私の友人が夏木マリさんと一緒にバングラデシュと
エチオピアに旅をし撮影した映像の記録展なんです。
一緒に旅をした写真家の宮本敬文さんの写真がメインとなる
小さなギャラリーでの小さな展示ですが、是非、訪れてみてください
（友人の撮った映像や、宮本さんの写真はとっても素晴らしいです
宮本さんはSMAPや中田英寿さんの写真集などを出している写真家さんです）
いているかと、。
晴れてしまい。混んだ混んだ！
モンスターインクなんて、4時間半待ちだって！元気
良く、爽やかにランドのお兄さんが言ってました。
それって正しいのですかねぇ～⁈
もう少し、申し訳なさげに言って欲しいと思うのは、
オヤジですか？
入場制限するとか、予約制にするとか、、。
ポップコーンや飲み物買うだけで、どれだけ並ばせる
のか！
何でも人気商売は売り手市場で、客が必死に付いて行
く‼
仕掛屋の私が言うのも何ですが、、。
まぁ、だから、いつまでも人気を維持できるのです
が！
ハワイの友達から突然のメールが来ました。
ちょっとでも、クリちゃん達のことを、メディアに広めて
一人でも多くの方に知っていただき、助けられないか？
というものでした。
脊髄小脳変性症と闘う少女クリちゃんとお父さん
のために…！
ハワイアンミュージシャンたちがチャリティーコ
ンサートを開催されるそうです。
（ホノルル） 2009年7月9日（木）午後6時～8時、
ア ラモアナホテルのロビーにあるパケレラウンジにて、
脊髄小脳変性症と闘う14歳の少女・塩沢クリ
ちゃんと、同じ病気を持つクリちゃんの父・塩沢
千秋さんのために、ハワイアンミュージシャンが
集い、チャリティーコンサートを開催するそうです。
今回ボランティアで出演するアーティストは、
ハーブ・オオタ・ジュニア、ウォルト・ケアレ、
ジョン・ヤマサト、ジェニファー・ペリ、ブラッ ド・カワカミ、
ケン・ライクス等。また、入場料 は無料。
コンサートを通してクリちゃんへの募金を呼びかけるほか、
コアロハ・ウクレレのチャリティーオークションなども行います。
またこのライブの様子は、地元テレビ局OC16により放映されます。
脊髄小脳変性症とは、身体の運動神経を支配している
小脳や脊髄の神経細胞が少しずつ変化し、消えていってしまう病気。
最初は歩き方がアンバランスになったり、字が書きにくくなったりし、
その後話をしたり、食べたりする機能も失われて行く難病です。
最後は寝たきりとなり、合併症や呼吸運動の停止で死亡に至るのです。
現在治療法は残念ながら、ありません。
脊髄小脳変性症にはいろいろなタイプがあり、進行は様々です。
日本で実話を元に作られ話題を呼んだドラマ「1 リットルの涙」
の主人公が罹ったのも、この脊髄小脳変性症なんです。
ハワイ在住のクリちゃんとその父千秋さんが発病したのは、
DRPLAというタイプ。
本来脊髄小脳変性症は知能には影響を及ぼさないが、
DRPLAタイプは、痴呆・発達障害・人格変化・精神障害をももたらすことがあります。
遺伝性で、世代が進めば進むほど早く発症し進行も早いという特徴もあるんです。
クリちゃんも千秋さんも祖母（千秋さんの母）から
遺伝したので、クリちゃんは３世代目。
5歳で脳波の異常が確認された。
幼児期に発症すると、ミオクロニーという独特の癲癇も起こりやすくなり、
常に発作の危険がつきまとうんです。
現在のクリちゃんは、自分で歩く事はできるが転びやすく、
階段などは介助が必要です。
他には嚥下障害（物を飲み込もうとするとむせる）、
睡眠障害、排尿障害が出ている状態です。
クリちゃんの母、塩沢淳子さんは日本では
テレビレポーター／ジャーナリストとして活躍。
ド キュメンタリー作品や著書も多数。
現在は「ハワイウェブTV」というビデオ制作会社を
ハワイで経営しているが、娘と夫の看病だけで
精一杯という 日々が続いています。
淳子さんは今回のチャリティーコンサートについて
次のようにコメントしています。
「娘と夫の病名がわかって以来、ひとりで泣いてばかりの毎日でした。
でも今は、たくさんの人に声をかけていただき、あたたかい胸で泣くことが
できます。皆さんのサポートに、心から感謝しています。
ただ、我が家で一番悲しい事は、『限られた時間
でも、その間家族皆が笑って協力し合い、穏やか
な時を過ごす』と言う事がとてもむずかしい事です。
私は二人を愛しています。夫も私達を愛してくれ
ています。クリもママとパパが大好き。でも悲し
いかな、DRPLAは記憶力や理解力を低下させたり、
感情のコントロールをできなくしてしまいました。
クリは外で頑張っている分だけ、家の中では怒っ
たり、悲しい顔をしたりと、笑顔を作ってくれる
余裕がありません。
千秋さんも体調が悪くなると、感情を抑える事が
できなくなります。
だからいつも我が家は、誰かが怒鳴ったり、泣き
叫んだり、笑顔でいられる時間が少ないのです。
勿論私も、我慢できなくて感情を抑えられない時
が沢山あります。
家族がみんな愛し合っているのに、一緒にいる時
間が一番辛い。残酷な病気です。今回のコンサー
トがテレビ中継されることで、この病気のことを
もっとたくさんの人にわかっていただけて、もし
同じ病気で苦しむ人がハワイにいたら、インフォ
メーションを共有できるきっかけにもなるかと思
います。日本から私を助けに来てくれている母も
一緒に行きます。私たち一家にとってもすばらし
い思い出になると思います。是非皆さんもコン
サートにお越しください」
早々に、各局の知人に働きかけたいと思います。
近々に塩沢さんにお目にかかりに
ハワイへ行こうかと思います。
これがひゃ
ひゃ
ひゃく
万
のヤコブセン
小さいの６０万
最近、ランチを始めたので、お安く
体験ができますよ！
１５００円から１９００円で
アイスティー
パン
サラダ
食後のコーヒー
が付きます。
超
お得
だと思います。
是非
行ってみてください！
で、これは、コーヒーもいいですが、
やはり、ヨーロッパは
お紅茶で頂きたい。
一緒に出てくる可愛いお菓子
ちなみに手前の魚の形したものは、チェリーのゼリー何ですが、
形がかわいい！ちゃんと うろことかも書いてあって
何やらNY本店のシェフのオリジナルで
津留見シェフがとてもお気に入りで
わざわざ、NYから型を取り寄せたらしいです。
ちなみに、撮り忘れたデザートは
３種盛りで
カスタードチョコレート(デーツをシェリー酒で煮たものが入っています）
ヤギのチーズを使ったパルフェ
ソッケルカーカ（マドレーヌみたいな感じです）
WDIさんの広報の方は、ヤギのチーズパルフェが
最高～って言ってましたが、
確かに旨かった。
見たとおり！サーモンです。が、、、
なんとこのサーモンは３日前までノルウェーのフィヨルドで元気に泳いでいた
新鮮なサーモンを４０分マリネし、さらに４０分スモークしてフレーバーづけし、
アクアビットオリジナルの料理方法
ワンサイド ソテーでミディアムレアーに仕上げた
お店を代表する逸品です。
お約束どおり、いただきました。
やわらかく、スモークチップの香りが鼻に感じられ
さらに
しっかりとサーモンの主張
デザインチックに描かれた
バルサミコソースに少し沿わせて頂けば
さらに
う、旨い！
ご飯～くださ～い！みたいな！
折角、津留見シェフに説明を聞いたのに、
わ、わすれたぁん！
でも、撮り終わった後に、いただきましたが
う 旨い
そして、ちゃんとこの後の食欲をそそる
さっぱりとしたサーモンでした。
緑のは、ニシンの酢漬けです。
奥にある黒い椅子は１客おいくらでしょうか？
１００万円
では、手前の小さめのオレンジの椅子は、、、、？
６０万円也
す、すごい！是非座ってみてください！
ん～おしゃれ！