オンライン交流会を行いました! | ウルリッヒの会

ウルリッヒの会

先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者とその家族、ボランティアによる『ウルリッヒの会』のブログです。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。

こんにちは。渡部耕平です。

本日午前中にウルリッヒの会 会員限定イベント

「オンライン交流会」を開催いたしました。

 

今回は参加者が少人数でしたが

成人会員様のご参加によって

質問や情報共有などが

活発に行われ

多分な収穫を得ることが出来ました。

 

具体的に話し合われたことは

 

・障害と向き合いながらの一人暮らしについて

 

・体調維持を目的としたスイミングについての情報交換

 

・夜間の人工呼吸器使用時の

結露や騒音の対策法

 

・大学や勤め先で苦労したこと

その解決方法は?

 

・筋力維持のためのリハビリ法

 

などなどです。

 

1時間15分程度の時間ではありましたが

同じ病気ならではの

悩みや症状を共有できたことによって

充実した時間を過ごすことができたのでは

ないかと思いました。

 

今後もこのような機会を設けていきたいと

思いますので、宜しくお願い致します。

 

この場をお借りしまして、ご参加いただきました

皆様に御礼を申し上げます。