天国のパパへの連絡帳 -31ページ目

天国のパパへの連絡帳 -31ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

08Nov
- 結局やはり再発を防ぐ手立てはない
  結局やはり再発を防ぐ手立てはない入院５日目。今日もドクターたちが来られたので、なんとか再発を防ぐ手立てはないか、聞いてみた、が…食事制限も排便コントロールも管理している自分が患者として出来ることはもうないのだった、再発を怖がるわけは、癒着性イレウスが再発を繰り返すことで炎症が強くなり、狭窄も強くなると聞いたから。一度再発すると再発のリスクが高くなるということはイレウス患者なら周知の事実。わたしはもう６回再発してるのだ…炎症も狭窄も強くなれば、治療もさらに辛く苦しいものになる。その苦しい治療が今後再発するたびに繰り返されるとおもうと、暗澹たる気持ちになる、、以前参加していた「がん哲学外来」の樋野先生の言葉。「考えてもどうにもならないことはほうっておくしかない」考え思い悩んでも、自分ではどうしようもないのであれば、考えないようにしろ、という意味か、、思い悩むことで時間や日々をムダにするより、楽しく過ごした方がいいと。わたしだって、考えたくない、穏やかな毎日を過ごしたい、でも痛みが走るたびに不安が募る。
- ガンの余命宣告より酷しい
  ぼんやりとしか見えないなら怖くない、くっきり見えるから怖くなる回避できない過酷な現実メディカルノートからの引用癒着性イレウスの狭窄は、繰り返すごとに炎症が強くなり、狭窄も強くなるという特徴があります。腸閉塞の回数とともに再発のリスクが上昇するという報告もあり、腸閉塞は一度その状態になったら繰り返さないことが何よりも重要になります。故に！再発しないように出来得る限りの努力をしても再発を繰り返す自分…ある意味、わたしにとっては、ガンの余命宣告より酷しい。八方塞がり。
06Nov
- 涙がでないよ
  わたしはなぜ泣けないのだろう泣きたいはずなのに泣き虫なのに病気に傷めつけられて再発に苦しめられて叩かれて叩かれて叩かれて打ちのめされたボクサーのようだ今日もドクターたちが来てふつうなら、これだけ再発を繰り返していれば…開腹手術になるが…開腹手術は…あなたが希望するなら可能だが放射線治療を受けているから…とあれこれリスクをあげてだから保存療法で対処するのが( 再発するたび)どうおもいます、と問われはぁ、それがベターな選択ということですね、とわたしに言わせるそれを受け入れて日常生活も気をつけて気をつけてでも本人の切なる願いも空しく短期間で再発してものすごーーーーく痛くてものすごーーーーく苦しくてもう消化液しか出ないのに吐き続けて気がつくとまだ救急車の中搬送先が見つからないって！ようやく受け入れ先の病院に入っても消化管に使える痛み止めが限られる唯一のアセトアミノフェンも最近効きが悪い気がする吐き気止めのプリンペランもいっこうに効かないわたしは弱虫なんだぞ、、もう耐えられないよなんでこんな目に？答えを探す毎日助けてください、と誰にむかって叫べばいいのだろう…
- 坂道を転げ落ちてる気がする
  坂道を転げ落ちてる気がする平坦な道を歩いていたら、その道がだんだん細くなって、最後には道がなくなる…パパの死はそんなふうにやってくるものとイメージしてた。でも実際は坂道を転げ落ちていった。転げ落ちた、先にあったのが死だった。今の自分も坂道の先にあるのが死ではないにしても、坂道を転げ落ちてる気がする。何をどう頑張っても、体調不良を改善できない。消化管に問題があるので、口から食べても栄養をうまく取り込めないのでは、といわれる。それが体力不足の原因ではと。一日三食、自分で作って食べること、できる限り家事をすること。頑張っていたけど、片道10分のスーパーに辿り着くだけで疲弊してしまう。💦ムリだったの？体調悪化したの？それも相まって今年3度目の再発？どうすればいいの？もう、勘弁してほしいなぁ😰
05Nov
- 骨盤領域への放射線治療がもたらすもの
  放射線治療を受ける前はその副作用って味覚障害、脱毛、吐き気くらいだと思ってた。乳がんで入院してた友人から聞いた話だと。放射線治療で出血を止めますから〜という医師の言葉だけで、あまり深刻に捉えてなかった。この３月に、10年前に入院した大学病院で再診した際、子宮口が癒着して閉じている、（ドクターは瘢痕化という表現を使った）と教えられた。この時も深刻に受け止めてなかった、けど、あらたな副作用は後になってやってきた。骨盤領域への放射線治療。特に、膣の内部から照射する放射線線量は高い。副作用が、こういう副作用が治療後何年も経ってから起こるとは知らなかった。ねぇ、放射線を照射って、ヒバクするってことだよね…？瘢痕化ってケロイドになるってことでしょう、、ちょっとオブラートでくるんだような書き方をしてるから、ご婦人以外はわからないかもなぁ^^;私がここで言及してるのは、腸閉塞のことじゃないです。私は子宮頸がんだったので、子宮周辺での副作用の話。ダメージを受けたのが子宮口に限らず、その前方の膣にも出てきた…このトラブルには正直めんくらいました。💦とどめのように、このトラブル、症状を治療する方法はあるが、それも「放射線治療を受けた患者さんの治癒は難しい」らしいのだ。あぁ、ここでも「射線治療を受けたから…」の一言で希望を阻まれるのか😥治療前にドクターから副作用について説明を受けたハズだけど、今回知った内容は聴いた覚えがない、それはもう言ってもせんない、水掛け論。今更ながら、放射線治療はコワイなあと痛感した。今、又はこれから放射線治療を勧められている方は治療直後に起こる副作用だけでなく、晩期に起こる副作用について、またそのサポーティブケアについても、ドクターからよく説明を受けてください。今日は熱が下がらないで、ぼーとしてます、（抗生剤の点滴してるんだけど）看護師さんにアイスノンもらいました…
- 緊急入院
  また緊急入院経鼻胃管中で喋れない。ケアマネさんに連絡とれないので。この記事見てくれるといいんだけど。
31Oct
- ホントになんでこんなに疲れるかわかんない
  今日が昨日になっちゃったな、、昨日の午後、Zoomで緩和ケアのオンライン相談室に入って、状況報告やら体調報告やら話してたのが、3時から4時半で、退出したら、どっと、また疲れ、でも夕食の支度して、食べて、そこが限界で、ベッドに倒れ込み、、今さっき目が覚めたよーーーー相談室で話してるときから、肩で息してたけど、ホントになんで、こんなに、疲れるのだろう、、、なんでこりゃ、、↑干物女か、、昔、綾瀬はるかちゃん主演のドラマ見てた頻脈はないとおもう、うらんは、糖尿病も、不整脈も、高血圧もない、イレウスさえ発症しなければ、下肢の痺れ以外は、バイタルに問題ないのだ。すごい疲労感はあるけど、だるくはないから、肝臓じゃないだろうし、、体調悪くてもイレウスを引き起こしやすくなるから、ソッチのほうが心配だけど明日、、じゃない、もう今日か、、洗濯物、取り込めるかな、、、とりあえず、冷蔵庫から「リポビタンゼリー」出したから、コレ飲んで寝るわ～おやすみーーーー
29Oct
- 足るを知る
  足るを知る料理の話を書きながら・・そういえば、今年は春に、菜の花の白和え夏は、万願寺とうがらしのおばんざい、ナスのしそ南蛮漬け、作らんかったなあと思った。作らんかったんは、これまでは杖付きとはいえ、自分の足で行けてた近所の野菜直売所に行けなくなったからだ。人気のある、いつも行列ができる直売所なので、農家さんが来る30分前には並んでいないと「一人一野菜につき一品」がゲットできない。行列の最後尾あたりになると、すでに品切れになるのだ。今はもうもう30分以上も立っていられない。直売所の野菜は諦めざるをえない。行けなくなった、といえば昨日の「緩和ケア学習会」も参加できなかった、ついこのあいだ、六仙公園で行われた「麦の収穫祭」も行けなかった、市内の楽しそうなイベントも然り。行きたいところに行くことができない。友人M子さんの顔が浮かぶ。M子さんは、たぶん、「足るを知る」と言いたいんだ。自分でもソレはわかってるけど・・寝たきりになって、近場のスーパーにさえ行けなくなった、いや家の中の移動もできなくなったパパのことを思えば、「近場のスーパーだけ」でも行けるだけいいやん、と。「足るを知る」の意味は、今あるものに満足して感謝すること。今の状況に必要以上のものを求めるのではなく、小さなことにも感謝を忘れない気持ち、でそ。理解はしていても、やっぱり凹むココロは隠せない。来週の火曜から、調布の神代植物公園内の植物会館にて、植物画展があるのだけれど、その作品展に4月の入院時、知り合ったご婦人が出品される。その案内状が届いてる。〇日は受付におりますので、、と添えられた手紙にあるのを読んで「申し訳ない、伺えない」とお詫びの返事を書くしかなかった。4月の時点でもう駅前までも歩けない状態だったけれど、お伝えできなかった。自分よりずっとお年上で、スマホはおろか携帯も持っていないというご婦人だけれど、描きたい植物があるからと一人でも山登りされる方。今回の作品展では「馬酔木を描きました」の一文。植物画展のテーマが万葉集なので、関連の書籍を何冊も読まれたとか。「私の知らない植物を、このご縁で知ることができて嬉しいです、」と、お詫び文に綴った。。高校生の頃、付き合ってた元カレが住む街に「馬酔木」という名前のスナックがあった。当時は「馬酔木」が何なのかわからなかった。後年、花の名前らしいと知ったときも、どんな花なのかは調べなかった。今回はじめて検索して、釣り鐘型の花が連なるかわいらしい植物と知った。かわいい花だけれど毒があって「悪し実」からなまって「あしび」と読むようになったとか、馬がその毒の部分を食べて酔ったように暴れるから「馬酔木」と書くとか、諸説。
- 鶏団子、失敗、、
  昨日の話。夕飯は鍋にしようと昔だったら水炊きとかには鶏もも肉だったけど、イレウス持ちの今は鶏はムネかササミと、煮込んでも”だし”にならない(^^)v、いや、部位だから、ひき肉で「鶏団子」を作って入れることにした。でもたま～にしか作らないものなので、タネを練っても、なんかまとまらず、、いけないと感じつつ、片栗粉をどんどこ足していった。いざ実食。やっぱり固め。鶏団子ていうより鶏肉の練り物？タネが出来た段階では、「これでも緩いか」みたいな柔らかさだったのに～見た目も団子やないやん、丸くないぞ。スプーンですくった、まんまや。（画像はすでに2回分…昨晩と今日の昼・・食べた後です(^-^;）今晩も食べて完食せねば。（すでに飽きてる）んだけど、すでに15個も出来上がって、半分以上はもう冷凍庫。理想は「ふわふわ鶏団子」だったので、がっくし。いやいや食す。ま、まぁ、味は悪くはないのだ。卵一個入ってるし、ネギも生姜も。ゆで汁も活用しようと昆布出し汁で茹でたからね。(自慰モード)鶏肉ブロックじゃなくて団子にしたのは、「たくさん噛むのに疲れる」のも理由。4月の入院時も病院食に出てきた鶏ムネ肉を「一口60回」噛んでて、正直疲れたもん。その半分30回で飲み込みたいと思って。この鶏団子、2人前のレシピで作ったけど、わたしが消費すると4人前になる。おまけに冷凍したのは、どう食べよう。甘辛タレでからめて照り焼きかなーーそれともキャベツカレーに混ぜ込んでごまかすか(^^;まだこうやって、「作ろう」欲があるので、不満と反省点はおおいにあるが、次回リベンジ。あ・・、それから鍋に入れる豆腐はやっぱ「絹」のほうがスキです。(￣▽￣;)
28Oct
- 不調じゃあ～～
  不調だぁ、体調不良だようぅ、全然ダメだよぅ～夜中からまたグダグダと緩和ケアサポさんにグチメールを送信し続け今日は緩和ケア学習会があるから、スタッフもその準備があるのに。昨日は午後にケアマネさんと2時間ほど話しただけで、どっと疲れが出て。たいした家事もこなしてない、パソコン作業もはかどらず、ネットスーパーの注文も完了せず。体力不足と疲労感の原因について話をしたら、Tセンセイ（←うらんのかかりつけ医）に「点滴で疲労感が改善できるか伺ってみたら」とか、「頻脈はないか」とか、以前からの指摘、「循環している血液量が足りないのでは」と、元医療職らしく色々コメントをくださった。あ、かかりつけ医で思い出したけど、今日は地元ラジオ局のインタビューにセンセイがご出演なさった時の再放送があるというので、Web版プレイヤーで聴いてました。ソレを聴きながら、SNSに記事を投稿。くるめラで再放送聴いているんだじょなう。Tセンセイは私のかかりつけ緩和ケア医。東久留米に緩和ケア外来できて、Tセンセイの元に転院してきたがん友さん多数。今も待合室で闘病頑張ってるじょのがん友さんに会えたりする。緩和ケアは必ずしも末期ガンが対象ではない。ガンと診断されたときから患者本人もその家族も緩和ケアとお付き合いはじめることができます。ガンなくても緩和ケアの対象になります。ただ、ガンの場合だとクスリ（医療用麻薬の選択とか）や治療法やサポート体制が整えやすいかも。 2人に1人がガン、といわれる時代に、ガンと共存する上で、注目してほしいのが「サポーティブケア」です。支持療法とも呼ばれます。わたしのように治療の副作用や後遺症に苦しめられ、悩んでいるがんサバイバーは少なくないです。治療後だけでなく、治療中の副作用もあります。家族にいえば心配をかけるからと話せない症状もあります。今日の再放送でセンセイも話されていますが、医師と看護師だけでなく、ソーシャルワーカーや心理療法士など多職種で患者の暮らしと苦しみに寄り添って支える、トータル的なケアの必要性を身をもって感じてます。昨日ケアマネさんにお渡しした「ワンピースちゃん２号｝。ハピハロまでカウントダウン。
26Oct
- 食べるという行為もパワー使う
  意識して食事も摂らないと、ますます「フレイル」加速の要因になるので、一日三度の食事は「作って」「食べる」ようにしているけれど、ただ「食べる」こともパワー使うんだなあ、と痛感する今日この頃・・。食後十分間くらいは椅子に座った状態を保持したいんだけど、食べ終わると、もう「はぁはぁ」「ひぃひぃ」と息荒くなってて(◎_◎;)「あかん～～」とベッドに戻る毎日、、。まあ、あいかわらず「大好きな甘いもの」を作る意欲食欲はあまりないんだけども、三度の食事のほうは、まだ「食べたいゾ」欲があるから（毎度じゃないけどねー）。でも思えば、4月の入院時から、こんな状態。水分摂取「可」になった後、食事療法が始まって、食事といっても、「おもゆ」と野菜ジュースとかヤクルトジョアとか(^^;流動食なのにまったく完食できず食事途中でベッドに転がり込んで、ピーピー泣いていた。おもゆのスプーンをトレイに置いた段階で、「めまい」までしてくる。今もベッドが病室でなく自宅という違いだけで、ベッドに戻ったら、１，２時間は使い物にならない、うらんさん。健康なときには気にもとめない、ふつうの「日常生活動作」が越えるべき「山」になる。病人の状態によって、「食べる」行為を完遂するまでには幾つか「峠」があることに気づく。食べ物を口に入れてから、噛めるか（咀嚼できてるか）？飲み込めるか（誤嚥しないか）？消化管で消化吸収できるか（排便まで問題ないか）？食べ物を口の中に入れて「モグモグ」していても、ちゃんと噛めているかはわからない、口の中に義歯が増えて、または総入れ歯でも、「合わない義歯」であれば咀嚼も不十分となる、大きな食塊のまま飲み込んだら、次の段階でタイヘンだーー口腔内の状態が、例えば奥歯が欠損したまま放置してあったりしても、リスクは高くなる。脳梗塞などを起こした後に嚥下障害が出る場合もおなじ、飲み込んだとしても、食べ物が気道ではなく、食道のほうに落ちてくれなければ、誤嚥性肺炎や誤嚥窒息を引き起こしかねない。うらんの場合、↑ココまでは今のところ「おっけー」なんだけど、消化管で無事、消化吸収できるか？が不安要素なので・・だから、とりあえず「食べたい」という食欲があって、なんとか、口から食べることが出来ていたら、自分自身が要介護でも、誰かを介護する側でも、「食べれてる」ひとは、ほめてあげよう。なんでもない、ふつうのことが、ふつうにできる　だけでも　しあわせだぞ。きょうの午後の予定・・扇風機をしまう時期なので、分解して拭き掃除して（片すのは明日）夕食の、、サイドディッシュ、、じゃがいもとツナのポテトサラダを作って、、水分はここずっと、「具なしの味噌スープ」（←調子悪いときはコレ）だったから、えー・・鶏ささみとキャベツと卵のスープをぉぉメインは～～まだ考えてない(^^;豆腐の甘辛ステーキにしとくか～スーパーで売ってた、にこにこ饅頭？こんなふうに、穏やかに、にこ顔で過ごしたいよ。
25Oct
- 明日のことは明日が心配してくれるそうだ
  解明されていない再発のメカニズムに翻弄されるしかないっていう、自分のこのカラダがキライなんだなあ、、。思うようにならない、じゃなくて、思うようにできないから。「自分らしく」暮らしたいのに、それを阻んでくれるイレウス。予定や計画が立てられない。予約も約束もできない。明日のことは誰もどうなるかわからないものだけれど、明日を楽しく思い描くことはできるでしょう、みんなには。わたしはそれができない。今、今でさえも、今この瞬間はよくても30分後に救急車を呼んでるかもしれない。過去の経験則は繰り返されてきた、非情に確実に。Carpe diem今日という日を摘め。今を大切に生きるということ。見えない明日よりも、今日を充実させなさい、という。先のことを思い煩うな？過去は過ぎ去り、未来はまだ来ない。だから、「今」か。「一日、横になっている時間ばかり多くなっています」と緩和ケアサポさんにメール。予定していた家事ができない、終わらない。一年前にsuspendしたままの「靴下編み」も再開できない。焦りはしないけれど、こんな時間の過ごし方しかできないのが悔しいと。緩和ケアサポさんから以下の返信。「一日の苦労は一日にて足れり。明日のことは明日が心配します、とイエスさまを言っておられますから。」（↑クリスチャンさんなので。）あー、それって、樋野興夫センセイの「今日は今日の苦労で十分」てやつかなあ。明日のことは明日が心配しますって、表現にちょっと瞠目、、。主格は人間ではなく、明日か今、今日したこと＝また班長さんのお子さんにあげる折り紙作り。ワンピースちゃん。明日、来月分の自治会費と一緒にドアポストしよう。
24Oct
- 家事こなすのに時間がかかる
  サボっていた防災対策。家具固定。うらんのベッドの前方に配置してる食器棚が強い揺れで倒れてきたら、食器棚の向こうにあるダイニングテーブル下に避難できない、食器棚と天井との間に突っ張り棒つけなきゃなあと、高さを測ったら75㎝ある。(・。・;ネットで調べたら、MLサイズので、50～80cmまでのすき間に対応、耐圧140kg、東日本大震災でも倒れませんでした～と、見たサイトに書いてあった＞アイリスオーヤマの家具転倒防止棒。60cm～100cmまでのＬサイズのほうがいいかなぁ？MＬサイズ2本で送料込み2,491円ね、、( ..)φメモメモでも一本足のやつなので、二本足のほうが安定するよね、と探したら、考えることはみな一緒で、二本足の突っ張り棒、どれも売り切れ。(￣▽￣;)そして、食器棚を眺めながら、、収納している中身も少ないほうがいいじゃろうと、【第二回食器棚整理一掃セール】（第一回はパパが亡くなった後に実施。）開始。ホントによく使うお皿やカップだけにして、、上の棚から下に移動させよう。まずは、不要な食器類を出してみた～お正月用の重箱、飲茶用のミニせいろ、ミスドのランチボックス、お皿やカップや、、。独身時代にパパが買ってくれたお弁当箱、、パパが生きていた頃は、台所はパパのテリトリーだったので、食器もアレコレ使い回してたけど、、独居高齢者になったら、重箱もせいろも使わん、すし飯用の飯台も、昔は肉肉肉野菜肉肉野菜(^^;と、よく使ってたホットプレートも出番ないしカフェ風に、ゴハンもおかずもワンプレート盛りで間に合っちゃう。でぇ、この引退させる食器類を、どこに片すかーと、ここまで所要時間20分もかかってないのに、疲れちゃってめまいしてきて、ベッドにダウン。出したお皿、どーすんだよ。いつもこんな調子で、家事ひとつこなすのに時間がかかるよーになりました・・いつになったら、フレイル脱出できるんだろーか、、ちなみにフレイルとは病気ではないけれど、年齢とともに、筋力や心身の活力が低下し、介護が必要になりやすい、健康と要介護の間の虚弱な状態いや、もう要介護になってますってば、、まあ、家事がまともにこなせなくても、それを咎める姑いないから、いいや。昔、パパが「おふくろは嫁孝行はしたとおもう」て、ゆうてた。ハイ、そのとおりでございます。パパは長男だけど、しっかり者のお義母サンは不出来な嫁なんか頼る気も、干渉することもなかったです。亡くなるまで一度も、うちには来なかったなあ。ありがたかったです。昨日、オンラインブックスで、昔流行った『羅刹の家』ていうコミック読んだものだから、よけいそう思った。(^^;（羅刹の家は嫁姑バトルのドロドロ漫画）羅刹の家【新装版】1 (Jコミックテラス×ナンバーナイン)Amazon（アマゾン）
23Oct
- 緩和ケア学習会には参加できないなー
  今月28日に緩和ケア学習会【ケアのある町で、住み慣れた家で療養する】があって、それに参加したいなあと考えていたんだけど、開催予定地までタクシーで往復して、２時間近く椅子に座って、ご静聴・・はムリっぽい体調のため、出席を断念。後日、録画したものを見せてもらうことにした。緩和ケア学習会。ケアのある町で、住み慣れた家で療養する。～訪問看護から考える患者・家族、地域の協力～ NPO法人緩和ケアサポートグループ・東久留米白十字訪問看護ステーション協働開催高齢化の時代、様々な病を抱えながら自宅などで療養する人が増えています。住み慣れたところで安心して暮らすには、個人として、地域として、何が必要でしょうか。訪問看護に携わってきた講師のお話を聴き、ともに考えましょう。講師：中島　朋子　東久留米白十字訪問看護ステーション　所長日時：2023年10月28日（土）14時～16時場所：成美教育文化会館　3階　大研修室（東久留米市東本町8－14）対象：一般市民、医療福祉従事者定員：50名（申し込み先着順）参加費：500円お申込み：042－420-4008（緩和ケアサポートグループまで） FAX,または電話でお申し込みください。以前、中島所長の『訪問看護で支えるACP』をチラ見した。自分らしく生きるとは・・・何らかの援助を受けながらも、自分の人生に主体的・積極的に参画し、自分が望む暮らしを自分自身で創ること ⇒ これが真の「自立」「家族」という介護の担い手がいない自分にとっては、自分自身の意志と準備（ACP）と、利用できる互助力のハアクが必要で、、互助の種類↓ 自助　　自らの健康管理・自分で医療や介護サービスを買う共助　　医療・介護保険制度などの社会保険制度公助　　生活保護など互助　　住民組織・住民の支え合い・住民ボランティアなど利用できる互助力をフルに活用して、そのうえで「自分らしく」今いる場所で暮らしていくことが、「どれだけ」可能かって、計画立てておきたい（フローチャート化したい）のですけどね。「今後、こういう状況に陥ったときはどうしたら？」という問いを機会ある度に周囲に投げかけるんだけど、具体的な答えが返ってこない。。今日も相談室オンラインで「うらんさんは先々をシミュレーションし過ぎて、自分を追い込むタイプでしょう」と言われてしもた。(￣▽￣;)だって、自分以外に、ソレを考えて準備してくれる人間おらんもん。
22Oct
- 今日できなかったことも明日はやれる元気が生まれることを信じ
  「今日出来た事に感謝なさい。今日出来なかった事に対しても、明日はやれる元気が生まれることを信じ、前向きに今日を楽しんで。」友人のM子さんが、パート先でお客様に言われた言葉だという。M子さんとは、ふらっとカフェで出会った、本業はピアニストで、時々は演奏会などに参加されているけれど、本業だけをなりわいに生活できないので、ふだんはパート仕事をしてる。知り合って以来、時々、素敵なポストカードにメッセージを添えて送ってくれる。その返事が書けなくなって一年以上。その間も今も変わらずハガキをくれる。先日頂いたハガキは、自分も老化現象と戦ってる、イライラすることも増えた、でも「音楽や自然、優しく包み込んでくださる方に恵まれていることに感謝している」というような内容だった。それで、冒頭のM子さんの言葉（NPOのニュースレターへの寄稿文）を思い出した。今日出来なかった事も明日はやれる元気が生まれることを信じ・・ごめんなぁ、M子さん。思いには共感できるんだけど、自分はまだ「信じて、前向きに」なれないのだ～。なので、「今日」を楽しめない。楽しもう、とはしてるよ。ただ、それをうまく言葉で伝えられない気がして、言葉の代わりに「折り紙」を送った。またハロウィンのリース。(^^;なんで返事が書けなくなったかというと、、最後に出した返信が「自分の病気は根治できない、それどころか今後も入退院を繰り返して悪化するだけだと医師に言われた」という報告で、そこから、なにも変わっていないからだ。グチと悲嘆しか口に出せない。いつも、人のキモチを先読みして、「こー言ったら、たぶん、こーいう返事になるな」と考えてしまう。相手がコメントに困るだろう現実を繰り返しても意味がない。今日、出来たことには感謝してる。感謝の前に「気づき」がある。健康な人にはなんでもないこと、出来て当たり前なこと。ベッドから立ち上がること、自分の足でトイレに行くこと、自分ひとりでお風呂に入れること、パパの介護をするまでは、自分が「出来て当たり前なこと」が、今、危うくなりつつあるときにパパのツラさをあらためて知った。パパが「出来なくなったこと」が自分はまだ「出来る」。ひとりでお風呂に入れるなんて普通じゃん、と思われるかもしれない。でも病気で筋力が低下する、もしくは麻痺すると、湯舟の中で、自分のカラダを支える、座っている姿勢を保持できなくなる。脳出血で半身まひになった女優の奥様を介護されていたご主人の方が手記の中だったか、妻をお風呂に入れて、忘れ物をして十数秒、妻のそばを離れた、戻ってきたら、妻は湯舟の中で溺れかけていた、と書いていたのを覚えてる。そういうことです。パパもベッドの端坐位（ベッドの端に腰掛けること）でさえ目が離せなかった。「感謝」だなぁー・・。神様にではなく、パパに、である。もしかしたら、この時のため。Maybe you were made for just such a time as this参加していた「がん哲学外来」仲間さんに頂いた、樋野興夫センセイの文章から。いろいろなできごとを振り返るとき、「もしかすると、この時のため」だったのかと思うことがあります。「もしかしたら」とは、大切な気づきです。病気になると、人のことばや態度などが気になり、いろいろなことに敏感になります。だからこそ、健康なときには気づかなかったことに気づくことがあります。自分の残りの人生を考えるときに、今まで避けていたこと、逃げていたことと向き合うことを迫られます。「今まで仲が悪かった人と、和解することができた」とか、「あのときは苦しかったけれど、だからこそあの人の気持ちがわかるようになった」などという声も聞きます。そうやって、前向きにとらえることができるなら、そうしたらいいのだと思うのです。がん哲学外来に相談に来る方は、つらい現実にがんじがらめになっています。ですが、「悩む者には毎日が不吉の日であるが、心に楽しみのある人には毎日が宴会である」という聖書のことばから、「人生いばらの道、されど宴会」と話すと、ハッとされます。病の中であっても、心に楽しみを持つことは、できるのです。ああ、この引用、M子さんへの返信に入れよう。
18Oct
- コスモスは倒れたるままに咲き満ちてり
  コスモスは倒れたるままに咲き満ちてりとんぼうあたまとまる静かさ土田耕平の短歌です。コスモスを読んだ短歌は他にも複数ありますが、わたしはこの歌がイチバン好きです。コスモスは咲く時期が台風シーズンと重なるせいか、花の高すぎる茎が風になぎ倒された場面を見かけることがあります。でもコスモスは外見の可憐さの反面、【倒れたままで、新しい根を伸ばし新しい花をつける生命力を持っている】花なのだそう私は小さなコスモスにも及ばないパパちゃんの看護生活をしていた頃、「あみねこ」つながりで知り合ったY子サンが、わたしがあげた編みぐるみを引き連れて、ドライブがてら出かけた先々で、季節の風景や花々の写真を撮っては送ってくれました。下のコスモスもその一枚。場所はどこだっけな、、Y子さんは茅ヶ崎在住なので、車で行ける範囲のところだったと思うけど。ちなみに、横須賀くりはまの「花の国」では今月いっぱい、コスモスまつり。コチラ↓はY子さんが折に触れて訪れていた秦野の「風の吊り橋」（名前の由来は丹沢山麓の水無川上流の扇状部に架かり、丹沢から吹き下ろす風の通り道となっていることから由来しているそーです。）
- 日増しに体調悪化
  もはや苦笑いしてる余裕もない。体調悪すぎる。緩和ケアサポさんに、いつもの泣き言メール。ホントにガンの再発ないのかなと疑いたくなるくらい、疲れやすいです。なんでこんなに体力ないんだろーと思うのです。 23時36分まだベッドの上で、お風呂に入りたいのに、体を起こすのがシンドいです。最近は洗濯ものを干すまでは頑張るんですが、その日のうちに「取り込めない」💧 取り込むのはいつも翌日💦 こういうときもピンポイントでヘルパーさんが使えないから不便ですねー返信倦怠感の原因の一番は栄養不足ではないかと思いますが😣😱 再発に関しては用心して定期的にチェックするのがよいと思います。「怖れないで、でも用心はして」、が緩和ケアの方針でした。栄養不足か、そうだろうなあ、タンパク質もビタミンB群も足りてない。以前、相談した管理栄養士さんに言われたとおり、「食事で摂れなければ、栄養補助食品で摂るしかない」わかっている。わかっているが、栄養補助飲料は一か月でプラス一万円の出費になる。そんな食費の余力はない。余力がないからフードバンクを利用させてもらってる。先日、SNSで、ポリフォニーの勉強会で知り合ったA子ちゃんとやり取りしてた。「体力つけて歯医者さんに行きたい」と。でも歯医者さんは千川と、うちから遠い上に、今は歩行器使いだから地上に出るのにまずエレベーターを探さなきゃいけない、歯科医院に着いても、入口の上がり框という段差が私の行く手を阻む」昔ながらの個人医院て、今と違ってバリアフリー設計なんかじゃないでしょ、普通のおうちと同じ作りだから。自分の足で自由に歩けないだけで悩むことが増えたよ。「うらんさん、訪問歯科はどうですか？」とA子ちゃん。「訪問」と名前がつく医療サービスは割高なの。(訪問看護同様、診療報酬点数の費目設定が高い)障碍者手帳を持っているならともかく、私はしっかり医療費３割自己負担だから、利用するのは厳しいなあ。利用したくても、その必要があっても、経済的な余裕がなければ、利用できないのが現実です、と書いたら、A子ちゃんも「子供の教育と同じですねえ」とタメイキをついていた。その話を思い出しながら、いや、いまや千川どころではない、検査希望している順天堂練馬さえも、この体力では行くのムリだ～～体力モンダイ。解決策は？貯金を取り崩してでも栄養補助食品を購入する。しかし、いつまで？生きてる限り、食べることは毎日繰り返し。そして、このカラダの消化吸収能力という課題。ふたつめ。歯医者さんモンダイ。１．貯金を取り崩してでも(^^;訪問歯科を利用する。２．体力モンダイをクリアして頑張って通院。ジョー、わたしの「明日」はどっちだぁ～？すこしでも起きている時間を増やそうと、折り紙折々。それも一日ひとつしか作れない。先に作った黒猫とジャック・オー・ランタンの折り紙にフレームをつけて班長さんのお子さんに。フレームの裏にはコウモリ。昨日は緩和ケア外来だったので、担当のセンセイに葉っぱのリース。
17Oct
- 味覚がまたちょっとおかしい
  以前、栄養不良から発症した味覚障害は、五味のうち、甘味と苦味がわからなくなった。甘味は、ショ糖と果糖が全く感じない、キシリトールは若干わかる、だったので、キシリトールキャンディを舐めてしのいでた。コーヒーは泥水のようにしか感じなかったので、香りを楽しめる紅茶に代えていた。旨味と塩味は問題なかったので、日々の食事は普通に摂れたのが幸い、でも、大好きな甘いモノがゼンメツだったので、かなり悲しかった。亜鉛製剤を処方してもらって、二か月ほどで回復したけど。以降、亜鉛を意識して食事していたのに、翌年も同じ味覚障害になった。やっぱり、腸閉塞のせいでバランスのいい食事が難しい面があるのだ。二年連続でやってきた「味覚障害」も亜鉛をサプリで毎日摂るようにしてからは、発症しなくなったので安心していたのに二週間ほど前から、、味覚障害なんだか、今回は「味覚過敏」？今まで美味しいと感じていた甘味が「ちょっと甘すぎる」ちょうどよいと思っていた料理の塩加減が「ちょっと、しょっぱいぞー」となり。試しに、うらん家のヘビロテおやつ、レンチンプリンでテスト。プリンの黄金比率。牛乳２：卵１：砂糖 0.5↑ただ、うらんプリンの場合、牛乳２だと確実に固まるけど固いので、2.2くらい。砂糖は0.3くらいに減らしてた。たとえば卵が60gとすると（いつも買ってる10個入りはSM混合不揃い卵なので、最近きちんと計量するようにしてる）牛乳は132g（卵1に対して牛乳2.4くらいでいきたいけど、レンチンで固まる時間の見極めむずかし）、砂糖はカラメルソースに10g、プリン本体に8gくらい。市販のプリンより甘くないハズのうらんプリン、試食したら、市販プリンと同じくらい甘く感じた。といって、これ以上むやみに砂糖の量は減らせないし、、。砂糖には砂糖の役割があるから。これまで卵や牛乳の賞味期限が迫ると、プリンか、茶わん蒸し(^^;（甘いか甘くないかの違い）で片づけてきたけど、しばらく茶わん蒸しかぁ、、。
07Oct
- 老後に必要なのは筋力と金力だな。
  自宅で転んで大腿骨を骨折して手術、リハビリ病院に入院中だったおともだちから「退院日が決まった」と連絡が入った。退院するといっても、すっころんだ(^^;自宅マンションではなく、今後はサ高住に住まいを移す。独居で身よりなく、年齢も考えると、経済的な事情さえ許せば、サ高住（サービス付高齢者住宅）がベストかもしれないなーと緩和ケアサポのスタッフさんたちと話したりしてた。経済的な条件はクリアできる方だった。ずっと叔父叔母夫婦が高齢になってからサ高住のマンションで暮らしていたので、一か月どのくらいかかるかは目星がついたのだけれど、叔父叔母の「都会」なサ高住に比べれば、コッチの（隣の清瀬(^^;）ほうが幾分安いのでは～と思っていたけど、ホームページを見たら、たいして変わりない・・（苦笑）18平米ワンルームの浴室なしキッチンなしで、固定費（家賃＋共益費＋基本サービス費）120,705円＋税食費（1日3食×30日）45,150円+税合計（固定費＋食費）消費税 10%　182,440円に加えて水光熱費、電話料金、医療費、介護サービス費、その他諸々。入居時（保証金）に家賃三カ月分、、( ..)φメモメモ　意味のないメモ(￣▽￣;)年金収入または資産運用で月額20万以上ないとムリ。豊かな老後を望むなら、金力必須、健康はお金じゃ買えないので、筋力も必須。あればあるなりにあったほうがいいお金。うちはない。(￣▽￣;)ないなら、特養の空き待ち？それとも自宅で訪問看護？いつ頃？いつまで？だんだん、暗い。とりあえず、おともだちに退院祝いのお手紙用意。「ねこの封筒」実用バージョン。左がＡ4クラフト紙使用。右は普通の折り紙使用。　　
- シンドくて泣きたいけど泣けないのなんで
  泣けないで、苦笑いって・・しんどいよーって言える相手がほしいなあ、LINEを起動してメッセージを打ちかけては削除東京には悩み事の支援、相談窓口、色々ある、電話でも、チャットでも、LINEでも対応してくれるみたい。人は、相談するときにはすでに自分の中で答えを出してる…相談したいんじゃない、シンドい、ツライ気持ちを共有したいだけだ…