ママブロネタ「子どもの病気・アレルギー」からの投稿
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四コマ（絵日記）一覧ページはこちらイラスト一覧ページはこちらWORK一覧ページはこちらこんばんは、4/17日 てんかんセンター受診日でした。
じゅんは、結節性硬化症という病気で、てんかん発作を１歳過ぎから発症しています。
発作がある日もあれば、ない日もあったりを繰り返して現在４歳。
薬の副作用で肺炎になって、一度使っていた薬をやめたら発作がまた起こるようになって。
一日多いときで１０回以上倒れます。
それはもう唐突に、時と場所を選ばずに。
目が離せないです。 なので、ヘッドギア（保護帽）は必需品。
薬の副作用で肺炎になったので、とても慎重に薬の調節をしています。
少量から再開して、少しずつ増やしています。
4/17日の受診では血中濃度が低かったので、
「もう一錠増やしたらどうか」
と言われました。
不安はあるけど増やす方向で合意しました。
これで発作が減ってくれるといいのだけど。。
本人は元気そうで、見た目には 病気のことは分からないぐらい。
そしてこの日は、発達指導も入っていて、じゅんは先生と一緒におもちゃなどを使って色んな操作をしてた。
発達検査のようなものかな。
親は後ろで見守って。
以前は椅子に座っているのも一苦労だったのですが、今回は最初から最後まで座って落ち着いて先生の話を聞きながら頑張ってました(*^▽^*)
えらい！
それだけで十分すぎるほどの成長です。
先生は
「前は目線を合わせたり、人との関わりが苦手なイメージだったけど、 今回は僕のことを覚えていて、何かするたびに目線を合わせて こちらの反応に合わせて にこっと返してくれる、それにびっくりした！
」「とても成長していてびっくりしたよ」
と言ってくれました。
それが嬉しくて・・
確かに最近の成長っぷりには私もびっくりしてます。
まだ聞かなきゃいけない場面で聞けてない部分もあって、
そこはじゅんの苦手なとこのようだけど。。
言葉も明瞭じゃないので
「ＳＴ（言語聴覚士）さんに相談してみるといいよ」とのこと。
てんかんが有るがために、「発作が治ったら言葉のトレーニングをしようね」って言われがちらしいのですが、
てんかんがあっても、普通に成長して言葉をしゃべれる子もいるし、今の時期に普通の子たちと同じように指導を受けた方が、後々結果として出てくるそうです。
じゅんが一般の保育園に行き始めたのも、同じぐらいの年代の子たちの中で刺激を受けて言葉の発達、精神的な発達、社会性の発達を伸ばしたいからです。
もしもじゅんの為にできることがあるならば、私も頑張ります！
近いうちに市のＳＴさんに相談しに行こうかな～と思ってます。
発作も止まりますように。。。
願わくば、副作用も出てきませんように。
じゅんが笑顔で安全に毎日暮らせますように。