妻が他界してから、日々届く郵便物やメールに対応している毎日ですが、
そんな中、肺がん患者の会「ワンステップ」の体験談インタビューをうけていたという知らせをもらいました。
インタビューをうけるみたいなことは聞いてきましたが、内容は知りませんでした。
あえてつっこみませんでしたが、何か、残したかったのかなと思ってこの場に公開させていただきます。
part1
https://www.youtube.com/watch?v=T9xK0qjCMLU
part2
https://www.youtube.com/watch?v=Zu8pqfeyC3I
薬の副作用と脳への転移により、声が高くなっています。
すこし、聞きづらいかもしれませんが、ご容赦ください。
ｐｓ．
この録画は、妻が選んだ壁紙で包まれた部屋で、
今年、実家から運び入れたピアノを背景に
好きなものに囲まれた環境で録画されました。
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突然のご連絡となりますが、
昨日、妻は旅立っていきました。
約7年の闘病ではありましたが、
安らかな最期であった
と、思っています。
いろいろ、お伝えしたいこともありますが、
まずは、用件のみで失礼いたします。
夫
酷い体調不良はまだ続いています。
が、体調不良のリズム？のようなものを掴んだかもしれません。
外出するとその翌日は疲れのためグダグダ放題、ということかも。
美容院に行った翌日に倦怠感がひどくて。
シャンプー後に力強く肩をもんでもらった影響なのか？と思ったのですが、それもあるかもしれないけれど、外を歩くこと、家から出ること、人と会うこと、が酷い疲れの原因っぽいです。
酷い疲れ、というのは。
夜はしっかり睡眠をとって（一度も朝まで目覚めずに9時間睡眠とか）、朝食を食べた後も、倦怠感が酷くて昼過ぎまで寝る、みたいな疲れ。
昔だったら「あんまり寝てると目が腐るよ」と親から言われるやつ
今は病気オーラを全身にまとっているので、家族は私のグダグダを許してくれています。
テレワークをしている夫は「日に一度は外出する」ということを心がけていて「買い物に行こう」と誘ってくれます。
以前は断ることが少なかったのですが。
最近は「だって、歩くと足が痛いんだもん」と断ることも。
先週までは「ゴミ捨ては私の仕事」と布団から身体を剝がすように起きていたのですが、今朝は既に夫がゴミ捨てに行っててくれました。なので、本日の私は家から一歩も外に出ておりません。
これって、
体調が悪いから外に出ない→体力が落ちる→たまに外に出ると身体のあちこちが痛い→（くりかえし）
と、負のスパイラルに足を踏み込んでいる・・・と思いつつ、無理はしないことにしました。
テレビ体操は、時々サボっております。
昔から何事も三日坊主の私。
で、先週の月曜日、疲れが酷くて。
この状態が次の診察の7月まで続くなんて耐えられない
と思い、病院に電話をして診察を入れていただきました。
その少し前に、新薬の承認がされたということもあり、可能であればすぐにでも次の治療に変えてもらおう、という大きな下心を持ち、主治医の診察を受けました。
結果
6月16日から入院して、新薬の治療を始めることになりました。
本当はすぐにでも、月またぎを避けたいので6月上旬に始めたいところですが。
6月12日に宮本さんのバースディライブがあるので、それは外せず。
心の栄養だから、絶対に行かないと!!
「6月12日に外泊許可をいただけないか」と主治医に話しましたら「入院中の外泊は許可してないのです」とのこと。
以前の入院では外泊したことがあったんだけど。
あれはコロナ禍前だったからなのかな。。。
ということで、入院時期は宮本さんのバースディライブの翌週から、となりました。
入院は3週間、場合によっては延びてしまうので、月またぎは確実なんだけど、仕方ないですね。
昨年の8月に「治療の変更を」と言われてから、9か月。
粘ってタグリッソを続けてきました。
やっと一歩前に進みます。
副作用の皮膚障害は不安がありますが。
ほっとしております。
前回の診察のとき、「今の身体の痛みは治療を変更すれば少なくなるのか？」と質問をしたら超曖昧な返答をした主治医。
しかし今回は「新しい治療をすれば身体の痛みが良くなるだろう」と言ってくれました。
急に明快な言葉になったのが不思議だわ
入院中はどう過ごすか、それを考えるのが今の楽しみです。
その酷い疲れの直前に名古屋に行ってきました。
翌日は宿の近くにあった教会の礼拝に出席しました。
なんか特別な礼拝だったようで、出席者全員に記念のタオルが配られました。
なんて、ラッキーな私。
そのあと、熱田神宮に行きました。
キリスト教会のあとで熱田神宮に行くなんて、不敬な私。
熱田神宮では、駐車場わきの植え込みに、真っ黒の鶏がいて。よくよく見ると、そばにもう一羽の鶏がいて。
木の中に鮮やかな鶏がいます。
スマホで調べたら、神の鶏と言われているようで。
それを二羽も目撃した私は、とってもラッキーだったようです。
あと、名古屋コーチンを実際に見るのは初めて。
熱田神宮周辺は、昭和な商店街もあるし、駅前マルシェ通りとでも言うのでしょうか、お洒落な明るいエリアがありました。
そして
美味しいお餅が食べられるよ、と情報をいただきました
「もちつもたれつ」
行きました!!
雑煮蒸籠蒸し定食
最後のお餅は、味噌味をチョイスしました。
美味しかったし、スタッフのサービスが良いし、店内は落ち着くし。
良いお店でした。
お土産に、いなり餅とヨモギ餅を購入。
そちらも美味しかった～～
あと、マルヤのひつまぶしもお土産にしまして。
家族と一緒にいただきました。
ちゃんと説明書どおりに食べました。
最後は出し汁でいただきましたよ!!
こちらも美味しかった～～
ナナちゃん
にも会ってきました!!
皆さんに愛されていることを感じました。
両手の指の伸ばし方が可愛らしい
名古屋散策は楽しかったです。
楽しすぎたから疲れも凄かったのでしょう。（苦笑）
治療が変われば身体の辛さが減少するに違いない、と思っているけど、それはやってみないとわからないこと。
「過度な期待は禁物」気を引き締めております。
今夜は夜更かしをしてしまいました、反省。
治療中の一人一人が望む時間を過ごせますように、祈っております。
今週は診察でした。
コロナ禍をきっかけに、2か月ごとの診察にしてもらっていたのですが、今年は諸事情により2月から毎月の診察。
診察が毎月だからタグリッソの処方も毎月で。
つまり毎月薬代44,400円の支出
財布が痛い
5月に診察を入れたのは、4月の診察のときに
「来月は新薬について多少は情報があるかもしれない」
という期待からのもの。
しかし主治医から言われたのは
「まだ承認が決まっていなくて、少なくとも今月の承認はない。7月ころでは・・・という情報も」
とのこと。
で、次の診察までタグリッソを粘ることになりました。
「次の診察は6月にしますか？」と聞かれたけれど。
7月に胸部CTの検査があるので、それが終わってからの診察にしてもらいました。
毎月の44,400円の支出は辛いです・・・・
今回の検査は、胸部エックス線と採血と尿検査のみ。
最近、息苦しいような気がして、胸部エックス線で何かわかるのではないかと思ったけど。
「胸部エックス線では、息苦しくなる要因は見えない」
だって。
ＣＥＡは 4239.1でした。
うっひゃぁ。7月はどこまで上がるのかな。
それでもタグリッソ40㎎継続。
質問しました。
「タグリッソはまだ効いているのでしょうか？」
「効いているから、まだこんなもんなんですよ。」
との回答。
そっか・・・
そうですか・・・
まだタグちゃん頑張ってますか
ところで。
この春、私の体調がとっても悪くて。
1月から無職になって、未だに生活に慣れていないからか？と思っていたけど。
ここ数年気配のあった天気痛と思われる頭痛がしょっちゅう感じられて。
肩こり、倦怠感、疲れがいつもあって、3月からは声がしゃがれてて。
右手の動きがおかしいような気がするし。
寝ても寝ても、まだ眠れる毎日。
メンタルも落ちてます
こないだの日曜日の朝、食事の準備してたら喉のあたりが辛くって。
「これって、もしかして、息苦しい、ってやつ？」
と思ったのです。
そしたら、メンタルが落ちちゃって
先日患者会で会った方が苦しそうな息をしていた、その顔が頭に浮かび。
先日親友からもらったメッセージ
「昨日は、驚きました
みけにゃんのお体が、
想像以上に弱くなっている様で
今も心配です
倒れたらひとりで立てない…
なんて、信じられません
脅すわけじゃないけど…」
も思い出して。
暗い思考が、頭の中でループしてしまいました。
人間の身体が滅びるのは当然のこと、と死を受け入れていたつもりなのに。
やっぱり死なないで毎日楽しく生きていたい。痛い苦しいのは嫌だ、元気印じゃない自分は私じゃない、等々。
悪あがきみたいな黒い雲がみるみるひろがってしまったのでした。
何を書きたいのか自分でもグチャグチャなんだけど。
私のこの体調の悪さについて主治医に質問したところ、
「がんが原因の体調の悪さなら治療を変えれば治る可能性もありますね」
と。
この体調の悪さの原因を特定しませんでした。
私の主治医は、「〇〇が痛い」というと、「肺がんの転移の影響だ」と断定はしない人。
ま、たいていの医者は言い切ることはしません。
「転移の影響もあるかもしれませんね。画像では問題なしです。」と言うことがほとんどの主治医。
曖昧な回答は、うやむやにされたような気がしていました、今までは。
でも今回思いあたりました。
もし、「そうですよ、肺がんステージ4で、肝臓とリンパ節に転移があるし、脳にも転移があったでしょ。体調悪くて当然ですよ」なんて言われたら、私のメンタルがドドーンと落ちているのかもしれないです。
主治医が曖昧に対応してくれることの意義を感じました。
そして今回、主治医からの助言は
「次の治療に向けて、足の負担にならない形で体力をつけてください。」
でした。
「足の負担にならない形で」というのは捻挫して整形外科医から3週間位あまり歩かないでほしいと言われていることを伝えたため。
そっか、そうだよね。
足を痛めているからスポーツジムは無理だけど、ほかの方法で体力向上を目指せばいいんだよね・・・
ということで、ＮＨＫのテレビ体操を始めることにしました。
テレビ体操は椅子に座ったままでもできるようになっているので。
本日はやりました。ほんの10分だけど、毎日続けられるかな・・・
身体を動かして、お腹周りの脂肪が少しでも落ちれば、少しは気持ちが浮き上がるかな。
テレビ体操ぐらいでは無理な感じがするけど。
でも、疲れてるから・・・としょっちゅう横になっているよりは、絶対に良いはず。
昨日は嬉しいこともありました。
近所のお宅の八重咲きのドクダミが咲き始めていました。
そして、そのお宅から200メートルくらい離れている国道沿いの分家も八重咲きドクダミが開花していました。
あと、陸上自衛隊の音楽隊が演奏を披露していました。
毎日、嬉しいことを見つけたい。
最後まで読んでくださり、ありがとうございます。
治療中の一人一人が望む時間を過ごせますように。
祈っています。
松島は、本当に松が多かった!!
船で松島湾を一周したあとで雄島に行きました。
雄島は信仰と歴史を感じさせる場所。
本当に、松だらけでした。
松島という地名の発祥の地だとか。
写真は、雄島から見た双子島
伊達政宗が再興したという瑞巌寺
襖絵の鮮やかさが際立ってました。
そして、すっごく良い香りのお寺。
牡蠣は松島の牡蠣は旬が終わっていて、岩ガキをいただきました。
味は今ひとつだったけど、ま、いっか。
そして石巻市の網地島と田代島。
網地島
網地島はノープランで行ってしまって、船の待合室で掲示物を見ていたら、高齢女性（80～90歳？）が待合室にやってきて、話しかけてきました。
ご近所の方でした。
島内を走るバスがある、という情報をいただき、バス（実際は介護施設の送迎車みたいなバン）が来るまで、島の住民の生活について、色々な話を聞けました。
バス停以外でも、手を挙げればバスは停まってくれるのですって。
私はバスに乗るときに運転手から行き先を聞かれて、「網地港（のバス停）にお願いします。」と伝えたのですが、その後「どこに行くの？」と聞かれて「潮美荘です。」と答えたところ、潮美荘の前でおろしてくれました。
バスの路線から少し外れているのに。
なんて親切な方たちでしょう
網地島も猫が結構いました。
宿泊した潮美荘も地域猫がたむろしていて。
夕日を見ようと、外のベンチに座っていたら、膝の上に乗ってきた、ニャンコ。
猫って暖かいな～～と幸せ気分。
しかし、我が家のニャンズのことを思うと。
「浮気して、ごめんね。」
の気持ちも。
潮美荘から見た夕焼け
夜は、雲がなくて満天の星が☆
流星群が来た時にここに来れば、お願い事を沢山できると思います
ドワメキ崎から
海一人占め。
旅行最終日は、田代島へ。
猫、沢山いました
特に島のえき。
まるで猫のアパート
道路にも猫がゴロゴロしていたり
猫神社は昔何かの工事で怪我をした猫を供養するために作った神社だそうです。
ここにも猫がいました。
猫好きにはたまらない場所ですね。
今回の旅で食べたもの
どれも美味しかったけど、強いて言えば、田代食堂の牡蠣グラタンが予想外の味。
潮の香りがして、プルプルでとろりとした牡蠣が3つも乗っていて。
美味しかったです。
潮美荘は、食事を丁寧にこしらえてくれて、美味しくて、居心地の良いところでした。
地域猫ちゃんたちが集まっているので猫好きにはオススメ。
楽しくて勉強になった旅でした。
海なし県に住んでいる私は、海を感じるだけで幸せ～～なんですが。
海の怖さも感じました。
初日に行った震災遺構仙台市立荒浜小学校で知った津波の怖さもありますが、網地島では正面を海に向けた海難被害者の慰霊碑や神社がいくつもあって。
でも、網地島は海があるからこそ、住民が生活できる面もあり。
海の豊かさをいただけたことを感謝する旅でした。
松島を歩いているとき右足首をひねっちゃって、整形外科医から「3週間はあまり歩かないで」と言われました。
スポーツジム通いはまだ実現できませんが（ただの言い訳）、大きな怪我がなく帰宅して、自宅はほっとすることを再認識できて、良かったです。
次の旅はいつかな・・・
拙い文章を最後まで読んでくださり、ありがとうございます。
治療中の一人一人が、望む時間を過ごせますように、祈っております。