実は私今回の入院中に血液検査で引っかかりまして、最初の病院では血液が固まりにくいため、手術の時には輸血をしながらの手術になるかもしれないと。
確かに傷の治りも悪く、抜糸していただいた後にまたじわじわ出血する、、、といった感じでした。
で転院先で詳しく調べていただいたところ、血が止まりにくいのも問題なんだけれども、血栓ができやすい体質だということがわかりました。
抗リン脂質抗体症候群というものらしいです。
1番の問題は、流産をしやすいというもの。
それで思い出したのは、私はアメリカで子供達を出産したのですが、妊娠する前に夫の会社の健康診断でやはりひっかかり、再検査を繰り返したことがありました。結局最終的にはグレーだったのですが、妊娠した時はお医者様に言うようにと言われました。
その時はANA（自己抗体値）が高く、胎児を異物と感知して体外に出そうとするループスという病気の可能性が高いという診断でした。
今から30年ほど前のインターネットが一般的でない時代です。
病院の帰りに日系の本屋さんに寄り、医学コーナーで本を探したのですがあまり欲しい情報には辿り着けず。ようやく見つけた本には、ループスは日本語では全身性エリテマトーデスという膠原病で、こういう症状が出て、こうなっていく、、、と色々書いてありましたが、新婚時代の私には情報量が多すぎて、、、子供もまだ居ないし今のうちに離婚した方が夫のためになるのでは無いか、と悩んだりしたのですが、結局100%その病気と確定したわけではないので、とりあえず様子をみようということになりました。
それから2年後くらいに子供を授かったのですが、妊娠6か月くらいから早産の危険があるということで毎週か隔週かは覚えてないのですが、お水を2リットル飲んで自分で運転してエコーを撮りに行きました。
結局息子は予定日を過ぎてから破水し、促進剤を入れても陣痛がうまくつかず、緊急帝王切開になり4キロ近くのデカベイビーとして無事に生まれました。
朝入院して夜の手術だったのですが、2泊して退院。手術の翌日には自分で立ってシャワーを浴びるように言われました。
退院してからもお腹が焼けるように痛くて、でもこれが普通の痛みなのか異常な痛みなのか初めての手術でわからず、、、痛み止めを握りしめて時計を睨む日々🕰️
母が日本からお手伝いに来てくれたのですが、仕事もしていたので結構ギリギリの日程で、結局退院した翌日ぐらいにLAXに到着。よく利用させていただいていた日本人ドライバーの方にお迎えを頼みました。
母の武勇伝はまた書くとして、母が来てくれてからはお昼間は本当に色々してくれたので、おっぱいをあげる以外は母任せだったのですが、とにかくお腹が痛い。
結局手術してちょうど1週間後の明け方に授乳していて息子の向きを変えた時に、腹部が真っ赤に染まっていることに気がついて悲鳴💦
結果的には腹部が炎症を起こしていて傷口が開き、出血したみたいでした。
息子を母に託してまた病院に舞い戻ることに。帝王切開の時はエピデュアル（硬膜外麻酔）だったのですが、今回は全身麻酔で腹部に血液を集めるプレートを埋め込みお腹の外にその血液を集める袋をぶら下げる事に。
この時は一泊したのですが、クリスマス前という事でボランティアの方々が各病室を周りクリスマスキャロルを歌ってくださいました。
結局退院後は自分で数時間おきに袋に溜まった血？を何ml溜まったと記録をしながらお手洗いに捨てつつ、袋をぶら下げたまま自分で車を運転して産婦人科に通う生活が暫く続きました（夫はもうこれ以上遅刻も欠勤もできないという事でした）。
暫くしてからご主人も一緒に来てくださいと言われてプレートを引き抜いたのですが、この時は麻酔なしでしたw
怖くてみてなかったのですが、ずりずりずりって引き出したみたいです。もしかしたらプレートじゃなくてカテーテルだったのかなぁ、、、
で、まぁそのあとテープでペタペタ止めて、『Take care!』みたいな感じだったのですがその後も傷の治りが悪くてじわじわ出血する事数回。
これ、12月の話なんですが、その年ギリギリにその産婦人科の先生引退されちゃいました。日本人のおじいちゃん先生で、一度引退された後に患者さんの希望の声に押されて再開業されたけれど、多分、疲れちゃったんだと思う。こんな術後の様子の悪い妊婦さんなんてね、、、申し訳なかったです。
で、この時もループスの患者さんは傷の治りが悪いと言われて、、、ループスか、、、と思いつつ、その後娘も授かり、ケビン・コスナーに似たイタリア系白人の先生に私のカルテは引き継がれていたのでそちらで出産。普通分娩で大丈夫なの？と聞いても『Why not?』な感じで、娘の時はエコーを多めにとかも無かった気がします。
今思うと無事に2人出産できたのは本当に奇跡だったのかなと思います。深く感謝です。
ともかく、そんな事もあったなぁとはるか昔の記憶を思い起こしていたのですが、8年前の聴神経腫瘍切除の時の血液検査では特に異常もなく普通に手術。
で今回の最初のシャント手術の時の血液検査でAPTT値で引っかかり、何度か検査を繰り返し、結果的に抗リン脂質抗体症候群と診断されました。
因みに全身性エリテマトーデス（SLE）の英名がsystematic lupus erythematosusなのでループスはここから来ていますね。
私はSLEの診断は今回出ておらず、また出血の危険性より血栓ができた時の危険性が高いので、アスピリンを予防のために飲むようにと入院中に言われており、退院1週間前から服用が始まりました。
とにかく手術を回避できるならなんでもします！な気持ちで服用も始めたし、正直脳腫瘍の手術の心身へのダメージが強すぎて、膠原病の一種、あぁそうなんですか、、、位の気持ちだったんですね。自覚症状が傷跡からちょろちょろ出血するぐらいのことだったので。
しかし退院して2か月ほど経ってから、気がつくと青あざができているようになり。。。
アスピリンと高血圧用のお薬は近所のかかりつけの先生に出していただくように、という事で処方していただきに行った時に、この青あざってお薬飲んでるから仕方ないんですよね？と聞いたら、一度主治医の先生に話してみて、と言われて前回の診察の時に聞いてみたら、一度専門の先生の診察を受けて、と言われて今週行って来ました。
結論としては、四肢にできている場合は気が付かずに軽くぶつけている事もあるのであまり気にしなくていい。ただあざの増え方がもっと多くなったり胴にできた時はまた先生に伝えるように、とのことでした。
歳を重ねると色々不具合が出て来ますね。
自分の人生のゴールがどのようになるのかはわかりませんが、終わる時にはなるべくサクッと終わらせたいので、そうなるようにできることはして気をつけていきたいと思います。
写真は病院へ行った時の雨の東京タワーです🗼