潰瘍性大腸炎。お腹よわよわ日記。 -28ページ目

潰瘍性大腸炎。お腹よわよわ日記。

治療、お腹の記録。他いろいろ、ひとり言。

鎮静剤なし

主治医ともう一人、IBDに詳しい先生(内視鏡は主治医)

主治医の内視鏡開始しての第一声は

 

「悪化してる……」

「摘出になるかも…」

 

だった

 

え!?

悪化!?

モニターをみてみたら

大腸が真っ白。灰色みたいな…

崩れ落ちそう?なくらい全てがプニプニ

 

一か月前にクリニックで内視鏡したときの

大腸とまったく違う

 

主治医ともう一人の先生がなにやら話し合ってたけど

耳に入ってこなかった

 

とにかく悪化

すべての大腸が荒れ果てていた

 

部屋に戻ってからいろいろ考える

自覚症状でて早めにクリニックいって

診断も出て治療開始したのに

なんでこんな悪化してるの??

 

ステロイド点滴、レクタブルも効果なかった

診れないから転院してくださいって言われるかな

手術対応の病院に転院か…

 

落ち込んでいたところに主治医がきた

 

次はタクロリムスという薬で治療

この薬は効くと思う。早ければ三日くらいで効果でる

悪い結果だったけど、今内視鏡検査してよかった

悪化してるってわかったから

内視鏡受けてくれてありがとう

と言われた。うろ覚え

 

タクロリムス??

まだ内科治療できるんだ!

今まで一度も薬の効果を感じたことなかったから

タクロリムスも効くのかなあって半信半疑だった(笑)

ステロイド効いてなくない?

という暗黒心理状態から

ネットで検索しまくる

ステロイド効果ある人ばかりなのに

一体何故…

次のステップアップ治療は生物学的製剤

まだ治療の選択肢は残ってるんだと安心した

 

 

前のクリニックに通院してたときから

リアルダで炎症値は下がってると言われていた

入院後の血液検査でも炎症値は下がってきてると言われてた

炎症値下がったら症状も良くなるものじゃないの

 

先生から炎症値が下がってきてるのに

便回数が多すぎるから

どれくらい大腸が良くなってるか

内視鏡検査しようと言われる

 

え!もう!

絶対きれいになってない

活動が弱まってる気配まるでない

とくに夜中

しぶり腹で目覚めるのは夜中3時前後

せめて起きてる昼間に活発になってほしいって

大腸にお願いしたいくらいだった

 

ステロイド効果ないと思ってたけど

潰瘍性大腸炎の治療ってこういうかんじ?

炎症値下がってるから大腸良くなってるかな〜

この便回数で!?

いろいろと考えまくった結果

絶対綺麗にはなってないと予想(笑)

 

内視鏡検査する事に。

 

 

24時間何かしら点滴

輸液ポンプ

レクタブルより

点滴が一番嫌だった

 

トイレに行くのに

一緒に連れて行かないといけない

輸液ポンプ重い

夜中でもアラーム鳴る(爆音)

 

 

個室だったのでトイレはすぐ近くにある

昼間はギリギリ間に合う

 

問題は夜中の睡眠中

腹痛→目覚める→電気付ける→点滴連れて移動→便失禁

間に合わない

 

しぶり腹、切迫便意に襲われながら

処理掃除するのが辛い

便失禁し過ぎで

レンタルパジャマも契約してたけと替えが足りなくなる

 

今まで生理用品使ってたけどカバーできなくて

寝巻き汚しちゃう

もうオムツデビューするか…

 

看護師さんに

紙パンツお願いします…と伝える

せめてもの抵抗で紙パンツと呼ぶ

 

紙パンツデビューしたら

夜中でもゆっくりトイレへ

便失禁するもんだって諦めてるから

ゆっくり行動できる(笑)

寝巻きも汚れない

 

昼間は病室にいるのに

夜中はずっとトイレにいて

姿見たことない

って看護師さんに言われたくらいトイレにずっといた

最初は個室希望ではなかったけど

トイレ問題があったから個室でよかった

費用が心配だけどお腹のための出費

 

カリウム不足のせいか

ステロイドの副作用か不明だけと

足が怠くて着替えるのもキツくて

紙パンツの取り替えもお願いしようかと

一瞬だけ思った

それだけは抵抗があって自分で処理

洗浄が時間がかかるけどQOLはアップした