受給者証を受け取るまでの治療費は三割負担だった
後日、返還請求出来たけど治療費高かった
病院によっては受給者証がきてからの支払いができる場合あり？
タクロリムス開始
あとから主治医に言われたけど
タクロリムス効果なかったら
大腸摘出になっていたらしい
治療開始する時に言われなくてよかった
ステロイドは錠剤になって
レクタブルは回収された(笑）
タクロリムスの血中濃度測定の採血が
頻繁にあって薬の量を調整
タクロリムス効くのかな
って
不安だったけど
すぐに効果がでて便回数が減って
腹痛も少なくなった
一か月ぶりくらいに
一度も夜中に起きることなく
睡眠する事ができたのが
とても嬉しかった
トイレ回数(下血)が減ったので
血液検査の数値も良くなってきて
体調もよくなってきた
今まで切迫便意でお風呂も入れなかったけど
やっと入浴
ドライシャンプーは使ってたけど
効果ゼロ！
３回はシャンプーした
入院後も薬の効果を感じられなくて
暗い日々を送っていたけど
タクロリムスをはじめてから
食事、トイレ、入浴という
当たり前の事ができるようになった
入院中に自分の状態がどんなかんじなのかは
わからなかった
主治医からは炎症値は下がってるとは
言われてたけど
薬は効いているのか
具体的な炎症値の数値は知らなかった
転院初日入院で
主治医とはじめましての状態での
スタートだったのもあって
質問しにくいのもあった
主治医は
治療が上手くいってない事
薬が効いてないとか
そういう事は伝えないように
してたのかなと思う。多分(笑)
入院前半は薬効いてなかったし
内視鏡検査もステロイドの効果判定かな（推理）
そういうのを伝えないで
治療のステップアップ上手くすすめてくれてた
ステロイド抵抗だったって知ったのは
翌年の臨床調査個人票をみて知った(笑)
あー！やっぱりそうだったんだ
納得
ステロイド治療時は虚無状態だった
治療中に言われてたら
ものすごく落ち込んだと思う
ステロイドの錠剤は減薬で３ヶ月は服用してたし
個人票を見たあとに
ステロイド抵抗について
外来のときに質問したら
きちんと教えてくれた
患者にどこまで説明するかは
医師によって違うし
患者としてどこまで知りたいか
ちょうどいいバランスの情報量だったのかな〜
どうだろう
質問したらきちんと教えてくれる
ってわかってから
副作用、症状はきちんと伝えて
知りたい事があった時には
きちんと質問する事にした
すべてを知る方がいいのか
今だにわからないけど
このかんじでいいかって思えるようになった