潰瘍性大腸炎。お腹よわよわ日記。 -26ページ目
タクロリムス開始して
便回数は減り、食事再開
点滴もやっと外れた
治療はタクロリムスの血中濃度測定して(採血)
薬の調整が続く
看護師さんからも
そろそろ退院かもねと言われる
入院時の状態から便回数が激減して
看護師さんから良かったねって言ってもらえて
嬉しかった
看護師さんが主治医に
雲子さんそろそろ退院ですかね?
って聞いたら主治医は
う〜〜ん
と言って考え込んでたらしい(笑)
何か気になる事があるのかも?って
言ってたけど…
便失禁もしなくなったし
この状態なら通院治療可能じゃない?
早く退院したかった
コロナ禍で移動が消化器内科フロアのみって
キツイ
散歩もすぐ終わる
みんな消化器内科フロア
何周もまわって歩く状態
売店行きたいよ~
主治医に退院について質問したら
今まで診てきた潰瘍性大腸炎の患者で
トップ3に入る状態の悪さ
だから心配
と衝撃の言葉が
え!?!?
そうなの!?意外
悪いほうのトップ3とは!?
1位の人はどのくらい辛い症状だったんだろう
上位の人って摘出手術までいったんですか?
って質問したかったけど
答え聞くの怖くてやめた
先生って慎重派だな…
って思ってたけど、そういう理由があったのね
退院したいオーラをずっと出していたせいか
主治医から次の採血結果みて退院の審議すると
言われる。やった〜
退院間近!?
内視鏡検査後に
臨床調査個人票が手元にきた
どれどれ
重症度は…重症
全大腸炎型
最初は左側大腸炎だったのに
そういう病気の流れだったんだ…
って思うしかない
他は見るの忘れてて不明
見ればよかった
食事も開始
五分粥
絶食続きで入院中は
孤独のグルメ観て
食欲を満たしてた
待ち望んでいた食事だけど
食べられない
一度も完食できなかった
薬はイムラン追加
先生から
100人に一人の割合で脱毛する
と言われた
あとから知ったけど
イムランてNUDT15遺伝子型検査をして
副作用が出現するリスク を調べてから
使用開始する
何も言われてないけど
検査したのかな?って
気になって診療明細書みたら
ちゃんと検査してた
主治医はこのへんも説明省くスタイルなのね(笑)
なので遺伝子型検査の詳しい結果は知らない
検査結果を100人に一人の割合で脱毛するって
ざっくり説明してくれたのかな~
タクロリムス、イムランて
肝機能悪化する事あるけど
それも事前には言われてなくて
副作用に怯えずに過ごせてたから
私の知りたいラインと先生の言わないラインが
同じかんでよかったと思う
現在のお話
去年の5月の内視鏡検査で
寛解診断が出た
寛解してると思ってなかったから
嬉しかった
先生からは
年に一回の内視鏡と言われている
年1かあ
内視鏡検査は憂鬱だけど
この病気の宿命だもんね
もうすぐ内視鏡検査予定
去年は潰瘍の傷跡?の
ポリープがたくさんあったから
今年はピカピカ大腸だといい
まだピカピカ状態の大腸見た事がないんだよな
年1の定期イベントと思って頑張る

