keep up

健康診断結果

せっかく数値良くなってきてたのに健康診断の尿検査　悪化してました潜血＋3 たんぱく+2そして超音波検査で腎臓石化も追加です…やっぱステロイドパルスは免れないか…テンション一瞬上がってただけにめっちゃさがるー😭

ごめんね

こちらこそ怒りすぎてごめんね(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)6歳の娘この優しさに甘えてばかりならないように母も感情的になりすぎないように気をつけます(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)

eat治療20回目の記録

11月病気が発覚してから毎週通うようになったeat治療今日で20回目でした。初めは堀田先生のeat治療からのスタートしたeat治療。（2024.11）激痛で悶絶。血だらけで帰宅。こんなの続けれないと思ったけど、毎日の体調不良が治るならなんでもやると決意して頑張ってきました。以下過去の経過毎回真っ赤な血だらけです。だけどこれをスタートしてから体調もたんぱく尿の数値もよくなった。体調不良の激減が一番頑張れる原因でした。そして本日右はかなり血がでなくなってきた！（だけど薬がめちゃくちゃしみます）左まだ悪い痛くて萎えるけど、薬が滲み出るのは薬が効いてる証拠だよって先生が言ってました。血だらけの左の方より確かに右の方がすごいしみる😭痛いけど数値が悪い方が萎えるので頑張る！週2にしようかなぁ🤔血圧も今日はいい感じ😊

じっとしてると肥える

せっかく扁桃腺摘出の後3キロ痩せたのに最近また太ってきた😱だけど何故か太ってきて家でゆっくりしてすごしてる方が腎臓の数値が良くなります。😂いままで運動しすぎてたのかな。ストレッチ毎日してたけどぜーんぶやめて太ったら　腎臓は回復する笑なんでやろ笑太りたくないのに笑この丸い体型があってるのかな笑好きな運動もなかなかできなくなったし無理もきかなくなったので、やたらとスキンケアに取り組んでいます。（太ったら意味ないけど笑）しみとりレーザーやっぱいいわ♡サーフィンで出来た頬骨のシミが一気に抹消。しみとりレーザーを作ってくれた方に感謝感謝です🙏目元の細かい笑った時に出るシワシワもきになるので肌育注射も、検討中🤔白髪もまだらに生えてきて、今まではカラーしてたけど病気してからは、強い薬剤使って病気が悪化したりしたくないからヘナを使ってみようかなって検討中。ヘナカラーやってる美容室なかなか見つからなくて困ってるけど、根気強く探してみよう。そろそろ扁桃腺摘出手術の還付金の資料も仕上がった頃だろうから、また病院に取りに行って資料作成がまってるな。来週は謎に毎日が芸能人ばりに忙しい💦資料作成優先して頑張ろそういえば、今日のイッテQ20代の頃から大会に出たり、今は海で仲間でスクールやったり、大会したりしているスキムボードがテレビにピックアップされます。みやぞんがフランスでスキムボードに挑戦です是非見てください！楽しみ😊

歯が抜ける夢

歯が抜ける夢を見て、1本だけさらっと抜けて、そんなに落ち込んだりもしてない夢だったんだけど、なんとなく夢占いを見たら、そうか、まさかね。と思っていたら、その夜食器洗いをしていたら、ガラスの耐熱ボウルを手が滑って落としてしまい右指の薬指　ドロドロに出血。パックリいってるから縫わなきゃいけないかなって頭をよぎったけど、そんなに痛くもないし大丈夫かなぁと思いながらキズパワーパッドで止血。翌朝、学校に行く前に子供が今日ちゃんと病院行ってくるんだよ。重たい荷物とかがあったらもっとあげるからちゃんと病院に行ってね。と言ってくれたので一応行っておくかという気持ちで整形外科へ。結果3針縫いました縫うは初体験で衝撃だった😱容赦なく傷をガーゼで拭かれて絶叫。痛み止めの処方の際に、私腎臓が悪いのでカロナールにしてくださいとお願いするとそうか腎臓が悪いんだね。だから出血も止まりにくかったのかな？なんて先生が言ってたから出血も腎臓と関係があるんだなぁって思いました。結果的には、キズパワーパッドで治すよりこっちの方が治りが早いとのことだったので良かったと思って。私はベースを弾くので人差し指　中指じゃなかったのが不幸中の幸いでした。てゆうか、夢占い当たるな！！笑わたし的にインパクトのある夢を見たら、必ず夢占いを検索するんだけど、まあまあ当たると思う。早く傷が良くなりますように。

難病手帳で映画館デビュー

今朝はeat治療19回目血圧治療右側の鼻の出血がかなりおさまって（もちろん痛みも軽減）嬉しかった。血尿が抹消したのも体調が良くなったのも私にはeatが的面だったのでこの治療に感謝感謝です(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)さて朝イチで行ったら全然混んでないかなと思ってた映画館。予想とは違いまぁまぁチケット発券に並ぶし意外でした。（一日の映画の日だった笑）見たい映画があったのもあるけど、難病手帳で割引で見てみたかったのが一つ。てっきり窓口で購入しないといけないと思ってたけど自動発券機であっさり購入できました。ミッションインポッシブル国宝でっちあげどれ見るか悩みながら評判のいい国宝にしました。さて順調にチケットも買えたし久しぶりの映画館楽しんできます。

iga腎症　寛解方向？

iga腎症　扁桃腺摘出手術後のスケジュールで難病手帳が交付されたらステロイド治療（入院）をスタートする予定でした。6月半ば　いよいよかと思い難病手帳を持って病院へ。今日入院日程がきまって、いよいよビビりまくってるステロイド治療の開始かと思っていたらなんと数値が回復。尿蛋白－今まで3年間どうやっても出てた血尿もこのタイミングで消滅？（潜血は＋２だったんだけど、そこに斜線で消されて遠心機にかけたら微量になっていたという結果。）私の治療目的は、どうやっても消えなかった血尿を打ち負かすという目的でのステロイド治療でした。先生に何かやった？と聞かれていや、とくに・・・サーフィンの頻度をかなり減らして、疲れたら回復するまで寝て体を休めて生活をするという事に気を付けて疲れないように気を付けていたのが一番であとは好きな音楽をやっていた事と先日旅行でこっちにきてくれた妹に（なんか電波で治療する電子機器みたいなの）あててもらったそれだけで特に変わったことはなかったかも。。。（日常的に：お茶は時々ナタマメ茶、サプリメントは全部やめて、塩分はもともとそんなにとらないタイプだけど気を付けていました）そうとう体調が悪い時から生活を思いっきり変わった事と言えば、サーフィンの頻度を減らした事、バンドを始めた事⁈好きな音楽に制作だけに入ってからは蛋白が減ったりしてたけどまさか　それ？？！！目的の血尿がこの結果だったので、とりあえずステロイドは延期になりましたＹｏＹ（嬉しすぎる泣）今ライブ活動を休止してる（私の病気のせいYoY）バンドメンバーにもステロイド治療延期になって数値もよくなってきてるって話たら音楽の力やー！って喜んでくれて家族にもメンバーにも迷惑かけてるしこのまま無理しない生活を続けて寛解になってほしいです・・・。遺伝で私の祖父叔母（父方母方両方）腎臓悪いオールスターズみたいな血筋だから、しっかり治療しておくのが固いっていう判断で今の治療の進め方なのでまだ気は抜けないけど今回の結果は本当にうれしかったＹＯＹ難病は難病なので体調悪い時は無理しない。今は　egfrは６３　腎臓さん今後もよろしくお願いいたします。自然治癒の希望をありがとう

難病手帳申請の返信2

今朝あれからしばらく経つけど、どうなってるんだろうって言うブログを書いたら昼　指定難病認定書が来た。私はトゥルーマンショーのトゥルーマンか笑見張られてるかと思う位ベストタイミングでびっくりしました。笑無事申請が降りて、いよいよステロイド治療の開始の準備です。そして、手帳が来るんじゃなくて、認定証が来ただけで、手帳はどうなってるんだろうなぁ。そして6月2日から更新手続きのお願いも一緒に届いた。この間手続きしたばっかりなのに、もう更新手続きって…笑でも認定されてる事はほんとにありがたい。治療頑張るぞ！

難病手帳申請の返信

難病手帳申請の返信がひたすらない。2月にIGA腎症確定診断すぐに難病手帳の手続きをしたんだけど、いっこうにこない。だいたい3ヶ月で返信がくるって聞いてたんだけど、こない。ＯＫでもＯＫでなくても、次のステロイド治療を行っていくにあたってこの返事がきてからやろうと先生と話して今難病手帳まちの所です。ただこないすぎだろうと思って笑こんなに？こない？ｗ治療が進まないので今月半ばにはきてくれますように。

GW

GWは特に予定は未定だったんだけど、急遽岡山へ行ったり親戚に会えたり息子誕生日もあり、なんだかんだゆっくりしながらあっという間にすぎさったGWみどりの日は息子の8歳の誕生日産まれた時はどんな子になっていくのかなと思っていたけど帰宅すると真っ先に宿題を終わらせ、矯正のマウスピースをはめトレーニングしながら、ゲームをスタートしゲームの時間が終わったら、最近乗れるようになった自転車をひたすら公園でこぎまくり午後のチャイムがなったら帰宅するという生活を送っています。食後はひたすらポケモンを自由帳に書き、折り紙を折り、年子の妹と遊ぶ。最近は飽きたスケボー。でも友達となら滑るスケボー。2年生から転校して新しい小学校生活どうなるか不安でしたが、気の合う友達ができたみたいで急に絵に目覚めました。今まで絵とか全然興味なかったのに（むしろ下手くらい思ってたｗ）工作は相変わらず好きで自分の作ったものを飾りたがる。レゴ（ニンジャゴー）が大好き。決して抜群に成績がいいわけでもないし、運動神経抜群ってわけでもないけど平和に成長してくれてて、それだけでありがたいよ。親戚の不幸の為急遽岡山へ行ったのですがその時もおばあちゃんを心配したり、優しく寄り添ってあげてて子どもの無条件のやさしさと、まわりを癒す姿に私も主人側の親戚の中ですがリラックスして過ごせました。このまま健康に健やかに思いやりのある子で、すくすく成長してくれますように※妹からもらったバースデーカード

扁桃腺摘出　術後11日目

退院してからの初の病院だった。経過良好。朝起きた時右サイドがしみるような痛さ。カロナールを飲むとやわらぐ。痛み止めさまさまです🙏大きい病院の窓口だから混んでて会計終わってお薬もらうのに40分待ち。朝食を食べてなかったので病院のカフェでブランチにしました。和食モーニング普通のお米とシャケ完食できました😭術後完食できたのははじめてかも😭🥹体重は3キロ太ってたのが食べれなくなり痩せてきてもう少しで3キロマイナスです。この痛みと引き換えにプラマイゼロまで戻ってほしい😂先生曰く通常通り食事できるようになるには約1ヶ月って言ってたからゴールデンウィーク明けには普通に食事ができるかな。今のうちに少食習慣をつけてステロイド治療の時に激太りしないように気をつけたい。ほんで普通に痩せたい😂

治療を始めてみて

去年の11月におそらくiga腎症でしょうと言われ1月に腎生検をし予想通りiga腎症と確定しこの4月から扁桃腺摘出手術と、いよいよ治療が始まりました。扁桃腺摘出手術後、主人が面会に来てくれて退院後の食事は何がいけそうかなぁそうめんは？とか喉に通りやすそうなのを考えながら私に話しかけてきてくれている。困っている時に力になろうとしてくれて、最善の解決策を考えようとしてくれる。一緒に病気と向き合ってくれて頭が下がります。迷惑や心配をかけてるのは私なのにいつもありがとう。11月～3月までは腎臓の事で気持ちが張り詰めていました。これからのことで不安がいっぱいになり、子供たちもまだ小さいし、主人もこのタイミングで転勤になったらどうしよう入退院が続くのも、地元ではないし頼れる人もいないしどうしようかと悩みました。11月から始めたEAT治療で体調は少しづつ回復。去年の体調より全然いい。（倦怠感、めまい、吐き気、酸欠、頭痛、異常な疲れやすさ、甲状腺機能低下症、生理前の不調も軽減）これからどうなるんだろう私大丈夫なのかなと思っていたけどいざ治療がはじまりだすと、寛解に向かって一歩一歩進みだした気がして気持ちが前より楽になってきた気がします。痛いし怖いし勇気もいるし、とかっていうのはあるけど、何もしてないより、何もわからないより改善に向かっていて少しづつ進んでいってる。去年はもう打つ手がないと思っていて一人で悩んでいたから辛かった。何もしなかったら10年後に透析。難病だから完治はない。これからのこともまだ何とも言えないと言われた11月。爆音で音楽きいて気を紛らわせながら小児科で子供たちの順番待ちしながら涙が止まらなくなりました。明日退院して、また地道に回復を目指して日常に戻っていき寛解めざしてがんばろう。子ども達との日常の生活は通常運転だから私も考えながら行動しよう。退院したら自分への退院祝いに綺麗な花を花壇に購入しよう。病室から終わったはずのドクターイエローがはしって見えました。きっと何かいい事あるはず😊

扁桃腺摘出手術　術後4日目

入院5日目　術後4日目明日の退院が決まった。そして今日やっと個室に移動できた。（もともと個室希望だったけどあきまちだった）結局今日一泊だけ個室ですごせることになったんだけど、一日だし移動しなくてもよかったかなーなんて少し思ったけど実際個室に移動すると、もう全然違くて一瞬で一日だったとしても移動してよかったと感じた。久しぶりの一人にリラックスができる。（人がいると落ち着かないタイプ）昨夜は眠剤飲んでも深夜2時まで眠れずだった夜中にお手洗いに行くのも気を使いながらで大変だった。夜中に容態が悪くなった相部屋の人が苦しそうでなんだか気になって眠れないとか歯磨きに行くタイミングとかも考えながら動いていた。部屋のトイレがわりと被っちゃって遠くのお手洗いまで行くのも少し大変だった。そんなこんなで心身共に今やっと肩の力が抜けている。術後の喉状態は朝一は痛みがMAXになるが、夕方にかけて徐々に落ち着いてくる。先生いわく夕方にかけて喉が潤ってくるかららしい。痛みレベル朝７その後４（１０気絶）声レベル３（１０は絶好調）午後15時に飲むカフェラテがとても喉にやさしく、私もカフェインが飲めて嬉しい。これが一日の楽しみになっている。食事は犬の餌みたいな食事だけど、今日はお粥を8割食べれた飲み込むときは痛い。水は温泉水９９がすごく飲みやすい（ほかの水より断然しみない潤う感じ）徐々に元気になってきたけど痛いのは痛い。これから瘡蓋が剥がれたらまためちゃくちゃ痛いとか聞いてるんだけど少しの痛みであることを願う昨日は小1になったばかりの娘がお見舞いに来てくれた。今日から15時まで授業があって片道30分の道を歩いて帰宅する（小学校通常運転開始日）どうだったかなと病室で考えてた。昨日は病院の帰りに大号泣。ママがいいママー車に乗って病院の方を振り返り、号泣しながらママーって泣き叫んでいた。ママがいいよね。まだ6歳やもん。ママがいいにきまってる。ごめんね。ちゃんと治すからね。体に気を付けて病気しないのが本当に大事1人だけの世界じゃないからね。明日から家族との生活嬉しいけど調子に乗ってしゃべりすぎて喉を傷めないように気を付けることを気を付けよう。（でもたまってる家の家事が気になってやってしまう自分がいる予感がする。気をつけようYoY）

扁桃腺摘出手術後　腎臓数値

術後三日目朝一に尿検査と採血をした結果がきました。採血結果63%まで低下していた腎機能が75.5%まで回復していました😭❤️‍🩹術前扁桃腺摘出手術後痛みと闘ってる甲斐がある😭

扁桃腺摘出手術入院

入学式だ新生活だで自分の入院の事などほぼ考えられずに当日を迎える4月10日手術前日入院11日手術当日手術は緊張しながら手術室に行ったけど「緊張していますか？」と聞かれたしているに決まってる。ちゃんと怖い緊張しているけど緊張していないようなオーラだけは何故か無意味に出してそうな気がした。（多分ステージ慣れ。笑）あっという間に手術は終わった。看護婦さんに起こされて目覚め視界はぼわぼわ言われることはわかるけど麻酔でうまく伝えられない記憶が曖昧で主人の名前を呼んでいたらしく旦那さんは待っていますからねと言われていたようなとにかく　どこかへ移動させられているのはわかった幸い術後の吐き気も今回は全身麻酔の吐き気止めをいれてもらっていたので無かった。（手術前に麻酔科の先生に頼んだ）主人に会えた時は、ほっとして涙がでてきた。辛さと何処か自分の中でごまかしていた恐怖心が爆発した感じだった。あと扁桃腺をとったからなのか、耳が痛い。耳が痛いというと、主人はすぐに耳に何かあたってないか確認してくれていた。家族がいい家族とおりたい泣きながら薄れた声でそう伝えた記憶はある。それから子供たちが学校から帰宅するので主人も帰宅私も麻酔と痛み止めでフラフラでずっと眠ってた。夕方にまた家族で来てくれた。プリンを買ってきてくれた。食べれるかなとおもったけど、まだ厳しいものだった。水だったらいけるかと思い水を飲んでみるとこれが一番シミていたい薬も水で飲まなきゃ出し明日からの薬どう飲むかを想像して絶望する水は辛い。めちゃ染みるゼリープリンアイスはいけたしゃべらなかったら大丈夫だけど、しゃべると痛いそして術後1日目　朝起きたら痰がきれなくて激痛。呼吸も苦しめ看護婦さんいわくピークは3日という看護婦さんとこれからどんどん痛くなってピークは5日目という看護婦さんがいて切実にピークが前者であることを願っている記録が書けるほど回復しているのはとても嬉しい。取ってもらった扁桃腺（観覧注意　キモい）観覧注意術後の扁桃腺の様子

下の子入学式

ほーちゃん入学式幼稚園の時の仲良しだったお友達と迎えることのできた小学校入学式小学校行きたくないと幼稚園を卒園したすぐの頃は泣いたりする夜もあったけどニコニコで入学式を迎えることができたね（＾＾）グリーンミモザの素敵なドレスとほーちゃんの要望で全部水色に揃えたランドセルや文房具とっても素敵だったよ【＾＾】お兄ちゃんのホシもこの日から新しい小学校に転入し新二年生としての生活がスタートこれから2人にとって素敵な小学生生活がはじまりますように。

アメンバー限定記事eat治療14回目

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アメンバー限定記事腎生検結果

腎生検後　二週間

腎生検から退院後（退院から二日目;術後一週間）風邪をもらってしまったのか　はたまた腎臓からの出血なのか体調不良退院から二日目の晩悪寒がはしり　湯たんぽつけてもらい寝たけど夜中から頭痛熱が上がる事はなかったけど腰は鈍痛オシッコは真っ赤ではないけど濃くてあー血がまじってるんだろうなとわかる感じ退院から三日目引き続き元気は出ず安静が大切と痛感午前中は完全に寝たきりに。生検した側の腎臓エリアが、咳をしたり笑うと痛むさするとしびれているような感覚夕方も調子が芳しくないので夜ご飯はなんとか作るもののすぐに横になり安静ベットから起き上がる時は生検した側が痛くて（筋肉痛のような）普通に起き上がることはせきません。ゆっくり。時々吐き気もあり、腎臓から出血してるんではないかと心配になりました。そして今日　腎生検からちょうど二週間。まださすると違和感やしびれはあるものの普段に限りなく近い感覚になれてきているなという気がします。調子に乗ってハシゴを移動させたら違和感があったので、やっぱり重たいものはまだあかんなと感じました。でも重たいものを持つ以外は気分の悪さもなくなったしいい感じです。あと2週間くらいで通常運転できるのかな。そのころには生検の結果が出て治療方針が決まる方向性です。多分今疑われている糸球体腎炎であろうなと思います。治療はイギリス式ではなく、仙台式のほう希望。希望にそぐわない場合転院も考えます。でもまずは結果待ちだな。EAT治療で確実に体調はよくなったので、痛いけどこれは継続して頑張っていこう。先週のEATはちょっと風邪っぽくて行ったから信じられないくらい痛かったYoYそして今週はヒヨっていってません。でも私の場合慢性上咽頭炎は間違いないからがんばらないとなYoY医療費が400円なのがほんま救い。EAT意を決して予約するかな。ＥＡＴ参考EAT治療