私の甥っ子は8歳の時から
ステロイド抵抗性、難治性ネフローゼで
難病指定となっている病気にかかりました。
日本に数例しかない病気とのことでした。
小さな体に全身麻酔かけて腎生検。
低アルブミンで浮腫がひどく、起き上がることも出来なくなりました。
血尿で貧血の進行もあり、血色悪い顔。
浮腫あるのに点滴しないとならなくて
いつも泣き叫びながら針刺されてました。
何回も失敗されて。
採血も同じ。
一時は腎移植や透析が必要かと言われてました。
入院は最長1年にも及び、入退院を繰り返していました。
学校は病院併設の学校に通っていました。
甥っ子の母親、私の妹はシングルマザー。
お店を起業したばかりで仕事を休まなければならず、
資金繰りも大変だったそうです。
私の父、母も孫を想い、毎日涙したそうです。
そんな年月を過ごし、ある時、リツキサンという新薬が登場しました。
その点滴が功を奏し
少しずつ改善・増悪を繰り返しながら良くなっていき
先日、小児科の医師から『寛解』とのお言葉。
そんな甥っ子は高校生になりました。
先日、初めて友達とカラオケに行ったりして、
高校生活を謳歌しています！
まだ通院は続きますが今が1番イキイキしてますね。
8年かかったけど、そんな奇跡もあります。
そして余談ですが、妹も事業が成功して
お店を三店舗経営しています。
最近、テレビで、コロナワクチンのメッセンジャーRNAを利用した癌治療がドイツで臨床試験始まっているとのこと。
長く生きれば、どんどん新薬が出てくるでしょう。
今治らなくても、数年後にはわからない。
早く承認してね、厚生労働省。
頼むよ🙇♀️
今日のサラ坊。
顔と首だけ汗疹が凄くて可哀想💦