ウルリッヒの会

ウルリッヒの会

先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者(主に未成年者)とその家族、ボランティアによる『ウルリッヒの会』のブログです。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。


イマドキキッズはみんな習い事で忙しそうですよね。

うちの子もいくつか習い事はやりましたルンルン



合わなくて続かなかったもの

英会話
(人見知り過ぎてネイティブの先生に言葉を発さなかった…笑 行くのは楽しみにしていたのでいつか心を開くかと思って一年半くらい通ったものの無言を貫いた(>_<))
 

絵画
(絵には興味がないものの、障害者で絵の才能を活かしている人をよく見るので、うちの子も隠れた才能があるのでは?と淡い期待を持ちつつ娘を誘って連れて行く→興味がやはり全く無い&センスも無さそうだったので早々にやめる)


やってよかったもの


ピアノ
(四年生くらいになり始める。外で遊ぶ機会が健常児よりより少ないので、家で出来る趣味としてちょうどいい。手先のリハビリにもなる。手の動かし過ぎは良くないのかなと思い医師に尋ねたが、部活などでガチでやるわけではないなら大丈夫と言われた。)


プール
(兄のプールに付き添い、見学しているうちに私もやりたいと言い出す。健常児と一緒にやれるのか不安だったが大手スポーツクラブのスイミングスクールに入れる。プールサイドの転倒だけは毎回心配だったが、コーチ達の配慮もあり、転ばずに通えた。二年生まで通い、小学生に上がってからも危険防止の観点から幼稚園クラスでやらせてもらった。やめたきっかけはスロープがないのでプールサイドに上がれなくなったため。)






プールに関しては、先日のウルリッヒの会の総会の際、顧問の先生方からも効果的なリハビリとして水中療法やアクアセラピーが適しているというお話をいただきました。
アクアセラピーなどを実施している施設が減少しているという問題点もありますが、身体リハビリだけでなく、呼吸リハビリの面でも効果的かと思います。



いろんな経験・体験が未来の財産になるはずなので、今後も本人の興味を持ったことはチャレンジさせていきたいですグッ