keep up

アメンバー限定記事ベース　マイニューギア！

IgA腎症の検査結果と私の希望

今日は2ヶ月ぶりの腎臓内科でした。内心はドキドキです。っというのも無理せず過ごすように努力し、体の調子は良かったのですが、1週間の関東巡り旅に家族旅行に行きその疲労でしばらく寝込んでたタイミングでの尿検査でした。旅行後めちゃくちゃきつかったので、絶対タンパク出てるだろうと思って、リトマス試験紙で検査したらしっかりそのタイミングでは出てました（ ; ; ）だから今回の検査結果はあまり良くないだろうなぁと思いながらの本日病院の日です。前回と前々回の検査結果は良かったので、ステロイドの治療を中止にしています。ステロイドをしないで自然寛解できるんではないかどうだろうかと言うところで経過観察中なのです。前回（7月末）の検査尿の鮮血：2＋赤血球：10〜19/HPF尿タンパク：±血液：クレアチニン 0.71、eGFR 70.9CRP・白血球・好中球：問題なし血尿が少し出ていたけど、腎機能や蛋白尿は安定。先生からは「このまま様子見で大丈夫」と言われました。そして今日の結果はコレです。今回の検査（10月初め）尿の鮮血：3＋赤血球：20〜29/HPF尿タンパク：±血液：クレアチニン 0.71、eGFR 70.9尿中クレアチニン：26.3CRP・白血球・好中球：問題なし前回より血尿がちょっと増えているけど、腎機能やタンパクは安定しています。先生も「血尿がこれ以上増えなければステロイド治療は不要。今は経過観察でOK」とのこと。旅行から帰ってきて、しばらく寝たきり安静に過ごしていて良かったです😭今日はもしかしたらステロイド入院を宣告されるかもなぁとかなり不安でした。正直、血尿が増えたのは少しドキドキしました💦でも、腎機能がちゃんと保たれていて、蛋白尿もほぼ出ていない今の状態は、自然に落ち着く可能性も十分あるということと願ってる🥹毎日の生活では、塩分に気をつけたり、しっかり休んだり、風邪予防を意識したり…できることを大切にしています。とりあえず悪くなりすぎてなくて良かった😭！！私の希望は、「血尿が増えず、自然に腎臓が落ち着くこと」これからも、検査の結果を見ながら、ゆっくりでも確実に腎臓を大切にしていきたいです。健康第一ですね。

オシスで中古のiPadを購入！迷って迷って13,400円の決断

ずっと欲しいと思っていた iPad。でも新品はなかなか高くて手が出せない…。なんども断念したんだけど、老眼？！いよいよiphoneだと譜面が小さくて見えずらくて購入を決意しました。新品で58000円　IPAD AIR中古で7万　めちゃくちゃ迷って結局譜面を見るのがメインなので安いIPADに決定しました。近所のGEOをまわるもなんかいいのなく、（あったけどこれで7万払うなら新品の最新型のIPAD買ったほうがよくない！？っておもったり）結局ていのいいのがなかったのでネットでそこで今回は、中古販売で有名な イオシス さんをチェックしてみました。いろいろ見ていると、状態やモデルによって値段がバラバラ。「安いけど古すぎるかな？」「せっかくならちょっと新しいのがいいな…」と、迷って迷って…。最終的に選んだのは、13,400円のiPad！「この値段なら試しに買ってみてもいいか」と思い、ついに購入ボタンを押しました。【第6世代】iPad2018 Wi-Fi 128GB シルバーあーこれで快適な譜面ライフをおくれますように。そしてゆうはんのレシピライフも送れますように。初IPAD何気に楽しみ＾＾こわれませんようにｗ充電劣化してませんように。笑

9/1、肩の力がふっと抜ける

夏休み、ついに終了！いや〜長かった…。笑朝から子どもを送り出して、家に静けさが戻ってきた瞬間、ドバーッと肩の力が抜ける感じ久しぶりの一人時間、最高すぎる。たとえ11時に帰宅だったとしても、それでも十分「ごほうび」やん。何するってわけじゃなくても、ただボーッとして、好きなタイミングでコーヒー飲んで、誰にも呼ばれない空間にいるだけで幸せ。夏休みよ、ありがとう。また来年まで、さようなら。笑

難病医療費助成が通って還付されました

難病医療費助成が通って還付されました…！iga腎症の為4月に入院して、扁桃腺の摘出手術を受けました。一週間の入院で、自己負担額は約18万円…。正直、家計的にも痛い出費だったので、これからも続く治療や入院に不安でいっぱいでした。でも、このたび 難病医療費助成の申請が通って、さかのぼって申請中だった分の医療費も無事に還付されました。本当にありがたい…！制度に支えられてるなと実感します。これで一息つけたとはいえ、持病なので治療は一生続きます。「悪化しないように」「症状が出ないように」これからも通院と治療を頑張っていこうと思います。EAT治療30回目。効果が少しずつ出てきていますiga腎症の治療のひとつです。いまは EAT（Endoscopic Autonomic Nerve Treatment）治療を受けながら、体力的に無理をしない生活を意識しています。「疲れたな」と思ったら、できるだけ早めに休む。無理をせず、体に負担をかけないことを最優先に過ごしています。そのおかげもあってか、6月から蛋白尿が落ち着いてきているんですYoY血尿も改善してきていて、以前は 絶対潜血＋３（赤血球100） という状態だったのが、今は 潜血＋２ で赤血球数も低くなりました。おかげで、ステロイド治療はひとまず様子見で済んでいます。これは本当に嬉しい変化です。EAT治療は今回で 30回目。まだ正直…めちゃくちゃ痛いです。それでも、ここまで効果を実感できているので、同じ病気で悩んでいる方にはぜひ検討してほしい治療法だなと感じています。また自律神経失調症の人とかめまいの人にもいいみたいでママ友も同じ病院へ通うようになりましたココで嬉しいのがEAT治療は効果が出るのに安い事です。毎回500円くらい。感謝ですYoYこれからも無理せず、体を大切にしながら、治療を続けていこう。そして、この夏休み。正直、無理しないと乗り越えられない場面もあったけど、あと3日…！ここが乗り越え時ですYoY🔥夏休み頑張ってる自分へのご褒美に無添加のめちゃうまジェラートたべました

夏休み終盤戦

夏休み——それは母にとって年間最大の繁忙期。世の小学生低学年2人の母は、毎日こんな感じ👇•朝昼晩＆おやつの4食フルコース提供（無限ループ）•宿題チェック＆けんか仲裁＆「ママ見て〜」対応•炎天下で水筒補充、虫よけ、忘れ物パトロール•家にいれば「ヒマ〜」攻撃の雨あられ•突発的な自由研究や工作のヘルプ要請（〆切は今日）つまりこれはもう、フルマラソンを毎日走るレベルの繁忙期です😂…それに加えて私はミュージシャン。練習もあれば、レコーディングもあり、曲作りもある。さらに週一で病院通いまである。欲を言えば——体力があれば波乗りにも行きたいし、たまには1人でコーヒーを飲みにも行きたい。——いつ暇があるというのですか？笑そんな夏休みも来週で最終週2人ともめっちゃかわいい。めっちゃ大切だけど、夏休みが終わる…ホッとします😂#夏休み母業繁忙期 #波乗りは夢のまた夢 #1人コーヒーは都市伝説#ミュージシャン母 #休みはどこ #ブラック企業母業 #夏休み生き延び隊

レコーディング終了！そして…リフレッシュの箱根旅行へ

とりあえず…無事、レコーディングが終わりましたホッとするかと思いきや、ここからがまた本番。次はエンジニアさんにベースの音作りについて要望を伝えるため頭フル回転の数日間レコーディングが終わった後の3〜4日は、頭の中がBASSの音作りのことばかり。せっかくいいバンドなのに、自分のベースで足を引っ張るわけにはいかない。そんな想いで、ない頭をフル回転させながらエンジニアさんへの伝え方を考え、ベースの師匠にも相談しながら、自分の音と向き合いました。自分のパートのことが少し落ち着いてきたら、今度は楽曲全体のバランス。この音源をどう仕上げるか、頭の中はずっとバンドのことでいっぱいもちろん、その間も母親業は止まりません。夏休み真っ最中で、毎日がフルマラソンを走っているような大忙しの日々。今回のレコーディングはバンドにとっても年に一度あるかないかの大仕事だったので、集中力も体力も、そして自分のコントロールも大変でした。「結局うまくできたか？」って聞かれたら…正直、謎です。笑でも、やれることはやりきった笑レコーディングはシビアだけどめっちゃ楽しい😊そして、ひと息つきに箱根へレコーディングと母親業、全力疾走の毎日を乗り越えたご褒美に、家族で箱根旅行へ行ってきました。自然に囲まれて、温泉に浸かって、美味しいご飯を食べて…ようやく肩の力を抜いて「ふぅ…」って深呼吸できた気がした…忙しい日々の中で、こうして立ち止まる時間って本当に大切ですね。心も体もリセットできて、また前を向いて進むエネルギーをもらえた気がします。綺麗な富士山娘の笑顔に癒された旅でした。あとはMIXを待つのみ。願わくば、最高の音源に仕上がりますように。そして、音を通して聞いてくださる方へ届きますように。

そのひぐらしの夏休み

とにかく毎日が目まぐるしくその日暮らしで毎日が終わっていく小学一年二年の母の夏休み中です。先週はカブトムシをとりに夜にお出かけし沢山とってきました。本気の彼。しかしカブトムシ以外もおどろおどろしい虫が多すぎて、噛まれたり追いかけ回されたりで最終的にはレベルの高すぎるポイントに行った為怯えて震え上がって帰ってきました。笑妹にいたってはずっと号泣。笑クワガタのバイ菌がついたのは全部嫌だ！絶対嫌だ！の号泣で帰宅しました。笑その様子↓笑今年は去年と違って夏休みの宿題がスムーズに進みなんともうほぼ終わってます😭（本気嬉しい😭）終わらせたら鬼滅の刃買って欲しいとのことで、購入してあげました(*ˊᵕˋ*)漫画でも息子が本を読む姿が嬉しい☺️成長も感じるし活字を読む楽しさに触れてるのも好き♡今日は朝から英語でママ一緒にお弁当作ろう！とのことで朝作りました！簡単なものだけどスムーズにつくれて作った後はお片付けも頑張れてママ成長が嬉しかったよ！こんな毎日2人にずっとママママ言われてる毎日の中、来週は私レコーディングです。練習もしないとだけど、まだ4曲とるうちの一曲のイントロがしっくりきておらずベースライン悩んでました。それが今朝電車でお出かけしてお散歩中になんとなく浮かび彼らが英語に行ってる間になんとかまとめれてようやくしっくりくる感じに仕上がりました！あと6日後レコーディングなのにギリギリすぎる笑けどあとでこうすれば良かったとかなるより今できてよかった(*ˊᵕˋ*)グルーヴ高めてピークで撮れるように私生活もバランスとりながら頑張るぞ💪運動は全然してなくて間食ばっかりしています…絶対これはあかんけどー😭

ディズニーオンアイス

2025もディズニーオンアイスに行ってきました。四年連続✨今年も大好きな親友ちゃんと♡ママ同士も本音で話せる間柄で私もとてもリラックス😌今年のディズニーオンアイスはプロデューサーが変わったのかな？今までと格別に良かったかも！！映像とスケートリンクと客席が一体になるような素晴らしい演出に感動で最高でした。オープニングでINIの人が歌っててそれも雰囲気良くて素敵だったなぁ。帰りはコストコでお買い物友達と一緒だったから終始元気いっぱい😂温泉に入って帰宅しました。疲れたなー笑でもとーってもリフレッシュできました♡

夏休み花火

去年も見た花火大会今年もゆっくり花火が見れてよかった福岡に住んでた時には味わえない田舎ならではの大きな花火花火のレベル東海ほんと高いと思う。（地元と全然違う）綺麗なもの可愛いもの素敵なものが大好きなほーちゃんが花火を見たいと言う事で今回も花火大会へ浴衣も大好きで少しメイクしてあげたらうわぁぁホントのお姫様見たいー！！と大喜びでした🤭ママと一緒に浴衣着たいということで着るつもりなかった私も大急ぎで浴衣に着替えました。せっかくなので2人で記念写真来年もとれるといいね友達も来てくれて、友達の着付けも大急ぎでやらせてもらって友達ともパシャリ一緒に浴衣着て写真とれて嬉しかった😊夏休みを大満喫中ですがまだまだ序盤もおわっていないのね😂母親業頑張りすぎて数値が悪くならないくらいに頑張ります😂

定期腎内検診

1か月に一度の腎臓内科の日でした。7/11の健康診断で過去最悪の尿検査の結果だったので（潜血＋３、尿蛋白＋２）、それももって検診へ。7/22の尿検査血液検査の結果で先生と診断します。今回の結果尿蛋白－潜血＋２（赤血球10-19/1）egfr75.5creatinine0.67めちゃくちゃ回復してましたYoY先生も鼻のやつ（EAT）の効果がかなり出てると思う。私も興味わいてきました。と話していました。7/11の結果はジブリパークに行った翌日で蛋白が降りてきてたんだろうねと話していました。今回の結果を持ってステロイドはまた延期。定期検査も1ヶ月に一度が2ヶ月に一度でOKになりましたYoY！！！変な話私の場合は運動を減らして、なるべくゆっくり過ごすようにして体重も少し太って、好きな音楽をやっている生活をしていたら数値がよくなります。（EATは週一から週に二必須）疲れすぎが一番数値が悪くなってダメ。今年は全然海に行けてないけど休養の期間と思ってゆっくり体の回復をするのが一番なのかな。次の検診は10月。それまでは薬局で尿蛋白血尿checkのできるテープを買って定期的に検査しててと言われました。これを使ってみようと思います。（身体の健康状態や体内の機能に変化や異常があると、尿中に含まれる成分も変化します。その尿中の成分を検査することによって、体内の変化や異常をチェックできます。マイウリエースTは尿中のたん白を検出する検査薬ですので、定期的に使用し、健康管理や早期受診にお役立てください。）体がしんどくなったり、尿検査でおかしいとおもったら予約を前倒しにしてすぐに見せに来てねと言われました。油断は禁物だからねとも念も押されたから気を付けながら今まで通り調子が悪いかなと思えば横になって無理をせず毎日を過ごすをテーマに。ちなみに今回の検査前日は秋にリリースする２ndの最終調整をバンドメンバーとやっていました。バンドメンバーと楽曲作って音楽やった翌日の検査だったからまたよかったのかなぁ。いつも音楽やってる時は数値がいいです（笑学びもあるし、作り上げていく楽しさもあるし、やりたかった事がやれるのがいいのかなストレスフリーになるのかな本当メンバーに感謝感謝です。8月にレコーディング12月にライブ今年はこれでいく感じ家庭円満　仕事もやりたいことやれるように　子育ても元気いっぱいでできるように体調管理頑張ろう。

夏休み序盤なのにもうめちゃしんどい

夏休み始まったばかりなのにすでに疲労で胃痛です朝一8:30 eat23回目始めて右鼻が出血なくなりました。（しかしめっちゃしみたけど！！）09:00 警察署へ車庫証明をだしに09:40 役場へ10:30買い物を終え帰宅昼食を作り13:00まで子供達の夏休み宿題の監督　ポスター13:00からベースレッスン（理論）14:30子供達のプール準備15:00この分刻みスケジュールのココでもう今日はへばりました。🛌15:25友人来客（ここで少し話せたからなんか少し元気出る）17:30 子供の歯痛により急遽歯医者ヘトヘトすぎる。なんでこんな疲れるんやろう。

疲れが取れない

木曜日　子供2人連れてジブリパークへ行き金曜　健康診断（尿検査過去最悪の数値を叩き出す⤵︎）土曜　友達のサーフィンの大会を応援しに行き疲労がとれてないまま動いたのと、生理とかぶって数値は悪いし、体のむくみ全開の体調最悪です。だいたい調子が悪くなると頭痛も出てきて、呼吸が浅くなり息苦しく感じるのが増えてきます。これがIgA腎症の特徴なのかなぁ。疲れがとれないまま日々過ごしてたり気忙しく過ごしてると、体にくる…。今日はeat21回目の日です。血圧はいつもより高め。しんどいなって時はだいたいそうだから予測してた。このしんどさはコロナの熱が下がった後の何とも言えない、体の芯からパワーがでないようなキツさと似てる今日のeatで、改善しますように。今週は週2できたほうがいいかもな。eat21回目改善してきてた右の出血もあり左は真っ赤予想通り体調悪いとeatの調子も悪くなりました。今週は2回来るかな。腎臓病って甘くないんだなと痛感(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)もうステロイドはしないといけないと決心もできてきました。さて、これからまた整形外科にハシゴで病院です。二週間前に耐熱ガラスのボウルを手を滑らせて切った抜糸。踏んだり蹴ったりやな💦八月はレコーディングもあるし一つ一つ終わらせてタスクいっぱいの気忙しい心の焦りを解消していこう夏休み前なのに、なんかもうスタートしてるくらいなんか大変（ ; ; ）気落ちしないように疲れを溜めないように

健康診断結果

せっかく数値良くなってきてたのに健康診断の尿検査　悪化してました潜血＋3 たんぱく+2そして超音波検査で腎臓石化も追加です…やっぱステロイドパルスは免れないか…テンション一瞬上がってただけにめっちゃさがるー😭

ごめんね

こちらこそ怒りすぎてごめんね(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)6歳の娘この優しさに甘えてばかりならないように母も感情的になりすぎないように気をつけます(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)

eat治療20回目の記録

11月病気が発覚してから毎週通うようになったeat治療今日で20回目でした。初めは堀田先生のeat治療からのスタートしたeat治療。（2024.11）激痛で悶絶。血だらけで帰宅。こんなの続けれないと思ったけど、毎日の体調不良が治るならなんでもやると決意して頑張ってきました。以下過去の経過毎回真っ赤な血だらけです。だけどこれをスタートしてから体調もたんぱく尿の数値もよくなった。体調不良の激減が一番頑張れる原因でした。そして本日右はかなり血がでなくなってきた！（だけど薬がめちゃくちゃしみます）左まだ悪い痛くて萎えるけど、薬が滲み出るのは薬が効いてる証拠だよって先生が言ってました。血だらけの左の方より確かに右の方がすごいしみる😭痛いけど数値が悪い方が萎えるので頑張る！週2にしようかなぁ🤔血圧も今日はいい感じ😊

じっとしてると肥える

せっかく扁桃腺摘出の後3キロ痩せたのに最近また太ってきた😱だけど何故か太ってきて家でゆっくりしてすごしてる方が腎臓の数値が良くなります。😂いままで運動しすぎてたのかな。ストレッチ毎日してたけどぜーんぶやめて太ったら　腎臓は回復する笑なんでやろ笑太りたくないのに笑この丸い体型があってるのかな笑好きな運動もなかなかできなくなったし無理もきかなくなったので、やたらとスキンケアに取り組んでいます。（太ったら意味ないけど笑）しみとりレーザーやっぱいいわ♡サーフィンで出来た頬骨のシミが一気に抹消。しみとりレーザーを作ってくれた方に感謝感謝です🙏目元の細かい笑った時に出るシワシワもきになるので肌育注射も、検討中🤔白髪もまだらに生えてきて、今まではカラーしてたけど病気してからは、強い薬剤使って病気が悪化したりしたくないからヘナを使ってみようかなって検討中。ヘナカラーやってる美容室なかなか見つからなくて困ってるけど、根気強く探してみよう。そろそろ扁桃腺摘出手術の還付金の資料も仕上がった頃だろうから、また病院に取りに行って資料作成がまってるな。来週は謎に毎日が芸能人ばりに忙しい💦資料作成優先して頑張ろそういえば、今日のイッテQ20代の頃から大会に出たり、今は海で仲間でスクールやったり、大会したりしているスキムボードがテレビにピックアップされます。みやぞんがフランスでスキムボードに挑戦です是非見てください！楽しみ😊

歯が抜ける夢

歯が抜ける夢を見て、1本だけさらっと抜けて、そんなに落ち込んだりもしてない夢だったんだけど、なんとなく夢占いを見たら、そうか、まさかね。と思っていたら、その夜食器洗いをしていたら、ガラスの耐熱ボウルを手が滑って落としてしまい右指の薬指　ドロドロに出血。パックリいってるから縫わなきゃいけないかなって頭をよぎったけど、そんなに痛くもないし大丈夫かなぁと思いながらキズパワーパッドで止血。翌朝、学校に行く前に子供が今日ちゃんと病院行ってくるんだよ。重たい荷物とかがあったらもっとあげるからちゃんと病院に行ってね。と言ってくれたので一応行っておくかという気持ちで整形外科へ。結果3針縫いました縫うは初体験で衝撃だった😱容赦なく傷をガーゼで拭かれて絶叫。痛み止めの処方の際に、私腎臓が悪いのでカロナールにしてくださいとお願いするとそうか腎臓が悪いんだね。だから出血も止まりにくかったのかな？なんて先生が言ってたから出血も腎臓と関係があるんだなぁって思いました。結果的には、キズパワーパッドで治すよりこっちの方が治りが早いとのことだったので良かったと思って。私はベースを弾くので人差し指　中指じゃなかったのが不幸中の幸いでした。てゆうか、夢占い当たるな！！笑わたし的にインパクトのある夢を見たら、必ず夢占いを検索するんだけど、まあまあ当たると思う。早く傷が良くなりますように。

難病手帳で映画館デビュー

今朝はeat治療19回目血圧治療右側の鼻の出血がかなりおさまって（もちろん痛みも軽減）嬉しかった。血尿が抹消したのも体調が良くなったのも私にはeatが的面だったのでこの治療に感謝感謝です(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)さて朝イチで行ったら全然混んでないかなと思ってた映画館。予想とは違いまぁまぁチケット発券に並ぶし意外でした。（一日の映画の日だった笑）見たい映画があったのもあるけど、難病手帳で割引で見てみたかったのが一つ。てっきり窓口で購入しないといけないと思ってたけど自動発券機であっさり購入できました。ミッションインポッシブル国宝でっちあげどれ見るか悩みながら評判のいい国宝にしました。さて順調にチケットも買えたし久しぶりの映画館楽しんできます。

iga腎症　寛解方向？

iga腎症　扁桃腺摘出手術後のスケジュールで難病手帳が交付されたらステロイド治療（入院）をスタートする予定でした。6月半ば　いよいよかと思い難病手帳を持って病院へ。今日入院日程がきまって、いよいよビビりまくってるステロイド治療の開始かと思っていたらなんと数値が回復。尿蛋白－今まで3年間どうやっても出てた血尿もこのタイミングで消滅？（潜血は＋２だったんだけど、そこに斜線で消されて遠心機にかけたら微量になっていたという結果。）私の治療目的は、どうやっても消えなかった血尿を打ち負かすという目的でのステロイド治療でした。先生に何かやった？と聞かれていや、とくに・・・サーフィンの頻度をかなり減らして、疲れたら回復するまで寝て体を休めて生活をするという事に気を付けて疲れないように気を付けていたのが一番であとは好きな音楽をやっていた事と先日旅行でこっちにきてくれた妹に（なんか電波で治療する電子機器みたいなの）あててもらったそれだけで特に変わったことはなかったかも。。。（日常的に：お茶は時々ナタマメ茶、サプリメントは全部やめて、塩分はもともとそんなにとらないタイプだけど気を付けていました）そうとう体調が悪い時から生活を思いっきり変わった事と言えば、サーフィンの頻度を減らした事、バンドを始めた事⁈好きな音楽に制作だけに入ってからは蛋白が減ったりしてたけどまさか　それ？？！！目的の血尿がこの結果だったので、とりあえずステロイドは延期になりましたＹｏＹ（嬉しすぎる泣）今ライブ活動を休止してる（私の病気のせいYoY）バンドメンバーにもステロイド治療延期になって数値もよくなってきてるって話たら音楽の力やー！って喜んでくれて家族にもメンバーにも迷惑かけてるしこのまま無理しない生活を続けて寛解になってほしいです・・・。遺伝で私の祖父叔母（父方母方両方）腎臓悪いオールスターズみたいな血筋だから、しっかり治療しておくのが固いっていう判断で今の治療の進め方なのでまだ気は抜けないけど今回の結果は本当にうれしかったＹＯＹ難病は難病なので体調悪い時は無理しない。今は　egfrは６３　腎臓さん今後もよろしくお願いいたします。自然治癒の希望をありがとう