」
「えっ?」
責められると思っていたのかもしれない。テツヤは、意外そうな顔をしていた
「あ~、それは今回、他にも出費が重なって……」
「でもそれは、いつものことでしょ?いつもはそんな状況でも、ここまでピンチにならなかったはずよ。それが何で今回はこんなことになっているの?」
※じ つ は、いつもの事ではない事情がありました。①旅行②すっかり忘れていた自動車税をまとめて返済という大出費が2つもあり、これもテツヤのお財布を圧迫していました。だが人間って不思議なモノで「いつもこんな感じじゃない」なんて指摘されると、「そうかもなぁ~」なんて暗示にかかったようになるときがある。特に、素直な日は ・ ・ ・ テツヤ、見事に私に騙されています![]()
「 ・ ・ ・ そうだな。こんなこと今までなかったのに、なんでだろう?」
そりゃ、おまえが自動車税の振り込み用紙を確認せずにぽいぽい捨てていたからだよ!!!
゚・゚*・(゚O゚(☆○=(`◇´*)o
というツッコミは入れず
「でしょ?不思議でしょ??(←実は全く不思議ではない)ねぇ、なんで?もしかして2人で旅行するの、負担なの?」
「まさか!!あの時は余裕があったんだ!」
「でも、今は、こんなことに。。。」
「それは……」
俯くテツヤ。よっしゃ、あと一押し![]()
「ねぇ、テツヤ。本当は言いたくないけど、こんなに働いていて、そこまで無駄遣いもしていないのに貯金ないんでしょ?それってさ、ちょっとやばいでしょ?今回は私が9000円立て替えておいて、来月返済って感じで解決しているわよ。でも、もし、もっと切実なお金の問題があったらどうするの?病気とかになったときとかのこと考えると、心配だよ(ノ_・。)」
「……そうだな。でもな、毎月5万円だけならどうにかなるけど、お金が貯まった頃に実家から無心されるとな。援助しないわけにはいかないだろう?そうすると、まぁ、貯めても貯めても消えていくっていうか。」
向こうはテツヤの性格と収入きっちり見抜いて、お金が貯まった頃を見計らって無心してるんだよ![]()
なんて言うと、「俺の親を非難するな!」と話があさっての方向に進むのでぐっとこらえる。昔、私の父と母がこんな感じで大げんかになっていた。ん~、この状況ではいい教訓だわ( ̄ー ̄;
「俺も貯金したいんだけどね」
「そうだよね。。。」
やった!それを言ってほしかったのよ~~!ひゃっほうヽ(゜▽、゜)ノあとちょっと♪
「……私、自分の親もこんな感じだったから分かるんだけど、親に渡したお金は絶対戻ってこないでしょ?だから、親に渡すのとは別に、自分でお金を貯めておかないと親が死んだときに無一文になるんだよね。」
突っ込まれないように一気に言った。テツヤは真剣に聞いてくれている。冷静なときなら突っ込める内容なのに……罪悪感の魔力って、すげぇぜ!
「でさ今考えたんだけど、親に絶対に渡さない貯金を作ると良いと思うんだよね。ほら、今2人で1日1000円貯金をしているじゃない?あれ、今はお遊びみたいなモノだけど、ちょっと増額してさ。本格的な貯金にしてみようよ。」
もちろん、ずっと前から考えていたプランだ!
そう、私の考えていたプランは「親に搾取されないお金を作る!」というモノ
ただ、これをテツヤに別の通帳を作らせて個人管理でやらせるといつか必ずこの通帳ごと援助することになる!(断定!)よって、テツヤ個人の管理下におくことはタブーだ!だが、この貯金を「2人の共同貯金」という形にしたらどうだろう?勝手に自分のだけ引き出すって、普通の神経ならできないし、躊躇うはず。万が一、引きだそうとする場合でも、必ず私に相談するはずだし、相談してくれれば援助額の減額くらいは出来るかもしれない。しかも、この1000円貯金は「郵便局の定額預金」に入れているため、一度入れたら半年間は引き出せないという優れもの!最悪でも、最近半年間の貯金は確保されるのだ!!これを利用すまいでかっ![]()
「ん~~~」
テツヤが考え始める。お金があるのに、渡さない……そんなこと出来るのだろうか? テツヤの性格ならそんなことを考えているはずだ。しかし、これも予想済み!
「2人で貯めているお金はさ、テツヤが『勝手に引き出せるお金』じゃないでしょ。だから、実家から援助を頼まれたときは『テツヤ個人で貯めているお金』だけ渡せばいいじゃない。親にはさ、『彼女と一緒に貯めているお金だから勝手には引き出せない』って言えばいいでしょ。もしくは、ない物として考えたらどう?どうせあのお金は、『もしもの時のために』っていう名目で貯め始めたわけだし。」
ほら、どう?この言い訳なら、そこまで親に対して罪悪感も感じないでしょ?そして、
「おっ、そうだな。親には、個人の貯金だけ渡して『これしかない』って言っときゃいいか( ̄▽+ ̄*)」
案の定、テツヤは食いついた!!
(心の声)ふ、ぷち邪悪なヤツめ![]()
「でさ、この際だから、ついでにレジャー用の積立貯金もしとかない?ほら、結構、旅行しているけど、あれって出費がイタイしさ~。今回だって、旅行してなかったらこうなってなかったわけでしょ?でも、これが月々積み立てしていたらこうはならなかったはずよ。毎月1人1万円ずつ貯金して、旅行の時はそれを使って、余ったら繰り越しするの」
「それ、いいな!!一気にお金がなくなるのはさすがキツイからな~ヘ(゚∀゚*)ノ」
テツヤは気付いていない。レジャー貯金なんて、少しでも多くのお金を実家に搾取されないための作戦に過ぎない。
貯金が0円に近くなり、私に貸しがあるとき …… さすがにそんな時には、お金の大切さを痛感するはずだし、素直に人の話に耳を傾けられるはず!!作戦成功っ![]()
これにより 月々5万円 + レジャー積み立て1万円
計6万円のお金がテツヤ実家からの搾取を免れる!そんなに大した額ではないが、貯蓄実質月0円から見れば大きな進歩だ
しかも一切言い争いをせず、円満な話し合い(洗脳?)で解決しちゃったし![]()
祖父を、父を、恨んだり嫌ったりしたこともあった。しかし、祖父と父がいたからこそ「絶縁」とか「援助額0円」とか無謀な案を実行する努力をしなくて済んだ!これは大きい!!脳天くるくるな一族だが、立派に役に立った
ふっふっふっ、ザマアミロ
(誰に対して?)
くるくる家族で、スキルアップだぁ~!!!(暴走
)
