結節性硬化症によるてんかん発作に有効だとされる薬、エベロリムスの影響で、間質性肺炎になっていたじゅん。(^-^;
酸素濃度も安定し、胸の音もきれいなのでＣＴの画像以外は大分復活！
間質性肺炎の時上がる数値ＫＬ６も大分下がり、正常の範囲に。
謎の声のかすれと鼻水、咳はまだ少しあるものの元気いっぱいです(#^.^#)
今回間質性肺炎になったので、
肺炎の治療にお世話になった病院からは「エベロリムスの再使用は絶対に禁忌」と言われ
その旨話した上で
てんかんセンターの先生は
「少量ずつでも使用再開してみましょう」
「これだけ効果が見られる薬を見つけるのは難しい」
「脳波も良くなっていて行動面も成長面もとても良いのでもったいない」
と言われ ぐらぐら揺れていた私たち夫婦・・・
ひとまず、じゅんの調子がよかったので、ずるずるとエベロリムスを使用しています。
少しでも何か異変があったら、病院に駆け込むつもりでいます！
間質性肺炎のグレードが、１～４のうち じゅんは今回 ３。
入院して酸素吸入が必要なレベルでした。
レベル４になると呼吸器が外せなくなり命の危機があるという。
もしかしたら今度肺炎ぶり返したら、そうなってしまう可能性もゼロではない
と思うとやめるべきだよなぁって思うのに、てんかんセンターの先生と相談するとグラついてしまう私たち(^-^;
エベロリムスが効いてなかったころは、発作がひどくて一日１０回もあった。
本人も辛そうで座薬を入れることも多かったのです。
脳にダメージも多く、精神的にも少し減退してました。
なので・・・いつまでたっても決められないわけです(-_-;)
明日から、園にまた行き始められます！！
朝最近のんびりだったから、支度していけるかな～
じゅん、約3カ月弱ぶりの園。お友達に逢えるのが楽しみだね。
母、がんばるぞ～
