電子ボードという物が気になって
描いてみたイラストです
スマホで撮影しました
小さな黒いボードで、
ボタンひとつで何度でも書いて消せるという物。
書いてる途中での、
部分消し機能は無いので
一発描きです🎨🖌️
色も青緑しか出無いです
専用のペンが付いてますが
ためしたら、手でも爪楊枝ででも書けました。
線を速いスピードで描かないと
細くならないので
ゆっくり描くと太くなって変になる。。。
ペン先が太いからかなと思って
爪楊枝をためしてみたけど
それでも太くなります
絵より文字をメモする用かな
ネットで見てみたら、
２０インチの大きい物や
色がレインボーカラーとか
部分消し機能が付いてる物もあるんですね～
色々と機能も改善されているかもしれません。
背景が白い物もあるのかな？
いつか病気でペンを握ることすらできなくなってしまうのでは。。。
と良くないことを考えてしまい
焦ります
脊髄小脳変性症の遺伝子検査をしました
親族からの遺伝性のものだということが分かり、
タイプとして日本で？一番患者数の多いものらしいのですが、
一番進行具合も早いものだと分かり、ショックです。
今の医学では改善する方法は無くて
進行をなるべく遅らせる治療をするのですが、
効果があるのか無いのかも分からないような結果なので
（やらないよりは良い）
治療をするかしないか自分で決めてくださいと
いうことで
今はとりあえず飲み薬を飲んでいます。
入院の治療もあって、
そっちのほうが効果があるらしいのですが
入院治療が嫌で迷っています
残された時間を
効いてるのか効いてないのかも分からない、
苦しみの治療に捧げるのか。。。
リハビリは入院しないと教えてもらえないので
一度は入院して、プロに体の動かし方を習いたいとは思っています
お金もかかりすぎてヤバイです；；
遠いのでタクシー代と薬代と
入院すると１泊７千円もする部屋らしいです。。。
ひとりでは外を歩くことができないので
病院などヘルパーさんに
付き添ってもらってます
それにしても、
飲み薬だらけで、お腹いっぱい；
食べる量がどんどん減ってる
去年の年末に乳がんの手術をしました。
今なら手術ができそう。
また悪くなってきてしまったら手術が出来なくなる。
やるなら今しかない。
と言われて
緊急手術になりました
最初の頃は手術ができないと言われ
治療の途中で、手術ができるかもしれないけど、
お腹や太ももから皮膚を取って持ってくる大手術になってしまう。。
という状態が続きました。
が、良くなってきてやっと手術することができました。
手術は、乳首を残す温存療法？というものになりました。
もし、この先悪くなるような事があれば
全摘出手術をしたほうがいいと言われました。
記憶が確かならば
ここまで来るのに７年かかり、
３月で８年目に突入するはず、、、
長かったです。。。
でもこれからも治療は続きます。
１０年はかかると言われていて、あと３年です。
どうなるかなぁ；
術後は胸が痛くて腕が動かせませんでした；
ベッドから起き上がるのも痛くて、特に服を着替えるのがツラかったです。
全摘出手術となると比べられないくらい痛いと思うけど、命には変えられないですよね
今回大きく取ったので
細胞を調べてもらったら、
癌細胞はだいぶ弱まってるけど
広く散らばってるらしい事がわかりました。
今までも細胞を取って調べる小さな手術はしてるけど、
何度やっても痛くて慣れないです
