こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。
不快な方は見ないでください。
さてと。
3件目の病院の生活もあと僅かとなり、ここの担当の先生との正式な面談も最後となりました。
いよいよ来週、新居に帰ってくる訳ですが、殺人的スケジュールで私がぶっ倒れそうです。
私と父は母の面会をしていて、ここ最近の状態は、メンタル的にあまり良いとは言えない感じで、母が号泣してるところに担当医登場で、めっちゃ動揺してたよｗ
そんな感じですが、母の血液内は、改善傾向にあり、Hが付いた所も、入院時よりも改善してるため、良かったとのこと。
退院に向けて、今後の往診をしてくださる予定の病院に診療情報提供書を作成してくださること、レスパイト入院が可能な所であること。
狙っていた大学病院では、今の母ではレスパイト入院が不可能だから諦めた話とか、入院する時にやっていた骨粗鬆症の注射の話とか。
午前中に相談員の方から電話があり、24日に往診予定の病院の相談員さんと、今の病院のスタッフさんと、私達で退院カンファレンスを壮大にするとか。
23日に介護ベッドと車椅子と突っ張り棒式手すりが付くとか。
いえね、県営住宅は自宅をリフォームする系の工事には、事前の許可が必要で、申請する前に工事業者から詳細な工事状況とかを提出して許可を取らなくちゃならないのが激しく時間がかかるのが大変だから、突っ張り棒スタイルにしましょって話となり。
トイレが狭くなるけど仕方がないやね。
そんなのを、先日、決まったばかりのケアマネさんと、福祉用具の業者の人がうちに来て打ち合わせました。
で。
今日はその県営住宅の、年1の各戸の高圧洗浄の日だったり、明日は月1の掃除の日だったり。
正直、1週間位、ひとりきりになりたい衝動に駆られてます。
昔から、ひとり時間が必要なタイプで、ある医師にはそれを見抜かれてたりしてますが。
4ヶ月前に東京の病院に行ったから良いものの、普段の通院も今はひとりで行けないくらい、スケジュールがミッチリで時間が取れず。
いくら大事な家族でも、四六時中一緒にいたくないなぁ…と、叶いもしない願望をつらつらと。
何とかこなしますかね。