第二回座談会を開催しました。 | ウルリッヒの会

ウルリッヒの会

先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者とその家族、ボランティアによる『ウルリッヒの会』のブログです。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。


本日、10月10日(日)

zoomにてウルリッヒの会第二回座談会を行いました。


座談会を行うにあたり、テーマを何にするのか悩み…今回は皆さんに共通するテーマである


~就学について~


とさせていただきました。


今回の企画は、保護者企画ではあったのですが、テーマが学校に関わることでしたので、役員の高校生3名にも参加してもらいましたニコニコ

(テスト前の子もいたのにありがとうラブラブ



それぞれの学校のメリットデメリット、合理的配慮について、学校での過ごし方、修学旅行の話など、色々なお話を伺う事が出来ました。



やはり患者本人たちの体験談が一番聞きたいところだと思うので、今後もこういった機会を設けていければいいなと思っています。


皆様お忙しい中お集まりいただき、ありがとうございましたビックリマーク