天国のパパへの連絡帳 -33ページ目

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04Jun
- 居場所がなくてもせめて休憩所は欲しい
  先月かかりつけ医を受診して、タリージェ錠を処方してもらってから10日あまりが経ち、1日10㎎のタリージェ、ハッキリ言って、まったく効いてない明日また受診だけど、薬を増量してみましょう、ていうかな＞センセイ。それはともかく明日は明日として、今日、必要な買い出しは自分の足使って出かけるしかないので、久しぶりに外に出る。スーパーに行くので、まだマスクは要る。ネコ耳帽子を目深にかぶって、、ではなく、カラダ全体的に痩せちゃったんでアタマも痩せて？帽子のサイズが合わなくなったのだおかげでズタボロの顔面、見えなくていいや。歩行器があっても、自前の足で歩くから、近所のスーパー行って、一巡り二巡りして帰ってきたら、もうもう、下半身がビリビリピリピリジンジンジンジン、ズンズンズーーンガッチリこわばって、ダメダメダメ。ベッドの上からスマホで、また緩和ケアサポのスタッフに泣き言メール。痺れを緩和する治療法も薬もないでは、日常生活ツラいだけです、居場所はなくても、せめて休憩所は欲しい、と。やりたいこと・したいことも「出来る」という可能性に期待して、というか希望を持ててこそ、なんであります。その逆ばっかりな、近い将来しか見えてこないと、「病気と折り合いをつけて」どんどん、厳しいレベルアップだよ～。いつか作った一匹だけだった折り紙ネコは増えた。６匹いたけど、１匹は在宅療養相談窓口さんのとこに嫁に行った。LINEともだちに送った画像↓ホンモノの猫、飼えればなぁ・・・死別つながりの友達みたいに、この子のために頑張ろうって気力が沸くかなーでも、またいつ緊急入院になるかわからないカラダだから、にゃんこ飼えんにゃんこもハムスターも金魚さえ、飼えん～淋しい。
03Jun
- 読めるんだけど聞き取れない
  義妹が大好きな”うがい薬”サンが主演してる韓流ドラマ「イ・サン」。今、テレビ東京の韓流プレミアで放送中。(コレ見るの二回目)このドラマの挿入歌？”約束” 약속 が好きでウォークマンに入れて、お皿洗いしながら口ずさんでるんだ、けども在宅療養相談窓口さんに「横になっている時に楽しめることを探してみたら」と言われてから、考えたのはスマホに日記アプリ入れて、毎日のヘタレなつぶやきを日本語で書いて、ハングルに訳し、さらに英語にも訳して(^^;以前もコレ↑やって詩を書いてたからそしたら「勉強」になるじゃんて。考え中のときに、キオゥカナヨォ～(ホントはカナルビで発音表現できんのだけど便宜的に)カスマプン　サヨヌル～ネニム　オシル　ラルゥこのあたりまでは歌いながら目の前にハングルのヘッドラインが出ちゅう…あのね、ハングルの歌を覚えるときは勝手な日本語で訳して、それを覚えてからハングルの歌詞を覚える、というやり方してきた、そのほうが歌詞を覚えやすいので…だけど、去年も今年も岬巡りならぬ、病院巡りばっかしてて、ハングルのお勉強、サボってたので(言い訳ー)ハングルの歌詞、忘れちゃったよ、、あー、ホントにハングルの歌詞は連体形と変則活用と縮約形だらけだなーと呟きながら。で、ラルゥネニム　オシル　ラルゥラルゥてナニ？？？になった、、、歌詞カードで確認。내님 오실 날을あぁぁ、流音化して発音変化してたんかー直前の動詞が未来連体になってるんだから、後に来るのは名詞だと気づかんか～い＞自分。いまだにハングル読めるんだけど聞き取れない、、英語でもリエゾン、音の連音化はあるけど、そういうのは丸ごと慣用句表現のように覚えるのが早道だったけど、ハングルの連音化はハンパないほど多い、、多すぎて、時々ワハハハハと笑いながら踊りたくなっちゃう。以前、利用してた訪問看護ステーションの、ある看護師サンも韓流好きで、ハングル勉強してたけどザセツしちゃってと、うらん担当だった看護師サンが話してくれた。わかるなぁ、、。でも、ザセツとかあまり考えないで、楽しく勉強していきたい。ホントは新大久保の韓国語学院みたいなスクールに行きたい。バンバン、疑問に思ってるところ、nativeのセンセイに質問できるじゃんでもそれはムリな夢なので実現可能なのは、オンライン授業、だよね～ただ、目的地も決めてないのに、ダラダラ歩きたくない。いや、、決めなくてもいいのかな(苦笑)？ささやかなことでも、まだ「やりたいこと」「作りたいもの」があることが、自分を「自殺」から救ってる、というか「支えてる」？たまに自分の独り言をハングル訳して、たまに期待せずにGoogle翻訳かけてみるけど、あいかわらず、あほたれだ・・ちーとも翻訳の精度あがってないーナニが"Nice job! "だよ～＞Grammarly.
02Jun
- 京急バス路線図のバス停なつかし
  今日は、かかりつけクリニックの受診日だったけど、うらん地域は大雨で、河童、ちがう(￣▽￣;)、合羽着ても、とても歩行器押していくのはムリと思って、予約変更してもろた。強行して、途中で転倒して骨折したら、えらいこっちゃ。生まれ故郷三崎の町の景色はGoogleストリートビューで見れるけど、最近のじゃないから、お気楽セカンドライフのほうが、ありがたい。去年は、NHKよるドラ「カナカナ」の撮影で、出演してた宮崎美子ちゃん「撮影聖地三崎港めぐり」て、下町を歩いた動画をYouTubeにアップしてくれたんで、楽しめた。毎日、自宅から、父の店に向かうのに通った周辺だから、見覚えのある景色や、知ってるお店、馴染みのお店がいっぱい写ってた。ココに主演の千葉真一の息子や、筋肉体操がロケで来てたんか～以前からもう生きてるあいだに三崎に帰るのはムリだなと自覚してたけどいまやそれが決定的になっちゃったから室生犀星の「小景異情」だ。＞帰るところにあるまじや(帰るところではないだろうなぁ)うらん地域では、西武バスを見慣れてしまったけど、でもやっぱり京急バスがなつかしくて、バス停ひとつひとつの景色が目に浮かんでバス停名が出てる路線図、コピらせてもらった。うらんがおチビの頃は京急バス、三崎から横浜まで走ってたんだよ。それがいつからか、終点は横須賀止まりになった。うらんが利用してたのは「三浦海岸駅行き」か「横須賀駅行き」。高校生の頃、降りなきゃいけないバス停で降りなくて、そのままふけて(サボっての意味)授業に出ない日ばかり増え・・・最後は落第の危機を補習で埋めて、なんとか卒業。幸運にも、制服のまま、あっちこっちフラフラしてたのに、一度も「補導」されたことがなかった。今おもうと奇跡や、、。取り戻したい時間は取り戻せない。二年生になってから、髪染めたり、スカート長くしたり、学生カバンはペッタンコのを別の学校の子から貰ったり靴は、、ホントは書いちゃいかん表現だけど、当時の呼称だから許されてチョン靴っていう、靴の先っぽが尖ってて、細めの底がぺたんこな靴を履いてた・・チョンて何かっていうと朝鮮の意味で、横浜に朝鮮高校っていうのがあったんかな、イキがってる女子も怖がり恐れおののく存在だったらしい。逆にそれに憧れる不良が、その高校の子が身に着けてるモノを真似したりで今はハングル勉強している自分が、当時の世相もよく知らず知ろうともせずうわべだけツッパってたのが恥ずかしい。
31May
- ナラティブ
  一般社団法人がん哲学外来のHPに”これまでのことばの処方箋”がある。トップページにある”ことばの処方箋”の履歴。色々含蓄のある文言があるので、関心のある方はどーぞご閲覧あれ。今月？のは『置かれた場所で咲きなさい』だった。あれぇ、渡辺和子さんの？と思ったけど。違うのか？「人と比較しないことが、苦しみをやわらげることもあります。」とある。そーですねー、樋野センセイの「心と体の向きを少し変えると違った世界が見えてくる」の言葉とも通じる部分があるよーな。わけあって、うらん地域にあるがん哲カフェに参加しなくなってしばらく経つ…入院中にコーディネーターさんに「カフェは”対話”してない、してるのは”会話”。」とかキツいメール送ってまった。(^^;以前、緩和ケアサポ主催の学習会で「在宅の”生きる”を支える」を拝聴したんだけども、講演のなかに「ナラティブを理解する」ゆう話があった。ナラティブはがん患者さんサバイバーさん、知ってるヒトが少なくない、、ナラティブは語り手と聞き手、語られた内容、という要素から成り立ち、それを構成する語り手と聞き手の関わりが重視される。つまり「対話」だよね。人は誰も自分の「物語(ナラティブ)の主人公で、そこで語られる内容を、語り手の”主観的な心情”を聞き手は受け止め、その生活世界を理解すること。うらん地域のがん哲カフェは「仲同じ悩みを持つ方と対話してみませんか？」といっているけれど、うらんが参加していた期間に感じたのは、常連の参加者が話している内容は、どこに出かけたとか何を食べた、とか、個々の日常生活における近況報告。それは「会話」であって、ちーとも「対話」になってない、、ということ。いや、その種の「会話」も話し手のプロフィールを理解・ハアクできていれば話される内容も「対話」に近づくと思えるのだけど。一年近く毎回参加していたけど、参加者の生活世界はあまり見えてこなかった、だって、誰も自己紹介しないんだもん、、( 一一)語られなくては誰の物語もわからないまま。「私は何を行うべきか」との問いに答えられるのは、「どんな物語の中で、私は自分の役を見つけるのか」という先立つ問いに答えを出せる場合だけである。『美徳なき時代』アラスデア・マッキンタイア著、篠崎栄訳。みすず書房出版。から。
- ちっちに付いてた青いラベル
  棚から、久しぶりに”小さいちっち”を取り出してみた。(うらん家には義母の形見の”大きいちっち”と、うらんが結婚前、パパと付き合っている頃、横浜駅の相鉄ジョイナスにある玩具店で買った”小さいちっち”がいる。)ちっちの後ろに、パパの名前を書いた青いラベルが付いてる…入院すると、日常使う持ち物にネームラベルが付けられるんだけど、はて、この青いラベルは、どこの病院に入院したときに付けられたものかなぁーパパが入退院を繰り返すようになってから、家から編みぐるみやぬいぐるみを病室に持ち込んでいたんだけど(パパは要らんと言ってたけど(^^;)しばし記憶を辿って、ああ、このちっちは最後に入院したＪ病院に連れてった時かな？病室で撮った写真を探して、見てみたら、ICUから移動したHCUの病室の片隅に、確かにちっちの姿が(スミマセンがパパの顔はモザイク入れさせてもらいます、パパも自分のこーいう姿は見られたくないだろーから。)この時、看護師サンが付けたんだろう、ちっちにもパパのネームラベルを。(*´ω｀*)毎日面会に行ったり時には泊まり込んだりしてたけど、入院中24時間、パパを見守ってくれていたんだねー＞ちっち。浜崎あゆみのBALLADに”思い出は消えぬとも　増えゆくことはなく”て歌詞があってパパがいなくなった後、よく口ずさんでた。その通りだなーと思いながら増えなくても、消えないんだから、いーんだ。※”ちっち”と呼んでいるぬいぐるみはセキグチの「もんちっち」（今も売ってるのかな？）のことです。
30May
- チームオンコロジーの掲示板に
  偶然見つけた掲示板なんだけど「抗がん剤による副作用の痺れが抜けません」て投稿記事のスレッドがあって、スマホから、ざっと読んでみたら、ああ、ここにも自分と同じキモチの人たちがいるなぁって共感した。「共感できる」大切さは、ガンと診断されたときガン友さんに教えてもらった。「共感」が自分の支えになること。投稿者さんの＞お聞きしたいのは良くなる方法があるのか、ないのか、どうしたら先に進めるかです。って、ううぅ、すごくわかるよ～～( ;∀;)コメントしている方の＞心身共に疲弊して悲しくなります。うおぉぉぉ、そうなんだよねーって、この方が目の前にいたら抱きしめちゃうよお。;つД｀)わたしもサインバルタ、トラマール、処方されて、飲んでたけどちーーーーとも効かなかった、、(-"-)でも、ここで悩みを打ち明けえいるヒトは、痺れの原因が抗がん剤治療って、わかっているからその点は羨ましい、、痛みって、頭痛とか歯痛とかは、定番だから、話せば、わかってもらえるんだけど＞他人様に。でも、痺れって、痺れがツラい、痺れが痛みに変わるほど酷いツライと訴えてもガンカフェでも主治医でも支援のNPOでもわかってもらえないそれはやっぱり経験してないことには理解もできないし共感もできないのだから、前の記事でも書いたけれど、わかってもらうのは、諦めた・・ねえ、「たいへんですね。」「おつらいですね」ってただ、言われても、むなしいのだ。色平先生の仰ってたＡＫＡ，最後のＡ，治らないものは治らない、諦める。諦めて、痺れ、痛みと、生活とココロの中で、うまく「折り合い」をつけて暮らすっていうのが最適解？わかってはいるんだけど、苦痛。あ、オンコロジーって「腫瘍学」という意味なんだって。
- タリージェ、効くかなー
  26日の夜から飲み始めたタリージェ錠(5mg)。他にもノイロトロピン、カロナールを倍量で4錠、リリカはもう３，４回、他の医療機関でも試していて、効果なかったから…かかりつけ医は新薬のタリージェ使ってみましょうか、と。リリカ同様に、すぐ効いてくるクスリじゃないけど、今日で四日目(29日までとして)、、下肢の痺れや腰痛に、効いてる気配なし・・・飲み始めた翌日から副作用のほうが強く出てきて浮動性のめまい、ふらつきふらつきがものすごくて、ちょっと、フラフラする～、じゃなくて、振れ幅が、ハンパない。トイレに行こうと歩き始めたら、まっすぐ歩いてるつもりなんだけど、右の壁にぶつかって、その反動で、左の壁にぶつかるというー笑っちゃうくらい、ふらつく。クリニックに同行してくれた緩和ケアサポさんが転倒に注意してって、杏林の神経内科で「放射線治療によって骨は弱くなります」と宣告？されてるので、転んで骨折は、お年寄りによくある話だからもう入院はいやだもん、、それで、外出できず、ずっと、ベッドの上。ベッドから離れても立っているのも座っているのもやっぱりシビレと痛みがひどくてベッドに戻ってしまう。在宅療養相談窓口のYさんに「横になっていても快適にできることを探して」っていわれてるけど、横になっていて、快適にできることなんて、ないんだよなぁスマホいぢってることくらい。ケアマネさんに伝えた。今の状態はツライけど、寝たきりで、もう一度歩けるようになりたいって願ってたパパだったら、こうやって、ベッドの柵をつかんで、ただ立つ、わたしを見てたら羨ましがるだろうな、ただ、立つだけでも、できる、わたしは、だから、ガマンしなきゃ、って思うんです、って。/div>
26May
- いつもありがとう、な人々。
  緩和ケアサポスタッフの尽力で、急遽、今日の午後、緩和ケア外来の受診になった。スタッフも遠くの自宅からやって来て、病院まで付き添ってくれるという。お金を払っていても必要なとき・肝心なときに「利用できない」介護サービス。ヘルパーも訪問看護師も付き添ってくれない。NPOスタッフの行為はあくまで個人的な”ご厚意”によるもの。他にも、うらんの日常を助けてくれているのは民生委員さん地域包括の生活相談コーディネーターさん社協の地域福祉コーディネーターさん在宅療養相談窓口の担当者さんフードパントリーのスタッフさん皆さん、無償の支援。I appreciate your continued support.전말 감사합니다～.
24May
- 努力したいのに努力も出来ないのがツラいよー
  今日も、緩和ケアサポとのやり取りメールから。在宅療養相談窓口のYサンが「病気って、やっかいな同居人みたいですよね、出ていってほしいのに出ていってくれなくて」と言われたけど、ホントその通りですねー… 昨日、もはや定例行事化した腹痛がまたもやってきました💧 放射線治療によって線維化狭窄した部位の腸管で胃の内容物が渋滞起こしたいつものようにカロナールを飲んでしのぎましたが… みんな出ていってほしい！イレウスも腰痛もシビレも腹痛も❗❗❗❗❗😭 みんな、出て行けーーーーーーっツライツライ、Kさん、ツライです❗ いつまでガマンすればいいんでしょか？もう、ウルウルどころじゃなくて号泣ですぅ、努力してどーにかなるなら努力したいのに、努力するのに❗ 歩いたら痺れが酷くなるから歩けないなんて… 努力することもできないなんて❗😭
23May
- ガマンしなくちゃ、ガマンするしかない。
  참아야겠다, 참을 수 밖에 없다.혼잣말이다.ガマンしなきゃ、ガマンするしかない。独り言だよ…もう3回分はNHKのハングル講座をスキップしてる、見逃し配信さえ見れてない。どう座っても辛くて、画面を見続けられないから。この投稿はスマホからテキストと画像を転送してます。ベッド上でずっと緩和ケアサポのスタッフとメールでやり取り。今日も立つのも座っているのも辛い、横になっていれば多少はマシ… トイレに立つ時に、ベッドから起き上がった際に、ああ、パパは、こんなふうに、ただ「立つ」ことも出来なかったなって… もう一度歩きたいと望んでいたのに、、きっとパパなら、今わたしがこうやって、ただ「立っている」だけでも羨ましいと思ったハズ。大学病院に入院してからICU、HCUに移動しての人工呼吸器管理、長く苦しく辛い闘病生活… 退院しても不本意なレスパイト入院、、酷い環境で…10日間も我慢してもらった… 今でも思い出すと申し訳なくて、パパが可哀想で涙が出ます😭 私はパパに比べたらガマンが足りないですよね… NPOスタッフに送ったコラージュ画像アメリカの植物学者、Luther Burbank の言葉。Don't wait for someone to bring you flowers,誰かが花を持ってくるのを待ってはならない。Plant your own garden andあなたの庭に花を植えdecorate your own soul.あなたの魂を飾りなさい。
19May
- やっぱり出来ないことは出来ないんだなぁー
  あるところ、数か所に行く必要があって、いつも民生委員サンに面倒かけるのも気が引けるので、自分で歩いて行った。「歩ける」と思っていた。でも折しも、その日から夏日で気温が高く気温が高くなると、うらんのシビレが酷くなるの、わかっていたのに長い距離を歩くと、腰痛も酷くなるの、わかっていたのに「歩いて、体力つけなきゃあ」のキモチのほうが勝ってしまった。そしたら案の定、翌日から腰痛と下肢の痺れが極悪化して、ベッドで寝たきり。メマイもひどくなって、吐き気も。ふだんから「変えられないことを受け入れる勇気と知恵を」とか現実と病気を「受け入れる」や病気と「折り合いをつけて暮らす」という言葉を幾度も幾度も胸のなかで繰り返してきたのになんで同じ失敗をしちゃうのだああああ理性と感情とのあいだで、感情が理性を上回ってしまう。もしかしたら、出来るんじゃないか、出来ればいいな、出来るとおもう、出来るハズだ、成功のイメージと希望が先行する。自分が同じ状況に陥って、またしても、パパのキモチがわかるのだった。透析患者になって、健常人より免疫力が落ちている、心臓に機械も入っている、寒い冬に、それでも「健康だった頃のように」「一人でスーパーに行く！」と言い張った。家事も「自分がやる！」と強行した。ダメだよ、と言ったのに、止めたのに・・。あの頃のパパも「自分は出来るハズだ」と思いたかったんだな。冷静で賢明で、自己管理が出来るヒトなのに現実を「受け入れる」、それだけじゃダメなのかも。「出来ない」ことは「出来ない」と・・パパのカラダも、うらんのカラダも、不可逆性の状態になったら、もうカラダとメンタルを同期させるには、どうしたらいいんだろ。
17May
- 今日もモノスゴク辛いんですけど
  今日も床にヒザをついて、ベッドに突っ伏している、気温が高くなると、下肢のシビレが酷くなる。シビレに関しては、ピリピリ､ジンジンといった表現が使われることが多いけれどもお、そんなレベルじゃなくって、痛いの。すごく、ツライ。でも人にはこのツラさが伝わらない。まだ5月だというのに、もう猛暑。シビレで、椅子に座っているのも床に座るのも数十分が限度で。この状態をなんとかしてくれる、治らなくても。せめて緩和を、そういうクスリもない。大学病院のDr.が言った言葉がリフレインする。「放射線治療との因果関係が証明できなかれば、かかりつけ医に戻って対処療法を受けるしかない」との。たぶん、そーなるんだね。電極のついた針をブスブス足に刺しての針筋電図検査、1時間半もかかるんだってー。いつ検査できるか未定だけど、よしんば、特に異常はないという結果が出ても、だからといって正常とも言えない、”程度の異常”があるのかもしれない。そゆう現実でも「受け入れる」から、痛み止めをくださいよぉーーー。なんとか、してよ～～。パパを失った当初、同じ境遇の、「死別つながり」さんたちとブログを通して励ましあってた。ブログを続けるのも「自己セラピー」の一つだと言ってた男性がいた。うらんもそーかな、あの頃の喪失感を埋めるべくもないグリーフケアも効かない、ココロの痛みも耐え難かったけれど、カラダの痛みも相当だわ～あてにしない、期待しない、あきらめる。呟きながら、ベッドに突っ伏した、後ろで聞こえてくるテレビの音。ジャニーさんの性被害問題の報道。正直、「今頃かい～」と思っちゃう。ジャニーさんが亡くなってから、今頃、正義の報道とかいうんか。あの世で、コーちゃんはどう思ってるだろう。コーちゃんの顔が浮かぶよ。あの頃はジャニーズ事務所のタレントなくして芸能界は成り立たなかったからどのマスコミも口をつぐんでいたくせに。本当のことを、勇気を出して、告発したのに、世の中は、期待したようには動かなかったね。・・・・話が飛んでまったーー(^^;ここのところ、市の在宅療養相談窓口の担当者とメールでやり取りしている。忙しいのに、うらんのグチとか泣き言を、正面から受け止めてくれてる。「対話」してくれるのだ。ココ、大事。「からだも、こころも、テンパってるというよりも、つらそうだなぁと思う」「からだのほうは出来うる限りの努力をされてる、今以上に出来ることってないのでは？」「こころのほうは？」「ツラさが和らぐ、うらんさん自身の処方箋て何かありますか？」「病気って、やっかいな同居人みたいですよね。出ていってほしいのに、いつまでも居座られて。」(*・ω・)(*-ω-)(*・ω・)(*-ω-)ウンウン♪ホントにホントにそーですね。こころに効く処方箋は、、そうだなぁー。今のとこはやっぱり樋口恵子氏の『生きることは耐えること、生きることは、つらさと喜びの相克』ていう言葉かな・・。ツライのが当たり前と、そういう覚悟を持って生きるなかで、出会ったり感じたりできる、小さな喜びや楽しみが、ツライからこそ、いっそう貴重で、嬉しく感じられるものだ、、って解釈してるんだけども。小さくても自分自身を癒してくれる、喜びが、生きる支えになると。入院中は、独居の身にはなにかとツライことが多い。誰にも言わないけれど。カラダが動けるようになってから、細々と折る「折り紙」が自分にとって癒しになってたかな、、うらんにとって、「折り紙」は「祈り紙」でもあるよう。YouTubeで作品の折り方を公開してくれる方々に感謝。ネコのクスリ入れ。↓
14May
- 独居の緊急時対策その２
  4月に救急搬送になった時は、スマホのロック画面からアクセスできる、あらかじめ登録しておいた「緊急時情報」の画面を駆けつけてくれた救急隊員さんに提示した、という話は前に書いた。ただ、あの画面の欠点はGoogleが用意した項目しかないこと、自分と、救急隊員さんも連絡に必要だと思われる情報を入力することができない点。それから、画面の文字を拡大することができない。具合が悪くなって倒れるのは必ずしも家の中とは限らない。以前のように一瞬にして意識消失しちゃうと、アウトだけど、意識はあるが、道端で倒れた場合を想定してる。（お金持ちじゃないからセコムのアップルウォッチとかは望めない。(^^;）ホーム画面に、PCのようにショートカットアイコンを置ければいいのだけれど（リンク先のアイコンは設置できる）画像やファイルのアイコンを置くには別途アプリをインストしなきゃできないようだ。(あまりアプリは増やしたくない、ストレージの容量が減る(^^;;;)そこで考えたのが、うらん地域で配布されている「救急情報シート」（かかりつけ医療機関、希望搬送先、緊急連絡先、介護度、契約している居宅介護支援事業の名称、所在地、ケアマネ名、保険証番号などの情報を書き込めるようになっている。）書き込み済みのシートをスキャンして画像化してスマホに保存。ホーム画面に「メモ」として置いておく方法。ウィジェットとして表示させれないのが痛し痒し。メモからだと、ツークリックの手間がかかる。でも「なにも対策取らないよりマシ」。ベストなのは、年に何度も救急搬送になる、うらんを消防署側？でID登録してくれればいいんだよ～。どうせ個人情報がナンタラって言い訳するだろうけど、ゲロゲロ吐いてる最中に「ハイ、お名前、ご住所、どんな状態なのか復唱してください～」なんて、苦しんでるほうの身になってくれっ
13May
- あてにしない、期待しない、あきらめる
  床にヒザをついて、ベッドに突っ伏している、食後の定番になった姿勢。クスリはギリギリまで飲まない。先に飲んでしまって、その後嘔吐してしまうと、元も子もない。嘔気を感じて、唾液が逆流してきたら、即「トイレへ直行」できるようにこの姿勢。ムカムカするとか気持ち悪いよ～で、ベッドに寝ていたりするとダッシュが遅れる。ガンになる前も、なった後も、放射線治療の副作用は吐き気と脱毛くらいだと思ってた。実際友人もそうだったし。先月の緊急入院になる前に受診した大学病院の初診時に、痛感した。Dr.はこう言ったのだ。「放射線治療によって骨は脆くなります。」と。想定外だった。放射線の照射はガン以外の粘膜、臓器の健康な組織にダメージを与えるが、骨に関してはガンが骨転移でもしない限り、さほど影響はないと思っていたから。それで転倒した覚えもないのに恥骨不全骨折になったり、整形外科の牽引で坐骨神経痛が悪化したのも、骨盤骨が弱くなってたせい？じゃあ、痺れも？Dr.は淡々と続ける。「放射線治療によって晩期に痺れが出ることはあります。それが時間の経過とともに悪化して、麻痺になることもあります。」ココからいかにも学内講師らしい禅問答みたいな表現。「検査をして、たとえ”異常”がなかったとしても、だからといって、それで”正常”だというにはなりません。」(^^;？？「たとえばシャワーヘッドには沢山の穴があいていますよね？でもその穴の二つ三つが詰まっていて水が出なかったとしても、シャワーとして利用できないわけではないでしょう」そ、そうですね。(^^;「しかし、シャワーヘッドという商品として評価するなら、不良品でもあり故障品とみなすこともできますね。」（はっきり異常といえないにしても「正常ではない程度の”異常”」があるのかもしれない、という意味らしい。）はぁ～～、まぁわかり易いたとえです、、、。(^^;;うらんは不良品のシャワーヘッドてか。。で、その欠陥品の不良の原因が、検査によって判明すればいいが、判明せず、放射線治療との因果関係？も証明できなければ、今後の治療はかかりつけ医の元で対処療法を受けてもらうしかない、と。はあぁぁぁーーー、イレウスだけでなく、痺れに関しても、また「対処療法」かあー・・・じゃあ、その「対処療法」て具体的にどんな治療や薬剤があるんですかあ、すでにリリカなら複数の医療機関で試して、痺れには全く効果がないことわかってるんですけど。とお尋ねしたら、立て板に水の如くペラペラ話していたDr.の口は閉じてしまった。初診の検査で今後が望み薄だと、事前防衛策のように前置きの言葉がDr.から告げられる。「すべての病気や症状の原因がわかるわけではない。」それはわかる。医者がすべての病を治せるわけではないこと。ゆえに難病が存在する。でも患者は「もしかしたら」「探せば他によい医者が」「治る可能性のある治療法が」「効く薬が」と期待してしまう。期待値が大きいほど、治らない、治療法がないと言われたときの失望感も大きい。Dr.との関係も悪くなる。もう随分、昔の話になるけれど医科の学習会やら勉強会に参加していた頃、ある有名なDr.が、こんな話をされた。「テレビの医療ドラマに出てくるような理想的な医者は少ない。探せばいるだろうが。ふつうの医者に期待し過ぎないこと。医者に治せない病気はたくさんある。治らないものは治らない。そこを理解した上で、医師とうまく付き合う方法は、医者をあてにしない、医者に期待しない、治らないものは治らないとあきらめる。この三つだと。この話はもっと広い意味を持つのだけれど、断片的な部分をすくい取るとこんなところ。患者自らが医療と医師と三つ巴になってこそ、医師を育て自分自身も救うことができる、、そういうあたりに帰結するかな。でも末期ガンの患者が医師から「もうこれ以上治療をしてもよくならない、今後は緩和ケア、またはホスピスへ」と言われても、容易に納得しない（したくない）気持ちがわかるけど。「受け入れる」も「折り合いをつける」のも、「あきらめる」のも、言葉だけで片付けられるほど容易くはない。<
08May
- 昼吐き夜吐き昼抜き夜吐き
  大学病院の検査予約はまたキャンセルした。次回いつになるか未定。Dr.も「体調がよくなってからでいいから」と。もう二回キャンセルしてる。昨日から朝食後嘔吐、夕食後嘔吐、今日の朝は乾パンとスムージー少々、でも定番化した「週に一度」の腹痛がやってきて、昼抜き、夜も抜きたかったけどちょっとは食べなきゃと、お粥だけ食べたが、食後やっぱり嘔吐でそれでタイトルが【昼吐き夜吐き昼抜き夜吐き】。栄養もカロリーも摂れてないから、体力つくわけないよね。遠くの病院まで車で送迎してもらっても院内を歩くだけで疲れちゃうの。待合で待っている時間も長いから、ウルトラマンの胸のタイマーは時間切れ。腹痛はいつものようにカロナールで様子見て、、直通即効で効く薬じゃないので…３，４時間はベッドで呻いてる。この後、嘔吐が始まるともう、救急車を呼ばなきゃいけない。栄養が摂れてない身体で、頻回の嘔吐は体力使い果たす。痛みで呻いている最中も、「この後どーなるか？」予測できないので、募る不安。うらんさんの毎日はロシアンルーレット。24時間エンドレスで、ロシアンルーレット。今日はね～、なんとか「嘔吐」来ないで済んだよ、、、腹痛のほうは、まだ、、上腹部に心棒がつっかかってるような感覚するけど痛みはガマンできる程度までに。。ただ、明日の食事をどーするか。食べるか、抜くか、でも医師の指導なく、食事を抜き続けるのは危険なので、家庭では抜いても2食か３食が限度。こういう状況を、誰に相談すべきか？かかりつけ医？ケアマネ？管理栄養士？誰に相談しても、何をアドバイスされるかはわかっている。経腸栄養剤を処方してもらうか、メイバランスやテルミールのような栄養補助食品で補うかどっちにしてもお金がかかる。食費が足りなくてフードパントリーを利用している生活なのに。メマイがしてきたから今日はこれにて。(◎_◎;)
07May
- あの時うらんは何歳だった
  昨日の投稿で弟2号が結婚したのが何年だったかは覚えてないんだよなぁ、、と書いたのが気になって、昨晩またLINEで義妹に確認。すると、「1986年だったと思う。1989年に〇〇（長男）が生まれたから。」とゆーお返事。そっか、、とゆーことは、この時うらんは29歳なんじゃわ。その2年後にパパと結婚したからー。義妹が北海道への新婚旅行のお土産だとゆうて、キタキツネがついたコンパクトミラーをくれたん。その写真を見せたところから、昔話になって、義妹がくれたコンパクトミラー。今も化粧ポーチの中に収まっているが、もはや、ミラーに映すにはズタボロな顔面なんで・・(;・∀・)義妹には息子ふたり、できたから、子なしのうらんはここぞとばかりにベビー服やお砂場つなぎや、お腹の出ないパジャマやら大量生産して、義妹に送ってた。ママにも何かあげなきゃなと、マザーズバッグも作った。二番目の子が産まれるときは男女どっちかわからないから、無難に、薄イエローの細かいチェックの布で、ベビードレス、ベビーシューズ、シューズを入れる巾着と、3点セットを作って贈った、らしい。らしい、と書くのは、黄色の生地で色々縫ったのはうすら覚えているんだけど、義妹が「しぃちゃん、これ…」と見せてくれた巾着の写真は、だった。(￣▽￣;)その巾着の写真を見て、パッチワークの布が、自分が当時服作りに使った生地の柄だったんで、忘れてた記憶が蘇ったのだったん。そうやそうやあの時全部「手縫い」で作ったんだよ～これがソレで。↓義妹が〇〇〇（甥っ子）に新生児のシューズを縫ってくれたときの巾着です！今、わたしのお弁当入れに使ってますよ！しぃちゃんから貰った物は全て取ってあって、使わせてもらってます！使うのがもったいないと思ってしばらく保管してたけど😜 逆に使わないと勿体ないと思って(๑'ᴗ'๑) 皆に義姉の手作りだって自慢してるんですよ～💓と言ってくれたんが、なにより嬉しかったなぁ～うらんの作ったモノが役に立って喜んでくれたひとがおる～～と。パパが亡くなった後、毎月横須賀にお墓参りに行ってたんだけど、その時付き合ってくれたのが義妹で、帰りの車の中だったか、「しぃちゃん、生きてれば何かいいこと、あるよ」と言ってくれたことがあった。でも、母と、パパと連続して旅立って、その翌年に、うらんがガンになり、治療の後遺症で今に至るまで、正直、「生きてて、いいこと」と思えること、あまりなかった。もちろん、新しい出会いやご縁はあったけど。なんかさぁーわたしって役に立ってない人間だなーーって・・・自分に対して、じゃなくて（最低限、自分には役に立ってるわ）社会や、他人に対して、ね。自分自身の価値って、相対評価なんで。だから、がん哲（がん哲学外来）の樋野興夫センセイがご著書とかで「あなたはそこにいるだけで価値ある存在。」と書かれていても、うらんには説得力なかったよ。まぁ、その話はコッチに置いといて(/・ω・)/ハンドメイドのブツを差し上げると、もったいないと言われてタンスにしまっちゃう人もいるんだけど（実際）、でもね、プレゼントしたほうの気持ちとしては使ってほしいの使い倒して、汚してくれるほうが有難いこれは本を出版した料理研究家のセンセイが、「本を棚に飾って、キレイなままで保管されるよりは、やはりキッチンで本を開いて、油がついたりシミがついたりして汚れてしまうほうが嬉しいです。」とコメントされてるのと同じキモチ。
06May
- あの時うらんは若かった
  昨日、義妹とLINEで話してたら、「私らもそろそろ終活考えなきゃ」とか言い出して「引っ越す時に昔のアルバムとか思い切って処分した」と。昔のアルバムってー・・結婚式のも・・ただ、捨てる前に、来てくれた皆が写ってる写真だけはスマホで撮って保存したよ、と言って見せてくれた。うぇぇ（←謎なリアクション）一部トリミングしてペタ。右から母、うらん、弟１号。うちはねぇ、弟２号が一番手で結婚して。式場どこだっけ～、横須賀中央の駅近くだった気が・・スマホで撮った写真だから、画質はかなり悪いんだけど、それでも誰が誰かは(^^;わかったから懐かしかった。うらんもお肌スベスベだし、シワもないよ。当たり前だろー(￣▽￣;)今よりかなり恰幅いいけど。弟もケがあるしぃ（爆）。ただ、弟2号が結婚したのが何年だったかは覚えてないんだよなぁ、、父が亡くなった数年後なのは確かだけど…覚えているのは弟の友人の一人が、お祝儀に50万も出してくれた（太っ腹～）こと。弟2号は結婚後は順調に仕事もうまくいって、営業所の所長にもなり、義妹もパートに励み、子供も二人。順風だなあと思ってたけど、やっぱり、みんな「平坦な道」ばっかじゃないんだなぁ。でも、「よもや、まさか」の思いがけない坂道を弟が転がって落ちる、あのときから今まで、夫婦共通して「末っ子」同士なのに、末っ子とは思えない(^^;、しっかり者の義妹が弟を支えてきたんだよね、パパが生前よく「プラマイゼロ」だと言ってた言葉を思い出してる。Beatlesの歌に"When I'm 64"があって、歌詞だけ見てると、長年連れ添った妻に「こんなんなってもボクを見捨てないでくれるか～い」「ボクはまだ役に立つよ～」なんて、なんだかペーソスを感じる曲。64歳て、そんなヨボヨボのじっちゃんイメージ？うらんはとうに、その64歳を越えて、父が亡くなった67歳はすぐそこ。20分と座ったり立ったりしたりもできない、こわばって壊れかけた自分。そんな自分を、昔の健康だった頃の自分と比べちゃいけない、新しい自分になったのだと思いなさい、とある本に出ていた場面。新しいっていう表現は、どーしても前向き的でキラキラ光って思えて自分に合った言い方じゃないなぁ、昔の自分と比べてはいけない、今の自分は新しい自分というよりはバージョン２の自分、ていったほうが頷けるかも。アップグレード版じゃなくてーダウングレード版だとしてもーとにかくまた、zoomに参加できるように、座る（座り続ける）練習を毎日。Go on, go on,,,
05May
- あっさり解決したPDF問題(￣▽￣;)
  "視力低下でIADL低下"に書いた、誰かぁ～無料版で画面で折り返し表示ができる PDFビュアー知りませんかぁーーー↑この問題はあっさり自己解決。Google Playストアから、Adobe Acrobat Reader ダウンロードしてインストしたら、モバイルビューモードと同じ機能の、リーダーモードに切り替えたら、画面内容の「折り返し表示」してくれた。しかも、コッチはピンチアウトで文字拡大おっけー。(∩´∀｀)∩文章の読み上げにも対応。(ただ読み上げ品質はお世辞にもホメれない。英文の発音なんて、うらんより下手。(^^;Microsoft Edgeの音声読み上げのほうが自然。)あと、モバイルビューモードもリーダーモードも、元PDFの行間設定は無効になっちゃうのが残念、、細かい不満はあるけど、とりあえず妥協。
04May
- 予定狂っちゃったなあ
  まだパパが在宅療養中だった、前に住んでたマンション時代には友達たちが、「要らないからあげるよ～」と毛糸を送ってくれたのでその毛糸で、せっせと編みぐるみを作っていた。出来上がるそばから貰い手が見つかって・・友達にあげたり病院の受付に置いてもらったりで、、ある友達がくれた並太くらいかな？紫ががったグレーの毛糸は、4匹のクマに生まれ変わったっけ。。大好きな「りらくま」ぽく出来たので、「うそっクマ」と名前つけて…(￣▽￣;)残りの毛糸から生まれた３ベアーズ。パパがいなくなってからは、編み物とも編みぐるみとも手作りからは縁遠くなっちゃってたんだけど5年前くらいに「ソックニッターになるんだ～い」と、細ーい毛糸と、細ーい編み針で(←細いの苦手だったのに)「かかとがある靴下」編みに目覚めたもののやっぱり入退院を繰り返すうちに、途中まで編んで、放置するようになってそのまま数年。でも、ずっとずっと、その「編みかけの靴下」が気になって気になって「そんなに気になるんなら仕上げろよ。」と、お告げがあって(;・∀・)誰のさ、、何年も放置してたせいで、編み方をすっかり忘れていて苦労したけど、編み上げたのだ。（達成感や～）そこで勢いづいて？ちょうど、社会福祉士さんから「うちにある毛糸も使わないから貰って」と中細の毛糸をたんまりくれたので、再び燃えるソックニッターへの道。本番の靴下を編む前に、この貰った毛糸で何足か練習編みしようと、編み始めたのが去年の4月頃。練習用ソックスを何足も編んだ。社会福祉士さんのくれた毛糸は「これ、きっと「息子サンのスクールセーター用」と思われる紺やスカイブルーの毛糸。(￣▽￣;)練習用だし、ルームソックス代わりにするからいいやと、「つま先から」編んだり、「足首側から」編んだり、「かかと」のカタチも何種類か編み方を変えて。続々と増殖した練習用ソックス。さあ、あとは本番。秋口から、靴下用のソックヤーンで、編むぞ＞靴下。そして冬には、ぬくぬく手編みソックス自慢して歩こう～・・の予定だったのが夏の終わり頃に、足のシビレが増悪してマトモに歩けなくなりイレウスも悪化して入院してばっかで・・今は視力低下まで加わって、本番に突入できない。また、編み方を忘れ始めてる。( ;∀;)ホント、予定狂っちゃったなあ・・・どおすんだよ、、、
- 視力低下でIADLも低下(>_<)
  IADLって、介護認定調査やケアマネのアセスメントシートに使われる「手段的日常生活動作」、どの程度自立して毎日暮らせているか～を見る指標なんだけど、例えば生活費の金銭管理できてるか、買い物に行って料理して、家の中もお掃除して清潔を保てているか～とか。これまでは思うように動かなくなった身体面を別にすれば、特に問題ないと、自分では思ってた。それが今年に入ってなぜか急激に視力が落ちて、これまで裸眼でダイジョブだったことがかなり難しく困ったことになった。毎日、手帳にその日の体調やら用事やらを書き込んでいるんだけど、書き込む自分の字がはっきり見えない。料理のレシピが読めない。ぼんやり～程度。これまで使っていたメガネをかけても、クッキリとは見えない。メガネの上から「博士ルーペ」みたいな拡大ルーペをかけて、それも焦点距離15㎝(◎_◎;)、なんとか「見える・読める」。眼科に行ってメガネ作り直さなきゃな～、とは思うけれど、今スグはムリ。まだ大学病院への通院が続いてる。なんて時に緊急入院。ベッドから起き上がれなくても、なんたらかんたら書き込んでと渡される書類の数々。CT検査の前も同意書にサイン。イチバン困ったのは・・幾度目の入院時から、荷物に「折り紙」をしのばせて、カラダが動けるよーになると、デイルームに移動しては「座る練習」を兼ねて、色々折っていた、ところが裸眼だと、折り紙の端と端をぴったり折り合わせることすら出来ず病室から老眼鏡を持って来て折りなおす始末。一応できた折り紙は薬剤師さん看護師さん、ナースステーション、同室の患者さんにもばら撒いた。カミキィさん作の「ねこのしおり」は評判いいのです、いつも。ハートものは看護師さんに好評💛　折り紙より、さらに困ったのは、今回の入院では、ほとんどベッド上でラッコ状態だったのでスマホに保存したPDF文書を読もうとしたら・・PDFなら画面をピンチアウトすれば文字サイズを拡大できるから快適に閲覧できるっぺ～と、ファイルを開いた。そしたらココでまた問題発生。うらんが使っているビューアーの仕様なのか、文字が大きくなるのはいいが、画面からはみ出した文章は見えなくなる。一行ごとに画面を左右にふって行きつ戻りつ、読むの、めんどくさいーーテキストエディタのよーに、「画面の右端まで来た文章は折り返して表示」してくれない。(T_T)PC版のAcrobat Readerは折り返し表示機能があるのに。）うらんスマホに元々インストされてた、Mi PDFリーダーというのには、モバイルビューモードていうのがあって、普通表示からモバイルビューに切り替えると、文章を折り返し表示してくれる。それはとーても有難かったが、折り返し表示はされる代わりに、ピンチアウトしても文字が拡大されなくなった。なんでだよ～。下のスクショの、左側がモバイルビューモード。右側はふつー表示。スマホを横向きにしても、一行の文字数によっては、拡大率に限度があって、快適に閲覧、とはならない。折り返し表示されるモバイルビューモードでは文章が視界の中に収まるのでアタマには入るが、やはり文字が見づらいので閲覧スピードが落ちる。それで、スマホのユーザー補助機能と併用して、なんとか妥協。理想的なのは、PCで愛用してる、ZoomItのライブズーム機能みたいのがあればなあー・・。PC版と違ってアプリには読み上げ機能もないみたいだし(~_~;)、あってもヘッドホン持ってきてないから、どっちにしてもムリだった・・誰かぁ～無料版で画面で折り返し表示ができるPDFビュアー知りませんかぁーーー