ウルリッヒの会

ウルリッヒの会

先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者とその家族、ボランティアによる『ウルリッヒの会』のブログです。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。

皆さん、こんにちは。

 

ウルリッヒの会代表の

 

渡部耕平です。

 

昨日、第7回ウルリッヒの会総会・講演会を

 

開催いたしました。

 

今回は、東京女子医科大学病院の皆さんと、

 

京都大学iPS細胞研究所の皆さんに

 

ご参加いただき、

 

ウルリッヒ病研究の進捗状況について

 

お話しいただきました。

 

講演会後には質問時間を設けましたが、

 

とても興味深いお話に

 

たくさんの会話が飛び交いました。

 

会として、様々な活動を続けていく中で

 

病気の根治に向けて希望が見いだせるということは

 

何にも勝る喜びです。

 

これからも、患者会全体として

 

皆さん一人一人が

 

根治に近づいていけるような

 

会の運営を目指していきます。

 

今後とも、何卒

 

よろしくお願いいたします。