【結節性硬化症】検査入院してきました | 己書Graceland道場ブログ

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本業は酪農。
2022年4月~己書Graceland道場 道場師範をしています。

11/17~18

病院に検査入院

治験薬の影響で間質性肺炎と確定診断されたじゅん。

今回は連続した酸素濃度計測と、CT、採血を調べるため入院でした。
結果はまだで、25日に聞けることになってます。


 酸素濃度も95~98%(通常96~100%)なので、大分調子よさそうです。
1か月前なんて、88~90%しかなかったのでそれに比べたらもう!

3日間の予定だったけど、入院翌日には退院できました。


 咳がまだ出るのと、声がかすれてるのが気になるところではありますが、
本人はとっても元気そうです。


 風邪症状がひどくなってからかれこれ1か月ちょっと
結節性硬化症の薬を飲んでないです。

発作も起きてなくてほっとしていたのですが、
16日からてんかん発作まさかの復活してしまいました。

やっぱり薬効いてたんだなぁと思い知らされました。


でも、病院の先生は再使用することは絶対に禁忌。との見解。


薬の副作用で起こった間質性肺炎だから また起こった際に、
これ以上ひどくなる(在宅酸素、呼吸器外せなくなる)可能性は十分にありえる。

そりゃ、そうなるよね・・


 てんかんの発作、前のと同じ型で硬直して自分で体制保ってられないのが数秒。
直接命に係わるわけじゃないけれど、目が離せなくなるなぁ

今日はお風呂で起こってビビりました。


なな抱えながら湯船に埋まらないように支え(^-^;


一日あるときで3~5回 16日以降みてます

そんなこともあったり、生理前?ってこともあったりで情緒不安定(ネガティブスパイラル(^-^;)
でついに昨日今日爆発してしまいました。

主人にあたり散らしてしまい、自己嫌悪(;´Д`)

そんな私を数回みている主人は突き放すでもなく、見捨てるわけでもなく、
家事や育児を替わりに頑張ってくれました。


 本当に感謝しています。


 主人は、仕事も肉体労働で いろんな役員もやったりで
私なんかより数倍大変なのに、気遣ってくれます。

主人だからこそ、私は今こうして頑張って前を向いていけてるし、
生きているんだろうと思います。


 時には優しく厳しい言葉もありますが、それがあるからこそ成長できてます。

本当にありがとう。